SMA-szűrés: zajlik a döntés-előkészítő javaslat véglegesítése
A 2023. december 31-én zárult pilot program tapasztalatait összesítve zajlik a döntés-előkészítő javaslat véglegesítése – írja az Index.
- Gulyás Gergely: Hibás döntés volt az ingyenes SMA-szűrés eltörlése
- A kísérleti programnak ugyan vége, de az SMA továbbra is szűrhető – születés előtt, pénzért
- Leáll az újszülöttkori SMA-szűrés
- Fel kell készülnünk a felnőtt SMA-betegek rehabilitációjára!
- Az SMA újszülöttkori szűrés fontosságára hívják fel a figyelmet
A Belügyminisztérium az Index megkeresésér közölte: a kutatási mintaprogram célja a szűrési módszer beállítása és a referenciatartományok pontos meghatározása volt, az eljárás megfelelőségének értékelésével.
A program során gyűjtött információk, adatok segítik a szűrőprogrammal kapcsolatos szakpolitikai döntéshozatalt is, tekintettel arra, hogy azt is vizsgálni kell, hogy a szűrővizsgálatokra vonatkozó követelmények teljesültek-e – tájékoztatott a tárca. Hozzátették, a biológiai minták értékelése a pilot program során folyamatosan megtörtént, most tehát nem ezek értékeléséről van szó.
Az SMA-szűrővizsgálat kötelező újszülöttkori szűrővizsgálatok közé történő felvételéről akkor születhet szakmailag megalapozott döntés, ha a program végleges eredményei és azok értékelése már megtörtént – írták levelükben, amiben a tárca is kiemelte, hogy az SMA nem fogantatáskor kialakuló, hanem örökletes genetikai betegség.
Hozzátették: a korán diagnosztizált és kezelésbe vett esetekkel ellentétben ha a megszületett csecsemőnél kialakulnak a tüneteket jelentő mozgásfejlődési zavarok, a tünetek súlyosságától függően a kezelés ellenére sem várható már komoly mértékű állapotjavulás.
