Széttagolt civil kurázsi

– A civil mozgalmak lehetőségei nem függetleníthetők a gazdaság állapotától. Miként a gazdaságban harc dúl az anyagi forrásokért, sajátos szabályrendszere szerint a szociális piacon is vetélkedés folyik a szponzorokért, a pályázatokért, a fejkvótát jelentő taglétszámért – mondja Czimmermann Márta, aki betegtársaival hét évvel ezelőtt alakított Rákospalotán önálló SM klubot, majd 2004-ben 11 sorstársával létrehozták a Palota SM Egyesületet. A civil szervezetnek ma 78 tagja van, akiket rendszeresen segítenek adományokkal, közös rendezvények szervezésével, s – leginkább – a sorstársközösség megtartó és támogató erejével. A Palota SM Egyesületet az országban létező több mint húsz sclerosis multiplexes közösség között ma az egyik legaktívabb: tavaly kilenc pályázatot adtak be, s hétszer nyertek el kisebb-nagyobb összeget. Czimmermann Márta szerint tudatos stratégiára és célkitűzésre van szükség. A kisebb, újabb szervezeteknek nagyságrendekkel nehezebb a dolguk, hiszen apparátus, infrastruktúra, informatikai eszközök és jártasság híján csak kisebb esélyekkel léphetnek fel hatékonyan tagjaikért. Miután azonban az egyesületi vezetőségi tagság sem véd az SM-ben jellemző hirtelen állapotrosszabbodásoktól, a betegek által menedzselt szervezetek számára a nem várt subok is megnehezíthetik a pályázati vagy elszámolási határidők betartását.
– Önerő nélkül nem lehet pályázni, pályázat nélkül nem lehet boldogulni – mutat rá egy további problémára Nadabánné Benyik Éva, az országban több mint egy tucatnyi helyi SM klubot és egyesületet támogató Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány ügyvezető titkára, ezzel is érzékeltetve, mennyire fontos, hogy az állami források mellett magáncégeket is meg tudjon nyerni egy szervezet. Az adományok képezhetik ugyanis azt a tőkét, amelynek birtokában már nagyobb projektek megvalósítására is alkalmas lehet egy egyesület.

Főorvosok célszemélyként

Az egészségügyben az adományok elsődleges forrásai köztudottan a gyógyszer- és műszergyártók, gyógyászati segédeszközöket és táplálékkiegészítőket forgalmazó cégek. Ebből adódóan gyakran hallani, hogy a civil szervezetek a gyógyszergyártók előretolt bástyái, amelyek valójában a vállalatok piaci érdekeit képviselik.
– Ha információt kapunk arról, hogy egy intézmény ódzkodik egy-egy máshol elérhető terápiától, a panaszost a velünk kapcsolatban álló civil szervezethez irányítjuk, ők ugyanis nálunk hatékonyabban és hitelesebben léphetnek fel a betegek érdekeiért – mond egy gyakorlati példát a betegek és a gyógyszergyártók érdekazonosságára az egyik neves hazai gyógyszercég név nélkül nyilatkozó munkatársa. Szerinte a hazai szponzorációs viszonyok áttekinthetetlenségének alapvető oka a gyógyszerek reklámozására vonatkozó törvényi korlátozás. A gyógyszercégek nem kommunikálhatnak egyenesen: üzeneteiket kódolva, rendszerint a betegfelvilágosítás részeként juttathatják el a megcélzott betegpopulációhoz. Részben ez az oka annak is, hogy az orvosok felé irányuló gyógyszerpromóció is gyakran közvetetten, civil szervezetek bevonásával történik. Egy-egy klinikavezető vagy kórházi osztályvezető főorvos érdekkörébe tartozó betegszervezet támogatásával keresik a cégek a döntési kompetenciával bíró orvosok szimpátiáját, azaz sok esetben valójában nem ügyeket támogatnak, hanem személyeket.
Ugyan léteznek olyan betegszervezetek, amelyek nem titkoltan egy-egy adott terápia mentén fogják össze a betegeket, ennél azért jellemzőbb, hogy az egyesületek és alapítványok igyekeznek több lábon állni, s lehetőségeikhez képest őrizni függetlenségüket.
– Amíg én vagyok a vezetője az egyesületnek, senkinek sem adjuk el magunkat – szögezi le Dobolyi László, a Meggyógyulhatsz Egyesület elnöke. A vastag- és végbélrákos betegek élhetőbb életéért létrehozott szervezetet – áttétes daganatos betegsége ellenére – idehaza és külföldön egyaránt menedzselő egyesületi vezető indirekt ajánlatot már kapott arra, hogy a civil szervezet saját eszközeivel segítse egy táplálékkiegészítő ismertségének növelését.
– Rövid távon természetesen minden forrás segíthetné a céljaink megvalósítását, ám ennek nem szabad alárendelni az egyesület jövőjét – vallja Dobolyi, aki szerint a hitelesség és függetlenség hosszabb távon sokkal többet hozhat a betegeknek. Az egyesület elnöke nemcsak a gyógyszerpiac szereplőivel, hanem az intézetekkel és az országos ernyőszervezetekkel is egészséges távolságtartásra törekszik, meglátása szerint ugyanis ez a záloga annak, hogy mindenkivel partnerként, az egymással szemben táplált előítéleteket félretéve tudjanak együttműködni.
A rákbetegeknek nemcsak számos helyi vagy betegségspecifikus közössége, de több országos szövetsége is dolgozik. Ezek közül a legnagyobb szervezeteknek a költségvetési törvény külön forrást biztosít. A dolog megítélése azonban kettős: az állami támogatásra szükség van, többek felvetése szerint azonban a költségvetési dotáció csökkenti az érdekérvényesítő képességet. 2007-ben 45 millió, 2008-ban 61 és fél millió forintot kaptak a szervezetek: a pénz a Rákbetegek Országos Szövetsége, a Magyar Rákellenes Liga és a Magyar ILCO Szövetség között oszlik meg.

