hirdetés
2025. augusztus. 08., péntek - László.
hirdetés

Kockázatosak és nem ajánlottak az online géntesztek

Az Osztrák Szövetségi Kancellári Hivatal mellett működő Bioetikai Bizottság állásfoglalásban ítélte el az internetes génteszteket.

A Bioetikai Bizottság egy tanácsadó szervezet, amely különböző szakterületek képviselőit tömöríti, akik mindig egy-egy etikai témában nyilvánítják ki a véleményüket. A szakemberek szerint az ilyen programok számos kockázatot hordoznak magukban, éppen ezért senkinek sem ajánlható az ezekben való részvétel. A testület tagjai úgy vélték: az online géntesztek többek között komoly etikai problémákat vethetnek fel.
A világhálón évek óta elérhetőek olyan szolgáltatások, amelyek az emberek génjeiről adnak felvilágosítást, illetve amelyek segítségével pontos kép kapható az esetleges génváltozásokról. Ezek a tesztek az úgynevezett direct-to-consumer (DTC) marketing elvén működő kapcsolatok, amelyekből hiányzik az orvos. Ráadásul a génteszteket végző cégek gyakran a nemzeti jogi normákat sem veszik igazán figyelembe.
A Bioetikai Bizottság megkülönbözteti egymástól az úgynevezett monogen megbetegedéseket, amelyeknél a 30 000 emberi gén közül legfeljebb egy felelős egy betegségképért, valamint az úgynevezett polygen multifaktoriális megbetegedéseket, amelyeknél több gén speciális konstellációja bizonyos betegségek esetében megnövekedett kockázatot jelenthet. A testület éppen ezért azt javasolta a felhasználóknak, hogy a monogen megbetegedések esetében mindenképpen konzultáljanak egy orvossal, ugyanis csak így biztosítható az átfogó genetikai és pszichológiai tanácsadás.
Amennyiben valaki mégis elvégeztet egy online géntesztet, akkor is célszerű mindenképpen egyeztetnie egy orvossal és követni a tanácsait. A bizottság végül rámutatott, hogy a különböző személyes és egészségügyi adatok megosztása az interneten nem biztonságos, így ez is újabb kockázatot jelenthet.
A 23andMe nevű vállalat 2008 óta kínál Európában és Kanadában online génteszt-szolgáltatást. A céget többek között a Google is támogatja. Később kiderült ennek hátterében az áll, hogy Parkinson-kór veszélyeztetheti Sergey Brint, a konszern társalapítóját. Az internetes géntesztektől már 2008-ban óva intette a felhasználókat André Reis, az Erlangen-Nürnbergi Egyetem Humángenetikai Intézetének professzora és a betegek jogait képviselő PatientPrivacyRights.org nevű szervezet. A Kaliforniai Közegészségügyi Hivatal pedig levélben követelt tájékoztatást 13 személyi genetikával foglalkozó internetes vállalkozástól.

A Bioetikai Bizottság egy tanácsadó szervezet, amely különböző szakterületek képviselőit tömöríti, akik mindig egy-egy etikai témában nyilvánítják ki a véleményüket. A szakemberek szerint az ilyen programok számos kockázatot hordoznak magukban, éppen ezért senkinek sem ajánlható az ezekben való részvétel. A testület tagjai úgy vélték: az online géntesztek többek között komoly etikai problémákat vethetnek fel.

A világhálón évek óta elérhetőek olyan szolgáltatások, amelyek az emberek génjeiről adnak felvilágosítást, illetve amelyek segítségével pontos kép kapható az esetleges génváltozásokról. Ezek a tesztek az úgynevezett direct-to-consumer (DTC) marketing elvén működő kapcsolatok, amelyekből hiányzik az orvos. Ráadásul a génteszteket végző cégek gyakran a nemzeti jogi normákat sem veszik igazán figyelembe.

A Bioetikai Bizottság megkülönbözteti egymástól az úgynevezett monogén megbetegedéseket, amelyeknél a 30 000 emberi gén közül legfeljebb egy felelős egy betegségképért, valamint az úgynevezett poligén multifaktoriális megbetegedéseket, amelyeknél több gén speciális konstellációja megnövekedett kockázatot jelenthet bizonyos betegségekre. A testület éppen ezért azt javasolta a felhasználóknak, hogy a monogén megbetegedések esetében mindenképpen konzultáljanak egy orvossal, ugyanis csak így biztosítható az átfogó genetikai és pszichológiai tanácsadás.

Amennyiben valaki mégis elvégeztet egy online géntesztet, akkor is célszerű mindenképpen egyeztetnie egy orvossal és követni a tanácsait. A bizottság végül rámutatott, hogy a különböző személyes és egészségügyi adatok megosztása az interneten nem biztonságos, így ez is újabb kockázatot jelenthet.

