Léggömbök és remények a Sclerosis Multiplex Világnapján

Másfél tucat budapesti beteg arcáról idén már derűsebb kép készülhetett, mint tavaly. A Sclerosis Multiplex (SM) tavalyi világnapján, 2011. május 25-én jelentette be ugyanis az Ökumenikus Segélyszervezet és a Magyarországi Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA) egy önkéntes segítő hálózat kiépítésének indulását. A projekt annak érdekében jött létre, hogy a sclerosis multiplex betegségben szenvedők hatékony otthoni segítséget kapjanak.

A közös munka célja felhívni a társadalom figyelmét a betegcsoportra és az önkéntes segítő hálózat felállításával támogatni az egészségügyi és a szociális téren dolgozó szakemberek munkáját és segíteni a családok életét. A pilot program két helyszíne Budapest és Békés megye.

Budapesten három turnusban készítették fel a „Segíts Másokon!” (SM) Önkéntes hálózat önkénteseit. A kiképzett segítők most 31-en vannak. Közülük 3-an maguk is érintettek az SM-ben, ők sorstársaiknak segítenek. A 31 önkéntestől jelenleg 18 SM beteg kap otthoni segítséget és 6 SM beteg várakozik segítségre. A betegek igényei változóak, de szinte mindegyikük vágyik arra, hogy beszélgethessen az önkéntessel. A legtöbben hasznát veszik a segítségnek a házimunkában, bevásárlásban, igénylik a támogatást az ügyintézésben, kísérés, vagy szállítás formájában is. Van, akinek az étkezés elékészítésében és lebonyolításában van szüksége segítségre, vagy éppen a ház körüli munkában.

A projekt szervezői átfogó visszajelzést kértek a betegektől az önkéntesek munkájáról. A felmérés tanúsága szerint a betegek nagyon elégedettek, mindegyikük szeretné továbbra is igénybe venni ezt a lehetőséget. Néhány idézet a betegvéleményekből: „Felemelő érzés a mai világban, hogy ilyen van még”, „A korkülönbség ellenére úgy érzem, mintha száz éve ismerném”, „Az SM betegeknek nagyon jót tesz lelkileg és fizikailag is. Jó várni valakit egy bizonyos időpontra.”, „Az önkéntes kifestette a szobámat és az életemet is”.

Békés megyében is folyamatos az önkéntes segítő munka, 16 önkéntes segítő 16 SM-betegnek nyújt segítséget a megye kisebb-nagyobb településein. Békés megyében is hasonló segítségre szorulnak a betegek, mint a fővárosban, de télen a tüzelő felvágásáben, behordásában, a hólapátolásban, tavasszal pedig a kerti munkákban (fametszés, veteményezés) is részt vállaltak az önkéntesek.

A projekt pilot szakasza 2012. augusztus 30-ig tart, a beszámolók és elemzések 2013 áprilisáig készülnek majd el.

Bár az SM gyógyíthatatlan, számos beteg dolgozik, sportol, és igyekszik egészséges társaihoz hasonló életet élni. Néhány érintett Facebook-csoportokat működtet, ahol a betegközösség megbeszélheti fontos ügyeit. Több beteg is van, aki blogot ír, és sokan keresik aktívan a civil érdekképviselet újabb formáit. A gyorsan tájékozódó betegek pontosan tisztában vannak azzal, milyen terápiás és rehabilitációs lehetőségek állnak rendelkezésre itthon és másutt, és mi hiányzik még a palettáról.

A szűkös hazai rehabilitációs kínálat éppen előrelépés előtt áll. Ahogy Nadabánné Benyik Éva, az MSMBA ügyvezető titkára fogalmaz: "Minden életkorban és helyzetben lévő SM-beteg megérdemli, hogy a legjobb állapot eléréséért minden terápiás és rehabilitációs lehetőséghez hozzáférjen. Utóbbiak bővítésére szolgál a nyíregyházi rehabilitációs centrum fejlesztése is.” Magyarországon ugyanis az MSMBA tartja fenn az egyetlen, kifejezetten az SM betegek speciális igényű rehabilitációját szolgáló SM Rehabilitációs Centrumot, Nyíregyházán. Ennek bővítésére most egy EU-s pályázat keretén belül van mód. A végleges cél egy bentlakásos rehabilitációs intézet, melyet az ország bármely részéről ígénybe vehetnek az SM betegek.

A sclerosis multiplex

• hazánkban mintegy 8 ezer, Európa szerte 600 ezer családot érint
• a fiatal felnőttek körében az egyik leggyakoribb, a központi idegrendszert megtámadó gyógyíthatatlan betegség, amely gyakran mozgáskorlátozottságot, kiszolgáltatottságot okoz, kiszámíthatatlan tünetei miatt nevezik ’ezerarcú’ kórnak

A Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány

• több mint 10 éve támogatja a betegek megyei és területi egyesületeit és betegklubjait, segíti a sorstársközösségek misszióját, képviseli érdekeiket
• lobbitevékenységével aktív részese volt annak, hogy megszűnt a gyógyszervárólista, s ma a hazai SM betegek hozzájuthatnak a legkorszerűbb terápiákhoz
• segíti a tudományos kutatásokat, maga is rendszeresen szervez tudományos programokat, képezi a civil szakembereket
• 2010-ben csatlakozott az Európai SM Centrumok Hálózatához (RIMS), s nemzetközi partnerkapcsolatok kialakítása révén törekszik arra, hogy közös európai kutatási programok részesévé váljon, ezzel téve elérhetővé a magyar betegek számára is újabb rehabilitációs lehetőségeket