Limfóma, a sokarcú betegség
A Magyar Rákellenes Liga idén is megrendezte hagyományos biciklis felvonulását szeptember 15-én, a limfóma világnapján.
A Limfóma Világnapját 19. éve tartják meg világszerte, a Limfóma Szövetség (Lympfoma Coalition) kezdeményezésére. A nemzetközi nonprofit szervezet célja a figyelemfelhívás és e mellett a betegek edukálása és a betegségtudat erősítése.
A limfóma számos különféle betegséget takar, 80 különböző altípusa van. Altípustól függően a betegség lehet agresszív, és gyorsan fejlődő, más formái igen indolensek (fájdalommentesen kialakuló), általában lassabban fejlődnek. A limfómák egy része ma már gyógyítható, és számos további típus pedig jól kezelhető, de ennek ellenére 2020-ban csak Európában több, mint 142.000 esetet diagnosztizáltak, amiből 53.000 eset halálos kimenetelű volt.
A limfóma betegséget nagyon nehéz felismerni, nincsenek jellegzetes tünetei, elsődleges jeleit könnyű összekeverni akár az influenza, vagy más egyéb betegség tüneteivel.
Pontosan ezért a Limfóma Szövetség tavaly átfogó felmérést készített „2022 Lymphoma Coalition Global Patient Survey on Lymphomas and CLL” címmel, amiben 4085 európai – köztük magyar – limfómás beteget kérdeztek meg.
A felmérés tanulságai szerint a betegek több mint negyedénél (27%) egyáltalán nem jelentkeztek észrevehető tünetek! Azoknál, akiknek észrevehető tünetei voltak, a már említett nem specifikus tünetek jelentkeztek:
- Fáradtság (67%)
- Megnagyobbodott nyirokcsomók (44%)
- Viszkető bőr (34%)
- B-tünetek (láz, hidegrázás, éjszakai izzadás és fogyás) (30%)
- Bőrkiütések/sérülések (27%)
A felmérés tanulságai szerint a betegek „gyakorlati módszereket” alkalmaztak a tünetek kezelésére (például fürdés, hogy enyhítse az erős viszketést, szunyókálás vagy több alvás, ha fáradt, vagy extra párnák a légszomj enyhítésére) az egészségügyi ellátás igénybevétele előtt.
A felmérésben résztvevő, indolens limfómában szenvedő betegek közel negyedének már legalább 1 éve fennálltak a tünetei mielőtt orvoshoz fordult volna, így legalább ennyivel késett a megfelelő diagnózis megállapítása is.
Mennyi ideje voltak tünetei, mielőtt orvoshoz fordult?
Ha egy beteg orvoshoz fordul, még mindig jelentős időbe telhet a diagnózis felállítása. Az indolens limfómában szenvedő betegek körülbelül felénél (54%) három hónapon belül diagnosztizálták a betegségét, de minden ötödik betegnél ez egy évig vagy még tovább tartott.
Összességében mennyi idő telt el a háziorvossal való első találkozástól vagy a tünetekkel kapcsolatos orvosi ellátás igénybevételétől az első limfóma vagy CLL diagnózisáig?
Például az ún. bőr limfómában szenvedőknél nagyobb valószínűséggel telt el több idő a diagnózisig, náluk az esetek több mint felében ez legalább egy év volt, mindeközben kétharmaduk téves diagnózist, és 78 százalékuk indokolatlan kezelést is kapott ez idő alatt. Mindez rámutat a ritka altípusok jeleivel és tüneteivel kapcsolatos folyamatos orvosképzés szükségességére is.
A világnap alkalmából minden, a kampányhoz csatlakozó országban, tartanak figyelemfelhívó és felvilágosító rendezvényeket, így hazánkban is. Az emberek még mindig nehezen veszik rá magukat az orvosi szűrővizsgálatok elvégzésére, a betegség azonban Magyarországon is jelen van, évente mintegy 1800 új esetet regisztráltak.
Ezért szervezett a Magyar Rákellenes Liga idén is kerékpáros felvonulást. A fővárosi kerékpározás szeptember 15-én 10 órakor indult a DPC Szent László Kórházból, de a hónapban több vidéki településen is kifejezhetik együttérzésüket az érintettekkel az érdeklődők. Mivel e betegség színe a zöld, a résztvevők zöld színű öltözékkel vagy kiegészítőkkel fejezhetik ki szolidaritásukat.
A fővárosi rendezvény támogatója a BKK, amely MOL Bubi kerékpárokat biztosított az eseményre.
A fővárosi esemény megvalósításában a Liga partnerei a Budavári Polgárőrség és a Budapesti Rendőr Főkapitányság, az Országos Onkológiai Intézet és a Dél-pesti Centrumkórház Szent László Kórház.
A rendezvény fővédnöke Polgár Csaba. az Országos Onkológiai Intézet főigazgatója.
