„Mi énekelve beszélgetünk…”
Irodalomterápia beteg gyermekek szüleinek
A Budai Gyermekkórházban folytatott terápiás tapasztalatok azt mutatják, hogy a családtagok, a szülők, az egészséges testvérek jelentős érzelmi megterhelésnek vannak kitéve. Megfigyeléseink arra utalnak, hogy az epilepsziás gyermekek szüleinek mentálhigiénés gondozása kiemelten fontos a gyermekeiket érő nemkívánatos hatások megelőzése érdekében.
Az édesanyát az irodalomterápiás ülésen felolvasott versből a „sohatöbbet” és a „mársohasem” érintette meg, ehhez kapcsolódott. Szomorúan mondta, hogy hiába próbál a férjével az esti vacsoránál beszélgetni, a kétéves West-szindrómás kisgyermeke nem hagyja, érzi, hogy nem ő van fókuszban. „Soha többet nem fogunk már tudni egymással kommunikálni, ha hármasban vagyunk?”
A csoportterápia egyik terápiás tényezője az információátadás (1). Az egyik csoporttárs elmondta, hogy korábban náluk is így volt, de segített az ének. Az édesanya a következő alkalommal boldogan számolt be, hogy a „mi énekelve beszélgetünk módszer” igenis bevált!
Komplex támogatócsapat
A Budai Gyermekkórház Neurológiai Osztályán szerveződött, komplex támogatócsapat körbeveszi a beteg gyermekeket és azok családját: neurológus szakorvos, klinikai szakpszichológus, tanácsadó szakpszichológus, neuropszichológus, gyógypedagógus, művészet- és irodalomterapeuták. A gyermekek többségükben epilepsziában szenvednek, emellett jellemző az autizmus, fejlődési abnormalitások, megkésett globális fejlődés, a nagyobbaknál a személyiség- és tanulási zavarok, ADHD, hiperaktivitás.
Beteg gyermek a családban
Az egyik legnagyobb és legfájdalmasabb kihívás az élettől, amikor súlyosan beteg gyermek születik. A hosszú ideje fennálló vagy életveszélyes betegségben szenvedő gyermek komoly megterhelést jelent a családnak. A gyermeknevelés nehézségén kívül a szülők életének számos aspektusát érinti. Nem csupán a tartós, huszonnégy órás gondozást, és ennek érdekében a korábbi életvitel teljes feladását jelenti, hanem a megváltozott házastársi, családi, baráti kapcsolatokkal is számolniuk kell. A sérült gyermeket nevelő családdal a közeli barátok és ismerősök sokszor nem tudnak mit kezdeni, ezért lemorzsolódnak. A párkapcsolatokat is nagyon megterheli a beteg gyermek, hiszen többnyire az anya az, aki a gyermekkel marad, és a teljes idejét kitölti a gondozása, így a házastársára sem marad ideje. Ez gyakran váláshoz vezet. Az egészséges testvérekre sem marad sem fizikai, sem érzelmi ereje az anyának, így a testvérek felnőtt szerepbe kerülnek, illetőleg az apához rendeződnek, leginkább ő vagy a nagyszülő neveli őket. Több esetben a nagyszülők nem tudják elfogadni unokájuk betegségét, a szülőket okolják érte és a gyógyulás elmaradásáért. Adott esetben a gyermek hirtelen fellépő, életveszélyes állapota poszttraumás stresszt vált ki a szülőkből, amely állapot sokszor évekig kíséri őket. Az átélt trauma túlzott féltést, túlzott kontrolláltságot eredményez a szülő (elsősorban az anya) és a gyermek kapcsolatában. A szorongás pedig nehezen oldódik, sokszor a szülőnél a beteg gyermek felnőttkorára is megmarad (2).
A vonatkozó tanulmányok azt mutatják, hogy az epilepszia nagymértékű pszichoszociális nehézségeket okozhat minden családtag számára, beleértve a megbélyegzést, a stresszt, a pszichiátriai morbiditást, a házassági problémákat, a rossz önértékelést és a társadalmi tevékenységek korlátozását (3).