A 23andMe nevű vállalat 2008 óta kínál Európában és Kanadában online génteszt-szolgáltatást. A céget többek között a Google is támogatja. Később kiderült, hogy ennek hátterében az áll, hogy Parkinson-kór veszélyeztetheti Sergey Brint, a konszern társalapítóját. Az internetes géntesztektől már 2008-ban óva intette a felhasználókat André Reis, az Erlangen-Nürnbergi Egyetem Humángenetikai Intézetének professzora és a betegek jogait képviselő PatientPrivacyRights.org nevű honlap, amely mögött az azonos nevű szervezet áll. A Kaliforniai Közegészségügyi Hivatal pedig levélben követelt tájékoztatást 13 személyi genetikával foglalkozó internetes vállalkozástól.

Berta Sándor
a szerző cikkei

(forrás: sg.hu)

cimkék

Könyveink

  • learn more Magyarországi kastélyok grafikus látványtérképe

    Negyvenkilenc magyarországi kastélyt ismerhetnek meg ennek a pompás látványtérképnek a segítségével. A kiadvány...

  • learn more Orvosi latin szógyűjtemény

    A szótárban a címszavak összeállításánál irányadó szempont az volt, hogy a tanuló megtalálja benne azokat a szavakat, amelyek a további...

  • learn more A szociális agy kultúrtörténete

    E kultúrtörténeti kötet a kezdetektől egészen máig feltárja az emberi agy fejlődését, bemutatva azt is, hogyan alakított ki...

  • learn more Transzfúzió

    A könyv a hazai palettáról évek óta hiányzó munkát pótol. A vérátömlesztés a mindennapi klinikai/kórházi munka során napjainkban is gyakori (olykor...

  • learn more Manuale Pharmaceuticum Novum - második bővített kiadás

    A magisztrális gyógyszerkészítés a gyógyszerészek egyik meghatározó egyedi és kizárólagos...

  • learn more Sorból ki lóg

    Leírás: Mikrobiológia, járványtan és egészségpolitika szakembereknek és kíváncsiaknak. Nem baj, ha kilógsz a sorból. Lehet, hogy a sorral van a baj! –...

  • learn more Sürgősségi kardiológia

    A Kadix Press Kiadó új könyve az Oxford University Press méltán népszerű kézikönyv sorozatában nagy sikert aratott, akut kardiológiai eseteket...

  • learn more Kötözzük sebeinket

    A mindennapokban rengeteg alkalommal kerülünk kapcsolatba sebekkel. Akár háztartási balesetek kapcsán, akár orvosi beavatkozás eredményeként. A...

  • learn more A magánpraxis-marketing kézikönyve

    A magyar privát egészségügy robbanásszerű növekedésének lehetünk tanúi. De évről évre már nem csak a magánpraxisokban...

  • learn more Általános ápolástan és gondozástan

    A kötet az elmúlt évtizedekben jelentős változáson átment ápoláselméleti feladatok mellett részletesen foglalkozik az egészséges...

  • learn more A placebo-válasz

    „A placebo-jelenségről sok mindent gondolnak az emberek, még a szakemberek is, ami lehet ugyan igaz is, de nem úgy, nem azért és nem akkor! Ebből a könyvből...

  • learn more Férfigyógyászat

    Az orvosi szakterületek szétválása óta létezik a nőgyógyászat, amely alapvetően a női reprodukcióval és annak szerveivel foglalkozik. A FÉRFIGYÓGYÁSZAT...

  • learn more Gyakorlati fájdalomcsillapítás

    A fájdalomcsillapítás minden gyakorló orvosnak feladata és kötelessége úgy, mint az elsősegélynyújtás vagy a reszuszcitáció. A...

  • learn more A születés traumája

    A születés traumája néhány év híján százéves mű – romantikusan szövevényes, néhol szinte megfejthetetlen, néhol teljesen modern és ma is a...

  • learn more Kockázatbecslés és kockázatkezelés a pszichiátriában

    A pszichiátriai megbetegedések és a krízisállapotok növelhetik az öngyilkosság, az erőszakos magatartás és...

  • learn more Aszklépiosztól a betegjogokig

    Tizenkét év telt el azóta, hogy a nagy fehérköpenyes varázslóra felnéző „ketteske”, a gyógyítás tárgyaként kezelt beteg az orvos...

  • learn more Nyílt lábszártörések

    A Traumatológia Témakörök sorozatban újdonságként egy monográfia is megjelent, mely egyben egy tudományos munka összefoglalója is. A 222 oldalas...

  • learn more Gyermekszemészet

    A könyv összegzi mindazon tapasztalatokat, amelyek az utóbbi évtizedek során felhalmozódtak a gyermekkor szemészeti betegségeinek ellátásában. A szakemberek...

  • learn more Discoveries in Gastroenterology

  • learn more MENSCHENWÜRDIGES STERBEN – RECHTSLAGE ZUR STERBEHILFE IN EUROPA

    A tartalomból: Kálmán Györgyi: Einführung Mihály Filó: Kampf um die Objektivität. Die...