Naprakész betegjogi törvény kell(ene) az EU-nak

2019-ben az európai polgárok új Európai Parlamentet választanak és új Európai Bizottság is alakul. Ezek a változások egy kihívásokkal teli politikai környezetben zajlanak, fennáll a lehetősége, hogy az Unióban csökken az egészségügy szerepe a 2020 utáni időszakban, közli az Európai Betegfórum. 

Mint írják, az európai lakosság 72%-a egy vagy több krónikus betegségben is szenved. Az európai állampolgárok szerint az egészségügy az EU egyik kiemelt prioritása, 70%-uk több Európai Uniót szeretne az egészségügyben, és több egészséget az EU-ban. A páciensek látják és érzik azokat az előnyöket, ami egy erős és összehangolt európai egészségpolitikának és politikai vezetésnek köszönhető. Nagyon fontos, hogy a pozitív változások elérése érdekében a betegek aktívan vegyenek részt az európai parlamenti választásokon.  Az EPF felhívja az Európai Unió politikai vezetőinek, az Európai Parlament és a megalakuló Európai Bizottság tagjainak figyelmét arra, hogy az egészségügy kapjon elsődleges szerepet az európai politikában, és hozzanak konkrét intézkedéseket  minden olyan területen, amely kiemelt fontosságú az EPF által képviselt betegek számára. 

1. Diszkriminációmentes egészségügy

Az Európai Unió összes polgára számára álljon rendelkezésére térben és időben egyenlően elérhető, valamint megfizethető és teljes spektrumú egészségügyi ellátás, kezdve a diagnózistól, a gyógykezelésen és a szociális ellátásokon keresztül, egészen a szükséges, egyéb támogató szolgáltatásokig. Az egyenlő és méltányos hozzáférés hozzájárul egy prosperáló, produktív, befogadó és tisztességes társadalomhoz. Ennek biztosításához politikai és pénzügyi befektetésre van szükség, ez azonban értékes befektetés a társadalom egésze számára. Egészséges emberekkel könnyebben elérhető a gazdasági növekedés és a jólét, és a „nem annyira egészségesek” is jelentősen hozzá tudnak járulni a társadalom fejlődéséhez. A páciensek akkor érhetik el maximális egészségüket és jóllétüket, ha mindenkor rendelkezésükre áll egy, az igényeiknek megfelelő, teljes spektrumú és megfizethető egészségügyi ellátás, amit nem a rendelkezésre álló pénzügyi és fizikális eszközök szűk keresztmetszete határoz meg.

Annak ellenére, hogy a méltányos bánásmód alapvető emberi jog, az EU jogalkotási keretei nem foglalkoznak az egészségi állapot szerinti hátrányos megkülönböztetéssel. A krónikus betegek szembesülnek a diszkrimináció és a társadalmi stigmatizálás változatos formáival az egészségügy, az oktatás, a foglalkoztatás és a pénzügyi szolgáltatások területén.

2. Megfelelő jogalkotás

Az EU-nak el kell fogadnia egy új, átfogó és naprakész betegjogi törvényt. A tartósan betegeknek egyenjogú partnerként kell részt venniük az egészségüket érintő döntések meghozatalában. Kizárólag ők tudják, hogy számukra mi a legfontosabb a saját egészségükkel kapcsolatban. A betegek normális életet akarnak élni, és azt is csak ők tudják megmondani, hogy számukra mit is jelent a „normális” életvitel. Az EU valamennyi polgára megérdemli, hogy megkapja a számára megfelelő ellátást. Ha a páciensek valójában részt vesznek az egészségügyre vonatkozó döntések meghozatalában, érvényesülnek az elvárásaik, az eredmény a jobb egészség és elkötelezett páciensek lesznek, és az egészségügyre fordított költségek is csökkenni fognak.

A politikai dokumentumok és az egyre szaporodó bizonyítékok ellenére Európában még mindig nincs egységes eljárás a betegek bevonására. A betegjogokkal csak alacsony szinten, nagyon szétaprózva és messze nem teljes körűen foglalkoznak. A páciensek bevonása és a betegközpontúság a minőségi egészségügy kritikus sikertényezője. A betegek részvétele a döntéshozatalban sajátos módon függ a lakóhelyüktől és mutat egyenlőtlenséget az ellátás minőségében – azaz az egyenlőtlen egészségüggyel.

Az EU-nak támogatnia kell a betegek részvételét az összes tagállami döntéshozatalban, és el kell érni, hogy az ellátás mindenütt magas minőségű és betegcentrikus legyen, és ugyanazokon az alapvető betegjogokon alapuljon.

3. Digitalizált egészségügy

Az EU-nak el kell érnie, hogy az európai digitális egészségügyi rendszer eszközei és rendszerei feleljenek meg a betegek elvárásainak, és részvételükkel vezessék be azokat. Az egészségügy digitalizációjának eredménye a jobb minőségű, biztonságosabb és fenntarthatóbb egészségügy lesz, ami magában hordozza az aktívabb részvételen alapuló folyamatok ígéretét is. A digitális eszközöket az egészségügyet igénybe vevők szükségleteinek megfelelően kell fejleszteni. A betegközpontú, részvételen alapuló, jobb egészséget eredményező technológiák a társadalom számára is magasabb értéket jelentenek. A digitális egészségműveltségre is szükség van ahhoz, hogy javuljon a páciensek és az állampolgárok részvétele. A betegeknek hozzá kell férniük a biztonságos, magas minőségű digitális információhoz és eszközökhöz, beleértve a rendelkezési jogot a személyes egészségügyi adatokkal. Az egészségügyi adatok tulajdonosai maguk a betegek, akiknek képesnek kell lenniük arra, hogy eldöntsék, kivel, milyen adatot és milyen feltételek mellett osztanak meg. Ez ma még nagyon messze van az elvárásoktól. Az új technológiák fejlesztésébe valódi partnerként kell bevonni a betegeket és a betegszervezeteket, azért, hogy az adatok megosztása közvetlenül a betegek érdekét szolgálja.