A krónikus beteg gyermekek szülei tehát mentálisan is nehéz helyzetbe kerülnek, emellett hatalmas feladat számukra, hogy a gyermekük gondozása mellett a korábbi családi egyensúlyt a munkájukkal, pénzügyi helyzetükkel összhangba hozzák. Ez további stresszfaktorokat eredményez, családi vitákat, aggodalmat, szorongást, ami visszahat a gyermekük állapotára is.
Mivel a szülők meghatározó hatással vannak a gyermekük állapotára, így fontos szerepük van abban is, hogy a gyermekük hogyan alkalmazkodik a betegséghez. A sikeres alkalmazkodáshoz a betegség terhének a családon belüli és a családon kívüli megosztása szorosan összefügg egymással. Utóbbi, a közösségi, külső segítő és terápiás erőforrások kedvezően visszahatnak a sikeres családi alkalmazkodásra, a szülői képességek, megküzdési stratégiák megtalálására és érvényre juttatására.
Az irodalomterápia szerepe
Az irodalomterápia mint a szülők mentális egészségének, a szorongás oldásának, az extrém monotonitásukból való kilépésnek, a töltődésnek, az önismeretnek, az egyéni megküzdési stratégia megtalálásának az eszköze, jó segítséget ad ebben.
Az irodalomterápiában – a receptív elemét kiemelve – a mű közvetítésével, a terapeuta személyével, a csoporttagok interakcióival és a mű közös értelmezésével érünk el terápiás hatást. A terapeuta kibontja és kibontatja a csoporttal a műben rejlő egzisztenciális tartalmat, beszélteti a műről a résztvevőket úgy, hogy érintettségük érvényesüljön, ám a mű általi fedésben és védettségben maradjanak. Cél, hogy a terápiában részt vevő személy az addigiaknál jobb rálátást nyerjen élete összefüggéseire, felülvizsgálva a kapcsolati mintáit, rögzüléseit, működési mechanizmusait, ami egy más életszemlélet, más kommunikációs és problémamegoldási stratégia kialakítására ösztönözheti. Az irodalomterápia magában foglalja az írásmű értelmezéséből és annak szabad asszociációból létrehozott írásműveket, valamint a kreatív írást is (4).
A csoportban a személyköziség, a találkozás, a csoportélmény, az egyetemesség megélése és ennek interakciója központi helyet foglal el (5). Ugyanakkor a kliens felelőssége is nagyon fontos, még akkor is, ha az adott élethelyzetében ezt a képességét nem, vagy csak korlátozottan tudja a felszínre hozni. A betegség, a betegséghez való alkalmazkodás a személyiség fejlődését, a változásra való képességet akadályozza, így a terápiának éppen az a feladata, hogy a változás folyamatát elősegítse.
A személyközpontú csoportterápia célja, hogy a kliens értse meg saját érzéseit, élethelyzetét, hogy a terapeuta közreműködésével találja meg saját megoldását elakadása feldolgozásához. Nem célja a személyközpontú terápiának a direkt problémamegoldás, a rábeszélés. A terapeuta munkáját, annak eredményességét alapvetően meghatározza az empátia, a feltétel nélküli elfogadás, a kongruencia és a bizalmi légkör megteremtése. A terápia eredményességét jelenti a kliens önexplorációja, amelyben kifejeződik a személy fejlődése, növekedése, és ennek eredményeként önmagából mély lelki tartalmakat hív elő, és azokat nyelvi formába ölti (6).
Az üléseken felhasznált irodalmi művek a versek, novellák, regényrészletek és mesék, amelyeket az ülésen olvasunk fel. A jól szocializált csoportoknál már regényt is megjelölhettem előzetesen, amelyet közvetlenül a csoportülés előtti napokban olvastak el a kliensek. A terápiát támogató mozgásos és „kreatív” játékok, a zene, a festmény, az asszociációs kártyák az ülésre való megérkezést, az érzékenyítést, az egymásra hangolódást, az aktuális érzelmi állapot nonverbális kifejezését, a választott műre való felkészülést, illetőleg annak lezárását hivatottak elősegíteni.
