A MEOSZ következetesen küzd az ápolási díj rendszerének megreformálásáért, tekintve hogy az ápolási díj sok fogyatékos embert, családot érint, akik nagyon nehéz körülmények között élnek. Az elmúlt időszakban történtek ugyan kisebb változások, – az ápolási díj összegei némileg emelkedtek, illetve 2018. január 1-jétől bevezették a tartós ápolást végzők időskori támogatását – azonban az ápolási díj egész rendszerének felülvizsgálatára lenne szükség.
Ápolási díjat az a hozzátartozó kap, aki állandó és tartós gondozásra szoruló súlyosan fogyatékos, vagy tartósan beteg 18 év alatti személy gondozását, ápolását végzi. Az ápolási díj alapösszege 2018. január 1-jétől életbe lépett 5 %-os emelés után 32.600 forint, az emelt összegű ápolási díj 48.900 forint, a kiemelt összegű ápolási díjé pedig 58. 600 forint lett. A 10%-os nyugdíjjárulék levonása után ténylegesen az alábbi összeget kapják kézhez: az alapösszegű ápolási díj 29.340,- Ft, a kiemelt összegű ápolási díj 52.812,- Ft, míg az emelt összegű ápolási díj 44.010.- Ft. Ezek az összegek meg sem közelítik az egykeresős létminimum szintjét, ami 2016-ban 88. 000 forint volt, holott ez az ellátás gyakran az egyedüli bevétele annak, aki nagyon komoly, sokszor rendkívül nehéz ápolási feladatokat lát el, többnyire a nap 24 órájában.
A MEOSZ az ápolási díjra vonatkozó javaslatait – melyhez a nagyobb fogyatékos emberek érdekvédelmét ellátó szervezetek is támogatóként csatlakoztak – már 2017 áprilisában is előterjesztette az Emberi Erőforrások Minisztériuma részére, azonban a területet érintő komolyabb változás nem történt. Az új vezetésű tárcánál azonban a MEOSZ korábbi beadványa nyomán megkezdődött a probléma feltárása, s erre tekintettel a Szövetség a javaslatok ismételt benyújtása mellett azt kéri: a javaslatát támogató öt érdekképviseleti szervezettel – Autisták Országos Szövetsége, Értelmi Fogyatékossággal Élők és Segítőik Országos Érdekvédelmi Szövetsége, Magyar Vakok és Gyengénlátók Országos Szövetsége, Siketek és Nagyothallók Országos Szövetsége, Siketvakok Országos Egyesülete – együtt vehessen részt az ápolási díj szabályozásának módosításával foglalkozó munkacsoport munkájában.
A MEOSZ beadványa szerint a szociális biztonsághoz való jog olyan ellátórendszer kiépítésére, működtetésére kötelezi az államot, amely biztosítja az ellátáshoz való jog alkotmányos minimumát, ami elengedhetetlen az emberi méltósághoz való jog megvalósulásához. Az államnak kötelessége biztosítania a személyes gondoskodást igénylő személyek ápolására, gondozására hivatott szociális ellátórendszer működését. A rendszer felülvizsgálatát az Országos Fogyatékosságügyi Program végrehajtásának 2015–2018. évekre vonatkozó Intézkedési Tervéről szóló Kormányhatározat is kötelezettségként írja elő az EMMI részére 2016. júniusi határidővel. A MEOSZ szerint a szociális ellátórendszert úgy kell kialakítani, hogy az ápolási díj ne kényszermegoldás legyen a családok számára, hanem egy lehetőség. A 2018. június 27-én benyújtott javaslatot egyebek mellett Gulyás Gergely Miniszterelnökséget vezető miniszternek, Kásler Miklós emberi erőforrás miniszternek, Varga Mihály pénzügyminiszternek, Korózs Lajosnak, az Országgyűlés népjóléti bizottsága elnökének, Fülöp Attila szociális ügyekért felelős államtitkárnak és Nyitrai Zsolt miniszterelnöki megbízottnak küldte meg.
