Méltó élet a legnehezebb időszakban

Stratégiai jelentőségű fejlesztésbe kezdett a Semmelweis Egyetem, amely a hazai betegellátás legmagasabb progresszivitási szintű intézménye. Az intézmény egyben a magyar gyermekonkológiai hálózat központja is, ahol az érintett gyermekek mintegy 65 százalékát gondozzák. A Svájci–Magyar Együttműködési Program 400 millió forintos támogatásával, a magyar kormány társfinanszírozásával megvalósuló projekt célja, hogy a palliatív medicina az onkológiai és krónikus ellátás aktív részévé váljon a diagnózis pillanatától a terápia befejezéséig.

Az egyetem falai között felálló felnőtt és gyermek palliatív mobil teamek és szakambulancia nem csupán a betegek és családtagjaik életminőségét támogatják, hanem speciális szaktudásukkal közvetlen konzultációs lehetőséget biztosítanak a klinikusok számára is. A program azonban túlmutat az ellátásszervezésen: egy olyan módszertani központ létrehozását tűzte ki célul, amely az összegyűjtött adatokra építve tudományos bázist teremt, és szakmai támpontot nyújt a palliatív ellátás jövőbeni, rendszerszintű finanszírozási beágyazásához.

A palliatív ellátás végre kilép a kizárólagos „végső stádium” korlátai közül, és a gyógyíthatatlan betegségek teljes lefolyását kísérő, multidiszciplináris szakmai protokollá emelkedik – mondta Merkely Béla, a Semmelweis Egyetem rektora. Hangsúlyozta, hogy a fejlesztés messze túlmutat a klasszikus hospice-szolgáltatásokon, hiszen egy olyan, az egyetemi klinikumba szervesen integrált modellprogramot hoztak létre, amely a fekvőbeteg-ellátást, az ambuláns viziteket és az otthoni szakellátást egyetlen koordinált rendszerbe szervezi.

A program hatóköre jelentős, hiszen a felnőttellátásban közel kilencszáz, a gyermekgyógyászatban pedig mintegy ezer súlyos állapotú beteg és családja számára biztosít komplex támogatást. Az akadémiai beágyazottság új szintjét jelzi, hogy a palliatív medicina immár az orvosi és egészségtudományi graduális, valamint posztgraduális képzésnek is részévé válik.

Tehermentesített kezelőorvosok, támogatott családok

Európai szinten évente több százezer gyermek szorulna palliatív gondozásra, a Semmelweis Egyetem pedig transzplantációs, onkológiai, neurológiai és perinatális intenzív centrumként az ország legveszélyeztetettebb betegcsoportjait kezeli, ahol a palliatív szemlélet megjelenése nem csupán opció, hanem szakmai kényszer – fogalmazott Szarvas Gábor, az SE Gyermekgyógyászati Klinika klinikai szakorvosa. A gyermek palliatív team operatív vezetője hozzátette, a technológiai fejlődés révén a krónikus és súlyos beteg gyermekek életkilátásai jelentősen javultak, ám ez egyúttal egyre összetettebb, speciálisabb ellátási igényt is szült.

A program az úgynevezett „csokornyakkendő-modellt” követi, amely szakít azzal a tévhittel, hogy a palliatív segítség csak az élet végén válik relevánssá. Ehelyett már a diagnózis felállításának pillanatában, a kuratív terápiával párhuzamosan kínálja fel a támogatást. A klinika meglévő erőforrásaira – pszichológusokra, gyógytornászokra, szociális munkásokra – építve egy három pilléren nyugvó modell jön létre: egy mobil team, egy bővített szakambulancia, valamint egy mátrix rendszerű fekvőbeteg-ellátás.

Nem csupán a gyógyíthatatlan betegségekre fókuszálunk, a program lényege, hogy a krónikus neurológiai, pulmonológiai vagy intenzív terápiás gondozásban lévő gyermekek mellé egy olyan dedikált team álljon, amely célzottan a tünetmenedzseléssel és az életminőség javításával foglalkozik, tehermentesítve az elsődleges kezelőorvost – foglalta össze lapunknak Szarvas Gábor.

A programot hat fős, multidiszciplináris csapat működteti – orvosok, pszichológus és szakdolgozók –, akik hetente 40 órában, mobil teamként és szakambulanciaként is jelen vannak a klinika összes részlegén.

Bár a mostani svájci projekt elsősorban az intézményen belüli ellátást és a szakemberek nemzetközi szintű továbbképzését finanszírozza, a hosszú távú célunk a tapasztalatok rendszerezése és a modell kiterjesztése a teljes hazai ellátóhálózatra – foglalta össze a gyermek palliatív team operatív vezetője.

