Gyógyszerreform akadálypályán
Távolról sem zökkenőmentes az egyedi gyógyszerkérelmek elbírálásának kiszervezése, írja a Népszava.
Még be sem jegyezték, pedig alig két hónap múlva már működnie kellene az új, súlyos betegek egyedi gyógyszertámogatásáról döntő Batthyány-Strattmann László Alapítvány a Gyógyításért elnevezésű civil szervezetnek. Így még azt sem ismert, hogy kik, milyen szabályok szerint dönthetnek majd az alapítványban a közfinanszírozásban még nem elérhető terápiák támogatásáról.
A kormány nyáron egy törvénnyel erre a civilszervezetre bízta az évi 30-40 milliárd forintnak a szétosztását, amit a még a nem befogadott terápiák finanszírozására szán. Részletszabályok még nem jelentek meg, egy-egy fórumon elejtett nyilatkozatból lehetett csak érzékelni, hogy a jogalkotó is észlelte: mégsem lesz annyira egyszerű átadni a feladatot az alapítványnak, írja a lap, amely Hegedűs Zsoltot, a Magyar Orvosi Kamara Etikai Kollégiumának korábbi elnökét arról kérdezte, vannak-e etikai aggályai a méltányossági gyógyszertámogatási döntések „civilesítésének”. A szakember szerint az ilyen delegálás veszélyes lehet, ha nincs biztosítva az átláthatóság és a megfelelő felelősségi lánc. Az alapítványok közvetlen részvétele a közpénzekkel kapcsolatos döntésekben potenciális összeférhetetlenségi kérdéseket vet fel, különösen akkor, ha magánforrásokat is kezelnek. (Az új alapítvány a létrehozásáról szóló törvény szerint kezelhetné a civil gyűjtésekből valamilyen okból megmaradt összegeket is.) Ezért az ilyen szervezetek működéséhez világos szabályok szükségesek, különös tekintettel a közpénzből és magánforrásokból származó döntések szétválasztására. Mint fogalmazott, egy ilyen delegált döntéshozatal akkor etikus, ha biztosítják az érintett felek függetlenségét, valamint azt, hogy a döntések nem torzítják a közérdeket.
Hozzátette: nem példa nélküli, hogy a nagy gyógyszercégek jelentős összegeket fektetnek be betegjogi szervezetekbe, amelyek hatással lehetnek a gyógyszerellátás döntéshozóira. Ismert, hogy a Pfizer például legalább 5 millió fontot adott a Cancer Research UK-nak és a Breast Cancer Now szervezetnek, míg a Takeda 6 millió fontot adott a Myeloma UK-nak. Ezek a cégek gyakran új, drága gyógyszerek bevezetésével párhuzamosan támogatják ezeket a betegérdekvédőket, ami felveti annak lehetőségét, hogy befolyásolják a közvéleményt és a döntéshozókat. Bár a gyógyszercégek nem irányítják közvetlenül ezeket a szervezeteket, a kutatások és kampányok támogatása révén alakíthatják azok profilját. A kritikusok szerint ez a gyakorlat torzíthatja a közvéleményt és a döntéshozók felfogását, különösen az új és drága gyógyszerek esetében.
Megjegyezte azt is, hogy fontos lenne megismerni a Batthyány-Strattmann László Alapítvány létrehozásának részletes döntéshozói szándékát. Ha a cél az európai jó gyakorlatokhoz igazodva a ritka betegségek finanszírozásának kiegészítő támogatása, a legális és átlátható társadalmi adakozás bevonásával és becsatornázásával, a betegszervezetekkel való aktív kapcsolattartással, akkor a megfelelő transzparencia biztosítása mellett lehet annak létjogosultsága.