Sokan vannak a ritkák
2014. március 05. 08:53
Arra az egymilliárdos támogatásra emlékeztet a VG.hu, amit ősszel igértek, de döntéssel azóta sem garantáltak a Ritka Betegségek Nemzeti Tervére.
Jóllehet legalább 6-8 ezer féle ritka, főként genetikai hátterű betegséget ismer ma már az orvostudomány, ezek egyenként olyan kevés embert – Európában már összesen 27-36 millió beteget, 75 százalékban gyereket – érintenek, hogy az orvosok csak elvétve találkoznak ezekkel a kórformákkal. Emiatt azonban a betegek sokszor diagnózis és ennek nyomán kezelés nélkül maradnak – idézik a vg.hu-n Pogány Gábort a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Szövetségének (RIROSZ) elnökét.
(forrás:
vg.hu)