Egységes az igény az összefogásra?

– A behatárolt betegcsoportokat segítő egyesületek működése hasznos, de nem kellene mindig mindenkinek előröl kezdenie. Össze is dolgozhatnánk – fogalmaz Rohánszky Magda, az ugyancsak daganatos betegeket és hozzátartozóikat segítő Tűzmadár Alapítvány kuratóriumának elnöke, aki szerint fontos lenne mihamarabb kialakítani egy olyan egységes fórumot, amelyben konszenzus és munkamegosztás alakulhatna ki a különféle betegszervezetek között.
– Miközben az utóbbi néhány évben egyre több egészségtudatosságot ösztönző vagy a gyógyítást célzó civil kezdeményezésnek sikerült áttörnie a társadalmi ingerküszöböt, az összefogás várat magára. A betegszervezetek hálózatának is egészségesebbeknek kellene lenniük ahhoz, hogy mindannyiunk ereje növekedhessen – vélekedik Rohánszky Magda.
Az elhangzottaknak nem mond ellent Vasváry Artúrné, a Magyar Rákellenes Liga elnöke sem, aki úgy látja: a civil szféra általános gyermekbetegsége a széttagoltság, amely miatt egymással párhuzamosan futó kezdeményezések annak ellenére gátat vethetnek egymásnak, hogy kitűzött céljaik azonosak, és ebben az egymással szembehelyezkedő intézményi és szakmai érdekek mellett emberi tényezők is szerepet játszanak. Vasváry Artúrné külföldi tapasztalatai alapján máshol sem ment ez egyszerűen, azaz nem magyar sajátosságról van szó.
– Tudja miért zöldebb az angol pázsit? Mert ott százötven éve ismerik a mondást, hogy a füvet "locsolják és nyírni kell" – fűzi tovább a gondolatot a hazai és a klasszikus demokráciában kialakult civil szféra fejlettsége közötti különbség okát érzékeltetve Leitner György, a GlaxoSmithKline Pharmaceuticals (GSK) ügyvezető igazgatója. Úgy látja: a társadalmi fejlettségnek az is fokmérője, hogy a betegségekről, azok gyógyításáról mennyiben folyik nyílt társadalmi párbeszéd, a betegek képviseleteit mennyire tekintik partnernek a politikai és gazdasági döntéshozók. Leitner György meglátása szerint ugyanakkor a törvényhozók civilek iránti partnerségének minősége nagyrészt azon múlik, hogy maguk a szervezetek miként alakítják ki egymás közötti kapcsolataikat, azaz képesek-e közösen, egységesen kiállni a betegekért. A cégvezető ugyancsak úgy értékeli: van még mit fejlődni.

Esetleges kommunikáció

„A tárca folyamatos párbeszédre törekszik a szervezetekkel.” Ez a kijelentés az Egészségügyi Minisztérium lapunkhoz eljuttatott állásfoglalásában olvasható, miként az is: „a kormány tanácsadó testülete a Nemzeti Egészségügyi Tanács, melynek a törvényi szabályozás javaslattételi, kezdeményezési, véleményezési jogot biztosít. A tanács közel negyven betegszervezetet, s mintegy harminc szakmai szervezetet, kamarát fog össze, így ezeknek a szervezeteknek – képviselőiken keresztül – napi kapcsolata van az egészségügyi vezetéssel.”
Az Országos Egészségbiztosítási Pénztár (OEP) és a civilek kapcsolatát Fellner Zsuzsa tájékoztatási főosztályvezető megkeresésünkre úgy értékelte: az OEP számos olyan helyzettel találkozik, amikor előnyösnek tartaná, ha szorosabbá válna a kapcsolat a betegszervezetekkel, az együttműködés és közös gondolkozás azonban nem, vagy csak igen korlátozottan valósul meg, viszonyukra inkább az esetlegesség jellemző. Fellner Zsuzsa emlékeztetett: évekkel ezelőtt összehívták a Magyarországon működő betegszervezeteket, hogy közvetlenül tájékozódjanak az őket leginkább foglalkoztató kérdésekről, problémákról. Az egyesületek döntő többsége azonban olyan elvárásokat fogalmazott meg, amely meghaladta a biztosító jog- és hatáskörét.