A MEOSZ javaslata szerint az ápolási díjat a mindenkori minimálbérhez kell igazítani, ezzel csökkentve az érintett családok elszegényedését és elismerve az ápolást végzők erőfeszítéseit. A legalacsonyabb mértékű ápolási díjnak is el kell érnie a mindenkori minimálbér összegét, több családtag egyidejű ápolása esetén annak kétszeresét. Fontos, hogy az ápolási díjjal kapcsolatos kiadások forrásait a központi költségvetésből biztosítsák, önkormányzati finanszírozás esetén ugyanis súlyos egyenlőtlenségek jönnének létre területileg.
A Szövetség javaslatai között szerepel az is, hogy az ápolási tevékenységet végző családtag munkáját munkaviszonyként, vagy foglalkoztatásra irányuló, biztosítást eredményező egyéb jogviszonyként ismerjék el. Így az ápolást végző személy jogosult lehet a társadalombiztosítás egészségbiztosítási ellátásaira, továbbá fizetett szabadságra, betegszabadságra, helyettesítésének megoldására tarthatna igényt.
A MEOSZ javasolja, hogy bővítsék ki az ápolási díjra jogosultak körét oly módon, hogy az ápolást, gondozást ne csupán közeli családtagok láthassák el. A MEOSZ-hoz ugyanis nagyon sok jelzés érkezik azzal kapcsolatban, hogy súlyosan mozgáskorlátozott személynek nincs olyan – törvény által megkövetelt – hozzátartozója, aki ápolni tudná. Ilyen esetben az érintett vagy fizet valakinek a gondozásért (erre az ápolásra szoruló személy anyagi helyzetére tekintettel gyakorlatilag nincs reális esély), vagy pedig intézményi elhelyezést vesz igénybe, ami az államnak sokkal többe kerül a házi ápoláshoz képest. Megoldást jelentene egy olyan törvénymódosítás, mely alapján a hozzátartozón kívül az is jogosulttá válhatna ápolási díjra, akit a tartósan gondozásra szoruló személy hatóság előtt tett, a személyére irányuló megjelölő nyilatkozat alapján a Gyámhatóság, vagy a Családsegítő Központ, mindkét érintett személyes meghallgatását követően ápolóként kirendelne.
A szociális törvény bizonyos – adott esetben meglehetősen szigorú – feltételek fennállta esetén lehetővé teszi az ápolási díj mellett némely rendszeres pénzellátások egyidejű folyósítását. A MEOSZ javasolja e feltételek enyhítését, illetve annak lehetővé tételét, hogy a rendszeres pénzellátások legalább egy részét az ápolási díj teljes összegével együtt igénybe lehessen venni. A Szövetség javaslata arra is kitér: fontos, hogy létezzen egy olyan szolgáltatási gyűrű, amely a családnak megad minden segítséget, és amely az ápoló személy mentális egészsége megőrzésének céljából lehetővé teszi rendszeres helyettesítését. Továbbá, legyen lehetőség arra, hogy az ápolást végző az ápolás mellett más munkát is vállalhasson, ha arra az ápolás mellett módja, illetve igénye van; így például a jelenleg is engedélyezett részmunkaidős foglalkoztatásban. Az ápolás megszűnése esetén pedig az ápolást végzőnek minden, álláskeresőknek járó ellátást, szolgáltatást biztosítani kell.
A MEOSZ hosszú évek eredménytelen lobbija után jelentős előrelépésnek tartja, hogy január 1-jétől nyugdíjuk mellett havi 50 ezer forintos kiegészítő támogatásban részesül az ápolást végzők meghatározott köre. A MEOSZ azonban rendkívül diszkriminatívnak tartja, hogy a tartós ápolást végzők időskori támogatásával kapcsolatos törvényi szabályozás indokolatlanul tesz különbséget a tartós ápolást végzők között a szerint, hogy gyermeküket, vagy más családtagjukat gondozták-e. Szövetség azért a közelmúltban az alapvető jogok biztosához fordult, hogy folytasson le vizsgálatot a tartós ápolást végzők időskori támogatásával kapcsolatos törvényi szabályozás kapcsán.