A terápiás változás összetett, bonyolult folyamat, a kliensek terápiás tapasztalata (egyetemesség, reménykeltés, altruizmus, interperszonális tanulás, utánzás, katarzis stb.) mindegyik klienst máskor éri el, máskor történik a fordulat, a változás, amely miatt a terápiában részt kíván venni.
A Budai Gyermekkórházban – a kivételes szakmai tapasztalattal rendelkező, mintegy tizenöt éve onkológiai csoportokkal is foglalkozó Ruszthy Geraldine irodalomterapeutával – három év alatt mintegy ötven klienst számlál a szülők irodalomterápiás támogatása. Az ülések hetente-kéthetente egy alkalommal, másfél órás, személyes és – az ország számos pontjáról bejelentkezve – online csoportok keretében történnek. Ez idő alatt kevés számú klienslemorzsolódással találkoztunk, két kliens esetében javasoltuk a csoportterápia helyett a személyes pszichoterápiát. Ugyanakkor néhány kliensünk folytat egyéni terápiát is, ahol a pszichológusuk, pszichiáterük javaslatára vagy egyetértése mellett járnak irodalomterápiára is. Két és fél év után van olyan „lezárt”, a csoportterápiát befejező, jól szocializált, jelentős változáson átesett, megerősödött kliensekből álló csoport, akik a kialakult erős kötődés miatt könyv- és filmklub formájában havonta találkoznak az online térben. Az önszerveződő csoport alakulását még fél évig – állandó meghívottként – tanulságos és egyben felemelő volt követnem. Továbbra is Terápiás klubnak hívják magukat, kiemelkedő művészi alkotásokkal dolgoznak, és ezt vallják: „Lépdelünk előre, minden alkalom ad egy új felismerést.”
Összefoglalás
A gyermekkori epilepsziának a családtagokra gyakorolt érzelmi hatása több kutatás témája. A Budai Gyermekkórházban folytatott terápiás tapasztalataink azt mutatják, hogy a családtagok, a szülők, az egészséges testvérek jelentős érzelmi megterhelésnek vannak kitéve. A stressz, az izoláció, a poszttraumás állapot, a családi működés, a társas kapcsolatok és a környezeti viszonyrendszerek megváltozása, a kevés pihenőidő, a támogatottság alacsony szintje sok esetben a szülőknél izolációt, reménytelenségérzést, depressziós állapotot eredményez. Megfigyeléseink arra utalnak, hogy az epilepsziás gyermekek szüleinek mentálhigiénés gondozása kiemelten fontos a gyermekeiket érő nemkívánatos hatások megelőzése érdekében.
IRODALOM
1. Yalom ID, Leszcz M. A csoport-pszichoterápia elmélete és gyakorlata. Park Könyvkiadó 2020;23.
2. Sargent J. The sick child: family complications. Journal of developmental and behavioral pediatrics 1983 Márc;4(1):50. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/6833505/
3. Clawson JA. A child with chronic illness and the process of family adaptation Journal of Pediatric Nursing 1996 Feb;11(1). https://www.pediatricnursing.org/article/S0882-5963(96)80038-8/pdf
4. V. Gilbert E. Az olvasmányélmény megosztásának szerepe a csoportos biblioterápiában 4. o. https://www.reciti.hu/wp-content/uploads/GilbertEdit.pdf
5. Rogers CR. A személyközpontú megközelítés alapjai. In: Klein Sándor (ed.) Hitelesség, elfogadás, megértés. Edge 2000 Kiadó, Budapest 2016;78.
6. Tringer L. Rogers és a modern lélekgyógyászat. In: Klein Sándor (ed.) Hitelesség, elfogadás, megértés Edge 2000 Kiadó, Budapest 2016;215.