Nevelni a betegeket

De nem csak a betegszervezetek támasztanak igényeket, az egyesületekkel szemben is vannak elvárásai az orvosoknak és az ágazat többi szereplőjének. Ezek szerint rendkívül fontos feladatuk (lenne) a társadalmi gondolkodásmód alakítása, az egészségtudatosság erősítése, a betegek „nevelése.” E tényezők szóba kerültek azon az országos betegszervezeti találkozón is, amelyet tavaly ősszel hívott életre a Novartis. A rendezvényen prof. dr. de Châtel Rudolf, a Magyar Hypertonia Társaság elnöke is hangsúlyozta, hogy a betegszervezeteknek fontos szerepük lenne például a betegek gyógyszerszedési hajlandóságának növelésében. Ebben egyetértett prof. dr. Kerpel-Fronius Sándor egyetemi tanár, gyógyszerészeti szakértő – a rendezvény fővédnöke – is, aki úgy foglalt állást: a társadalombiztosítás által támogatott gyógyszerek mit sem érnek, ha a betegek nem tartják be a terápiás utasításokat, és idő előtt abbahagyják a gyógyszerszedést. A terápiás fegyelem megteremtése új anyagi források bevonása nélkül javíthatná az egészségi állapotot.
– Magyarországon tragikus a beteg-együttműködés. Az antibiotikumokat nem szedik megfelelő ideig, az asztmásoknak csak harmada tartja be az előírásokat, a cukorbetegek jelentős hányada nem foglalkozik a diétával, holott korai stádiumban nem is lenne szükség más terápiára – mondta a Medical Tribune-nek Leitner György. Szerinte az orvosoknak, az intézeteknek, a gyógyszeriparnak és az egészségbiztosításnak egyaránt érdeke, hogy a civil mozgalmak révén az egészségesek és a betegek minél tájékozottabbakká és fegyelmezettebbé váljanak, s aktív részesei legyenek önmaguk gyógyulásának. A legtöbben egyetértenek abban, hogy a verseny javíthat egyes civil szervezetek működésén, elősegítheti, hogy a régebbi egyesületek se kényelmesedjenek el. A szféra sajátosságaiból adódóan a civilek összességében azonban mégiscsak akkor érhetnek el többet, ha a rivalizálás nem megy az „ügy” rovására.

Alapítványok, egyesületek gazdálkodása: mi marad a végén?