Integratív palliatív szemlélet a betegút kezdetétől

A palliatív medicina nemcsak az életminőséget javítja, hanem a tudományos adatok tanúsága szerint az élettartamot is növelheti – mondta Horváth Anna, a Belgyógyászati és Hematológiai Klinika adjunktusa, a felnőtt program szakmai vezetője. A modell lényege egy koordinált, folyamatos jelenlét, amely segíti a terápiaváltás döntéseit, és szükség esetén hidat képez a hospice-ellátás irányába. Jelenleg öt klinikán működik az az összekötő hálózat, amely felismeri az „elakadásokat” és mozgósítja a mobil teameket.

A szakmai vezető beszélt a kihívásokról is, megemlítve az orvosi kar részéről olykor tapasztalható zárkózottságot. Ennek lebontására intenzív továbbképzési programot indítottak, és egy egyedülálló informatikai dokumentációs rendszert fejlesztettek ki, amely a fizikai tünetek mellett a betegek distressz-szintjét is monitorozza.

Az aktív onkológiai kezelés önmagában nem mindig garantálja azt az életminőséget és élethosszt, amelyet a páciensek elvárnak – fogalmazott Szentmártoni Gyöngyvér, a Klinikai Onkológiai Tanszék adjunktusa, projektvezető. A cél egy olyan módszertani hálózat kiépítése, amely segít a családoknak eligazodni a kórházi és otthoni keretek között.

A hároméves ciklus végére olyan informatikai és adatgyűjtési rendszert építünk ki, amely a finanszírozó számára is számszerűsíthetővé és láthatóvá teszi az integratív palliatív ellátás költséghatékonyságát, megalapozva egy jövőbeni állandó finanszírozási tervet – mondta el a MedicalOnline-nak Szentmártoni Gyöngyvér.

A program keretében felálló multidiszciplináris mobil teamek a társklinikák leterhelt orvosainak nyújtanak szakmai támogatást. Ott lépnek be az ellátásba, ahol az aktív kezelés mellett már nincs elegendő kapacitás a komplex fájdalomcsillapításra vagy a pszichés támogatásra. Nem csupán az életvégi hospice-ról van szó, hiszen a palliatív intervenció például az onkológiai ellátási folyamat során bármikor beléphet, segítve a beteget a kríziseken való átlendülésben, hogy aztán újra alkalmassá váljon az aktív kezelések befogadására. A szemléletformálás részeként pedig olyan szakemberhálózatot képeznek ki, amely a projekt lezárása után is a rendszerben marad, megelőzve az olyan felesleges kórházi rehospitalizációkat, amelyek egy jól beállított otthoni fájdalomcsillapítással, rehidratációval elkerülhetőek lennének.

Módszertani megújulás a palliatív medicinában

A palliatív szemlélet valójában a személyre szabott orvoslás egyik legtisztább formája, ahol a fókusz a diagnózisról áttevődik a beteg személyére és annak emberi méltóságára – fogalmazott Szabó Attila, az SE klinikai rektorhelyettese. Kiemelte, hogy az egyetem, mint a legmagasabb progresszivitási szintű ellátó, a legsúlyosabb esetekkel találkozik, ezért küldetése, hogy a palliatív ellátást ne csupán eseti gyakorlatként, hanem szervezett, intézményesített keretek között művelje. A projekt legfőbb hozadéka szerinte egy olyan módszertani és protokolláris bázis létrehozása, amely országos és nemzetközi szinten is referenciaként szolgálhat, integrálva a klinikai tapasztalatokat az oktatásba és a kutatásba.

A mostani projekt egy 2019-ben indult, szisztematikus szakmai munka gyümölcse, amelynek célja a teljes magyarországi palliatív ellátás megújítása és fenntarthatóságának igazolása – mondta Benyó Gábor, az SE Gyermekklinika főorvosa, a Tábitha Ház orvos igazgatója szerint az egyetemi integrációval a modern hospice alapítója, Cicely Saunders szellemisége teljesedik ki a klinikák falai között. Mint a Magyar Hospice-Palliatív Egyesület elnöke arról is beszélt, hogy a palliatív ellátás nem a haldoklásról, hanem az életminőségről szól. A palliatív segítség nem abban merül ki, hogy segítsünk a betegnek szépen meghalni, hanem abban, hogy segítsünk neki és családjának szépen élni, amíg el nem jön az idő.