4. Partnerség a kutatásokban

Az EU-nak érdemes a betegeket minden uniós finanszírozású projektbe és programba bevonnia, és a betegszervezetekkel együttműködve kialakítania a feltételeket, megfelelőképpen kompenzálva a betegszervezetek szakmai kompetenciáit. Ez az egyetlen lehetőség arra, hogy a kutatásokat a betegek valódi, ki nem elégített szükségletei és prioritásai vezéreljék, a betegek pedig egyenlő partnerként vegyenek részt magas értékű, fenntartható megoldások kidolgozásában. A páciensek jelentősebb bevonása nemcsak erkölcsileg szükséges, mivel a kutatások eredményei közvetlenül befolyásolják a betegek életét, hanem praktikus is. AZ EPF célja az, hogy a klinikai vizsgálatok célkitűzései a betegek számára is értékes innovációt jelentsenek, ne egy-egy for profit entitás anyagi céljait segítsék elő. További kutatások szükségesek a nem gyógyszeres megoldásokban, mint például a betegközpontú gondozási modellekben is, továbbá támogatni kell a bevált gyakorlatok elterjesztését is.

Teljesen transzparens közfinanszírozott kutatásokra van szükség, beleértve az eredményeket és az  adatokat is, a párhuzamosságok és a veszteségek csökkentése érdekében. A tudományos kutatásokról a laikusok számára is érthető nyelvezetű információ javíthatják a páciensek tudatosságát, az eredmények megértését, és ezzel korlátozni lehet a tudományellenes és téves információk terjedését is.

5. Jobb egészségpolitika

Az EU-nak be kell vonnia a pácienseket az egészségügy valamennyi részébe, együttműködve a betegek kialakult közösségével, megosztva a tudást és támogatva a jó gyakorlatok elterjesztését. 

A krónikus betegségekből eredő kihívások miatt az egészségügynek betegközpontúbban és összehangoltabban kell működnie, ne legyen a betegút szétaprózott és betegségvezérelt. A betegek számára az ’innováció’ nem csak gyógyítási lehetőségeket, hanem új és jobban szervezett betegutakat is jelent. A tájékozott páciensek partnerei lesznek a minőségi ellátásnak, az öngondozástól kezdve a közösen kidolgozott terápia megtervezésén át az egészségügyi szolgáltatások fejlesztéséig és tervezéséig. A páciensek tapasztalatai és szakértelme hozzájárul a jobb egészségpolitika kialakításához. A betegek fokozott bevonása az egészségügyi innovációba és az egészségügyi rendszerek fejlesztésébe ma még kihasználatlan forrás, aminek valós értéke van az egészségügyi rendszerek hatékonyságának és hosszú távú fenntarthatóságának javításában. A betegszervezetek egyedülálló nézőpontot képviselnek a döntéshozatalban. Nekik jelen kell lenniük valamennyi döntéshozó testületben, mind EU-, mind nemzeti szinten. A páciensek aktív részvételének az egészségpolitikában a legnagyobb akadálya a betegszervezetek alacsony költségvetésű és önkéntesek munkáján alapuló működése. A hatékony bevonásukhoz ki kell nyitni előttük az ajtókat, és meg kell oldani etikus és fenntartható működésüket.

* 

Az Európai Betegfórum (EPF) az európai betegszervezetek ernyőszervezete. Tagjai krónikus betegek európai szervezetei és betegszervezetek nemzeti szövetségei. Víziója, hogy az Európában élő krónikus betegeknek joguk van egy jó minőségű, betegközpontú egészségügyi és másféle ellátáshoz. Küldetése, hogy közvetítse a páciensek hangját Európában, mint a képzett páciensek vezető ereje, és a cél valamennyi páciens számára ez elérhető és igazságos egészségügyi ellátás.

A BEMOSZ-t 2013 őszén alapította 12 betegszervezet. Megalapítása az egészségügyi civil szervezetek évtizedes szándéka, melyhez az utolsó lökést az utóbbi évek fejleményei adták.

A Nemzeti Egészségügyi Tanács 2011-es megszűnése után a kormány indokoltnak tartotta olyan civil ernyőszervezet létrehozását, amely a kormányzati szervek partnereként a betegségcsoportok érdekeit és ügyeit egységesen képviseli és ezért életre hívta a Nemzeti Betegfórumot (NBF). Ennek kormányrendeletben megfogalmazott célja a kormányzattal való kapcsolattartás és konzultáció, a betegek érdekeit és az adott betegségcsoportot képviselő szervezetet érintő egészségpolitikai, egészségfejlesztési kérdésekben együttműködés. Azonban nem független, önálló jogi személy, ezért nem rendelkezik egy valódi betegszervezeti ernyőszervezet összes jogkörével.

Ezért a betegszervezetek szerettek volna egy valóban civil, alulról szerveződő szövetséget (is), amely tagja lehet nemzetközi platformoknak, amely képes a tagállami szintű EU kapcsolatok ápolására, és összehangoltan, együttműködve fellépni a méltányosság elvének, az emberi méltóságnak megfelelő humánus egészségmegőrzés és betegellátás megvalósítása érdekében. E szervezet szerepköre már kiterjedhet a szintén fontos szociális, munkaügyi, oktatásügyi, stb. kérdésekre, érdekvédelemre, és az ezeken a területeken tevékenykedő kormányzati szervekkel történő kapcsolattartásra is az NBF-fel együttműködve.