Két esetben szerepelnek a hírekben a betegszervezetek: jótékonysági felhívásaik révén vagy botrányok kapcsán – utóbbiból is bőven akadt példa az elmúlt egy-két évben. A közelmúltban közfelháborodást váltott ki annak a Békés megyében működő Érzőszív Alapítványnak a gyakorlata, amely a beteg gyermekek számára gyűjtött adományok jelentős hányadát saját működésére fordította. A nagy port kavart ügyet egy nyílt gerinccel született csongrádi kisfiú édesanyja robbantotta ki, aki a sajtóhoz fordult, mert a számukra összegyűlt milliós nagyságrendű adományból az újkígyósi székhelyű társaság mindössze 200 ezer forintot utalt át (az adományokból csak telefonköltségre több mint 300 ezret számoltak el). Ezt a civil szervezet is elismerte, ám arra hivatkozott, hogy induló alapítványként sok költséget kellett fedezniük. Az alapítvány ellen az érintett édesanya és az újkígyósi polgármester is ügyészségi vizsgálatot kért, s ugyanezt tette az alapítvány is maga ellen.
Dr. Veress Gabriella Békés megyei főügyész a Medical Tribune érdeklődésére közölte: a vizsgálatot azzal a megállapítással zárták, hogy a társaság a jogszabályoknak megfelelően működik, törvényességi aggályok nem merültek fel vele szemben. – Az alapítvány a saját szabályai szerint gazdálkodik: nincs olyan rendelkezés, amely meghatározná, mekkora költséghányaddal dolgozhat egy szervezet, ezért a törvényességi felügyeletet ellátó ügyészségnek nincs teendője az ügyben – magyarázta Veress Gabriella.
– Non omne quod licet, honestum est – kommentálja Paulus római jogtudóst idézve a betegszervezetek gazdálkodásában időről időre felbukkanó anomáliákat dr. Borbély Zoltán, a Legfőbb Ügyészség szóvivője. – Nem minden tisztességes, amit szabad. Az ügyészség csak a jogszerűséget vizsgálhatja, a célszerűséget nem – fordítja le a klasszikus római jogi regulát. Amíg az Állami Számvevőszék a közpénzek felhasználásának célszerűségét is hivatott ellenőrizni, az adományok elköltésére nem vonatkozik efféle szigorú számadási kötelezettség.
A törvényességi felügyelet – vagy egy esetleges APEH-vizsgálat – tehát csak arra terjed ki, hogy a szervezetek az alapszabályukban lefektetett pontok szerint működnek-e, szabályos-e a közgyűlés, a döntéshozatal, az elszámolás. Mivel nagyon sok betegszervezet létezik, nehéz eldönteni, közülük hány működik valóban a céljainak megfelelően; a többezres szám miatt a valós tevékenységeket naprakészen senki sem ismeri. Az ügyészség azt nem vizsgálja, hogy egy gépkocsivásárlás vagy a vezetők külföldi útja mennyiben szolgálja az adott egyesület kitűzött céljait. Ennek mérlegelése gyakorlatilag az adományozókra hárul, ők döntenek arról, rokonszenves-e számukra egyik vagy másik szervezet gyakorlati tevékenysége annyira, hogy azt pénzzel vagy más felajánlással támogassák.
A Fővárosi Főügyészség számos, országosan ismert betegszervezetnél folytatott már eljárást: A Rák Ellen, az Emberért, a Holnapért! Társadalmi Alapítványnál korábban több jogszabálysértésre is felhívták a figyelmet és felszólítottak a visszásságok rendezésére, s a Gyermekrák Alapítványnál végzett vizsgálat is vont maga után további – jelenleg is tartó – eljárást. A Budapesti Rendőr-főkapitányságtól megtudtuk, hogy a gazdaságvédelmi főosztály tavasz óta nyomoz a Rákellenes Liga támogatásával az Országos Onkológiai Intézet területén felépített kápolna finanszírozásának ügyében, a vizsgálat állásáról azonban a nyomozás érdekeire való hivatkozással nem árultak el részleteket. Mindegyik említett esetre igaz, hogy az eljárás ténye önmagában még nem jelent elmarasztalást.
A feljelentések hátterében olykor külső vagy belső rivalizálás húzódik meg. Amint egy gyakorló ügyész fogalmazott: egy viszonylag nagyobb költségvetésű egyesületben egy-egy vezető pozíciót betöltő személynek juttatott lehetőséget vagy támogatást sosem bocsátja meg az, aki kimaradt abból. Ha elfajul a konfliktus, annak egymás feljelentése, kizárása, esetleg a szervezet szétszakadása, sőt, megszűnése is lehet a következménye.
Az újkígyósi Érzőszív Alapítvány eljárása nyomán a közelmúltban 16 civil szervezet tett közzé egy nyilatkozatot, amelyben összefogást és átláthatóságot sürgetnek az adományozók védelmében. A közlemény kiemeli: a civil szektorba évente érkező 10-15 milliárd forintnyi pénzadomány túlnyomó többsége jó helyre kerül, ezt bizonyítja az is, hogy a több mint 50 ezer szervezet közül alig egy tucatnál merült fel a visszaélés lehetősége. A www.nonprofit.hu oldalon olvasható dokumentumban ugyanakkor leszögezik, hogy léteznek hiányosságok, amelyeket orvosolni kell: hiányoznak a pontos törvényi definíciók, például a közhasznú cél szerinti felhasználás tisztázása, nincs kialakítva a civil szervezetek beszámoltathatóságának egységes rendszere, nincs hozzáférhető közhiteles nyilvántartás. Hiányzik az a normarendszer is, amely meghatározná, hogy az összegyűjtött adományokból mennyit, mire és hogyan lehet felhasználnia egy szervezetnek. Hangsúlyozzák: a civil szervezeteknek oda kell figyelniük arra, hogy adománygyűjtési munkájukkal kapcsolatban egyértelmű sarokpontokat határozzanak meg, ellenőrizhetően és átláthatóan működjenek. Egészségügyi területről az aláírók között a beteg gyerekeket üdültető Bátor Tábor Alapítvány, a Magyar Hospice Alapítvány és az értelmi sérülteket támogató Salva Vita Alapítvány mellett szerepel A Rák Ellen, az Emberért, a Holnapért! Társadalmi Alapítvány és a Magyar Rákellenes Liga is.

 B. Papp László