hirdetés
2024. november. 05., kedd - Imre.
hirdetés
hirdetés

Megvan a terv

Elkészült a ritka betegségekre vonatkozó nemzeti terv, melyet pénteken mutattak be Budapesten, a második alkalommal megrendezett nemzetközi Euroterv konferencián.

A konferencia szervezői az MTI-hez eljuttatott közleményükben kifejtették: a ritka betegséggel élők súlyosan és halmozottan hátrányos helyzetűek. Nehezen jutnak diagnózishoz, kevés az információ, rengeteg a félrekezelés. A családok gyakran anyagilag is ellehetetlenülnek, felbomlanak. "Megsegítésük és életminőségük javítása ezért komplex hazai és gyakran nemzetközi koordinációt igényel" - írták.

Ennek a problémának megoldásán dolgozik az EU Ritka Betegségek Szakértői Bizottsága (EUCERD), amely a 2009-ben útjára indított Europlan (Euroterv) projektet felkarolva uniós szintű cselekvési programmá emelte.

Az európai uniós tagországok 2013 novemberéig kaptak határidőt arra, hogy elkészítsék a ritka betegségek nemzeti tervének végleges változatát. A 2020-ig szóló egészségügyi szakpolitikai stratégia keretében fogják biztosítani e halmozottan hátrányos helyzetű betegcsoportok minőségi ellátását – fogalmaz a közlemény.

A ritka betegségek olyan súlyos, akár krónikus leépüléssel járó, illetve életveszélyes betegségek, amelyek 2000-ből maximum egy embert érintenek. A ritka betegségek 75 százaléka gyermekeket érint. Európában napjainkban mintegy 30 millió ember szenved valamilyen ritka betegségben. Összesen 6000-8000 féle ritka betegség létezik, többségük gyógyíthatatlan.

(forrás: MTI)
Olvasói vélemény: 0,0 / 10
Értékelés:
A cikk értékeléséhez, kérjük először jelentkezzen be!
hirdetés