Hogyan élik meg a szülők?
Az újszülöttkori szűrővizsgálatok szaporodása miatt az orvos egyre többször szembesül azzal, hogy pozitív eredményről kell a szülőnek beszámolnia. Hogyan élik meg a családok a sokszor nem kielégítő kommunikációt, és hogyan lehetne azon javítani?
Az egyesült államokbeli Mara Buchbinder és Stefan Timmermans a Clinical Pediatrics legutóbbi számában ismertette vizsgálatának eredményét (Newborn Screening for Metabolic Disorders: Parental Perceptions of the Initial Communication of Results, DOI: 10.1177/0009922812446011). A szerzőpáros leszögezte: nagyon fontos az eredmények alapos, pontos, érthető és empatikus tolmácsolása, mert csak ebben az esetben múlja felül a szűrővizsgálatok haszna azok potenciális ártalmait.
A metabolikus betegségek szűrése alapvetően különbözik más tesztek végrehajtásától, így az eredmény közlésére is sajátságos helyzetben kerül sor: nem kérnek a szülőktől beleegyezést, akiknek így sokszor fogalmuk sincs arról, hogy gyermekük vérét szűrővizsgálat céljából levették. Emiatt az eredmény közlésekor a szülők váratlan stresszhelyzetbe kerülnek. Az egyre többféle teszt a gyerekgyógyászokat is kihívás elé állítja: fel kell készülniük a szülők alapos tájékoztatására, az eredmények értelmezésére.
A Clinical Pediatrics-tanulmány alapjául 75 érintett családdal készült interjú szolgált. A szülők megállapították, hogy az volt számukra a legjobb, ha a rossz hírt olyan orvos közölte velük, akit korábban is ismertek. A leginkább az volt kielégítő, ha a házi gyermekorvosuk személyesen tájékoztatta őket (azonban erre a legritkább esetben került sor), és nagy stresszforrás volt, ha a klinika vagy a szűrőprogram asszisztense telefonon közölte a hírt, netán pusztán üzenet vagy levél formájában. Ez utóbbi esetben az is gyakran előfordult, hogy a szülők az üzenet vétele után nem tudták telefonon elérni az üzenethagyót, így kérdéseikre sokáig nem kaptak választ (ha már telefonüzenetben közlik az eredményt, érdemes megjelölni időpontokat, amikor a szülők elérik az üzenethagyót). Arra is többen panaszkodtak, hogy az asszisztensek nem tudtak alapos felvilágosítással szolgálni, holott több vizsgálat is bebizonyította, hogy a szülők oktatása az adott betegséggel kapcsolatban lényegesen csökkenti a rájuk nehezedő stresszt. A szülők a legfrusztrálóbbnak azt érezték, amikor nem kaptak felvilágosítást azzal kapcsolatban, hogy mennyire súlyos az adott betegség, illetve hogy milyen következményei is lesznek valójában a pozitív teszteredménynek. A szülők kiemelték, hogy a betegség nevének közlése, mivel érthetetlen számukra, igen ijesztő, ezért érdemes előbb beszélni magáról a betegségről, és csak utána megnevezni.
Sok szülőt nem tájékoztatták arról, hogy az eredmény lehet fals pozitív, vagy magára hagyták az ellenőrző vizsgálat eredményének megérkeztéig. Ha a gyermekorvos nem tud a szülő minden kérdésére válaszolni, segítsen neki megfelelő internetes információforrásokat találni addig is, amíg a szülő konzultálhat a megfelelő szakintézmény specialistájával.
