Betegjogi problémákkal is megkeresik a betegszervezetek 90 százalékát

A Betegszervezetek Magyarországi Szövetségét (BEMOSZ) 2013. őszén alapította 12 betegszervezet. Megalapítása az egészségügyi civil szervezetek évtizedes szándéka volt, melyhez az utolsó lökést a Nemzeti Betegfórum (NBF) létrehozása adta.

A Nemzeti Egészségügyi Tanács 2011-es megszűnése után a kormány indokoltnak tartotta egy olyan civil szervezet létrehozását, ami a kormányzati szervek partnereként a betegségcsoportok érdekeit és ügyeit egységesen képviseli, így egy kormányrendelettel életre hívta a Nemzeti Betegfórumot (NBF). Az NBF – az összes kézzel fogható előnye mellett – azonban nem független, önálló jogi személy, ezért a betegszervezetek szerettek volna egy valóban civil, alulról szerveződő Szövetséget (is), amely tagja lehet nemzetközi platformoknak, és képes a tagállami szintű EU kapcsolatok ápolására.

A BEMOSZ küldetése a magyarországi betegszervezetek transzparens érdekképviselete, és olyan egészségpolitikai környezet megvalósítása, amelyben a betegek közösségei aktívan részt vesznek az őket érintő döntések előkészítésében és programok kidolgozásában.

A kezdéshez az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesületétől (AIPM) kaptak mentor-támogatást: jogi segítséget a megalakuláshoz, és a regisztrációs kötelezettségek teljesítéséhez, valamint a napi működés, és adminisztratív feladatok teljesítéséhez.

Eddigi tevékenysége során a BEMOSZ az egészségügy számos kormányzati és szakmai szervezetével alakított ki együttműködést, de igyekezett partnereket találni egyéb, pl. szociális ellátások, környezetvédelem, oktatás, fogyasztóvédelem területén is. Az NBF-fel összehangoltan vett részt a jogszabályelőkészítési/véleményezési folyamatban, igyekezett szervező-tanácsadó szerepet betölteni a betegszervezetek együttműködésében és részt venni nemzetközi projektekben, munkabizottságokban.

Ez utóbbi törekvés jegyében a szervezet 2014 óta tagja European Patient Forumnak (EPF), ahol számos munkacsoportban (Patient Empowerement, Patient Safety, Universal Access, Clinical Nutrition Cluster & Task Force) és projektben (PACT, COMPAR-EU, H2O) vettek vagy vesznek részt jelenleg is.

2017. óta tagjai a European Public Health Alliance-nek (EPHA), ahol fontos közegészségügyi témákkal foglakozó munkacsoportokban (Healthy Food Marketing, Healthy Environment, Health Inequalities, NCDs Policies) dolgoznak.

A BEMOSZ 2016-ban egy felmérésben megkérdezte a tagszervezeteit, hogy átfogó képet kapjon a magyar betegszervezeti szcéna állapotáról. 2023. szeptemberében ismét e felmérés kérdéseit tette föl a tagoknak. Összesen 54 betegszervezet töltötte ki a kérdőívet, így egyfelől átfogó képet kaphatott a szövetség, másrészt az eredmények így jól összevethetőek a hét évvel ezelőtti eredményekkel.

A betegszervezetek működési formátumában nem volt változás, 70% egyesület, 20% alapítvány és 10% liga (nem rendelkezik önálló jogi személyiséggel) formában működik. Ami viszont markáns változás az az országos szervezetek (szövetségek) eltünése. Míg 2016-ban megkérdezettek fele mondta azt, hogy valamilyen országos szervezethez/szövetséghez tartozik, addig most mindösszesen 12 százalékuk!

A jelek szerint nem pusztán az országos szervezetek tűnnek el, de új betegszervezetek is csak módjával alakulnak: a válaszadó szervezetek 90 százaléka 2010 előtt alakult, és csak 10% alapítása történt 2010 után.

A legnagyobb problémákra rákérdezve nem sok minden változott 2016 óta, a válaszadók háromnegyede a forráshiányt nevezete meg fő gondnak. A válaszok között szerepelt még a túlzott adminisztráció, a lobbitevékenység megnehezülése, a betegszervezetek és a betegek gyógyításban betöltött szerepe, a jogi problémák, az utánpótlás hiánya és a társadalmi érdektelenség is.

A „Mennyi pénzből gazdálkodik a szervezete?” kérkedésre, a válaszadók kétharmada a legkisebb, „0-3 millió forint”, kategóriát jelölte be, és csak 5-5% mondta azt, hogy 10-30, illetve több mint 30 millió forintból gazdálkodik. Ezután nem meglepő, hogy egyetlen válaszadó kivételével mindenki azt jelezte, hogy problémát okoz számára a forrásgyűjtés, és kivétel nélkül minden válaszadó jelezte, hogy szeretne többet megtudni a forrásbevonásról.

Ami a megszerezhető forrásokat illeti, 60 százalékuk az adó 1% felajánlásokból ered, és mintegy negyede a szponzori támogatás. A maradék (egyéb források) jellemzően magánszemélyek adományaiból áll össze, de többen jelezték, hogy immár Magyarországon is előfordul, hogy valaki halálakor egy betegszervezetre hagyja a vagyonát.

A válaszadó betegszervezetek 90 százaléka dolgozik önkéntesekkel, azonban bevonásukat nagyon nehéznek látják. 45 százalékuk az 5 fokozatú skálán 5-re, 25% 4-esre, 30% pedig 3-ra értékelte a helyzetet, azaz gyakorlatilag többé-kevésbé mindenki nagyon problémásnak látja e kérdést.

Ami sokat javult 2016 óta, az a kommunikáció megítélése. Az idei felmérésben a válaszadók egyaránt 30-30 százaléka mondta azt, hogy semmilyen, illetve csak nagyon kicsi gondja van a kommunikációval, és csak 40 százalék érezte a kommunikációt problémás terültnek. Úgy tűnik, hogy az elmúlt hét évben a betegszervezetek belejöttek a kommunikálásba, amiben feltehetőleg az időközben elterjedt Web 2.0-ás eszközök növekvő hatékonysága és szerepe is segítette őket.

Ami viszont a releváns állami szereplőknek is jelzésértékű, hogy a betegszervezetek 90 százalékát betegjogi problémákkal is megkeresik! Mindeközben csak a betegszervezetek egynegyede állította azt, hogy ezeket a megkereséseket megfelelően kezelni tudják, a válaszadók háromnegyedének ez kisebb-nagyobb (bár nem megoldhatatlan) kihívást jelent.

A betegséghez kötődő tanácsadás továbbra is alaptevékenység, egy kivételével minden válaszadó végez ilyen tevékenységet. Érdekesség, hogy ennek nehézségére rákérdezve (1-5 terjedő skálán) a válaszok között nem volt sem egyes, sem ötös, azaz e tevékenyég a betegszervezeteknek soha nem kihívás nélküli, de nincsenek benne megoldhatatlanul nehéz problémák sem.

A jövő terveit illetően a BEMOSZ az ún. „Patient empowerment” területén (mint pl.: krónikus betegek rendszeres gondozása, a nem fertőző betegségekben szenvedők ellátásának javítása vagy a mentális betegek stigmatizációjának csökkentése) kíván előre lépni, de fókuszpont a káros környezeti hatások és a rossz egészségi állapot mutatói közötti összefüggésekről történő kommunikáció, mint ahogy nemzetközi projektekben történő részvétel. Tervezik az European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation (EUPATI) magyar nyelvű platformjának kialakítását, ahol magyar nyelven érhető majd el egy hiteles, átfogó és kereshető tudásbázis.