Épül az IBD-Regiszter

Bár ezt még nem sokan tudják, önkéntes alapon évek óta működik Magyarországon egy olyan IBD-Regiszter, melyben a gyulladásos bélbetegek kezelésével kapcsolatos információt gyűjthetik a szakemberek. A regiszterhez szükséges szoftvert dr. Nagy Ferenc gasztroenterológus vezetésével egy budapesti cég dolgozta ki, s mint azt a Szegedi Tudományegyetem I. Számú Belgyógyászati Klinikájának orvosa a MedicalOnline érdeklődésére elmondta, az általa kezdeményezett regiszter országos használatára szükség lenne, mert kellő számú adat segítségével a gasztroenterológusok a mainál többet tudhatnának meg az IBD természetéről, jellegéről, lefolyásáról és terápiájának hatékonyságáról.

Eddig három centrum csatlakozott! Jelentkezzen Ön is!

A gondot az jelenti, hogy az országban ma működő centrumok közül mindössze három helyen alkalmazzák, Szeged mellett Budapesten és Debrecenben. Egy rövid ideig Miskolcon is használták, azonban arra hivatkozva, hogy az orvosoknak nincs elég idejük az adatok bevitelére, végül is felfüggesztették az adatgyűjtést. Ez azonban nem igaz, hiszen a beteg által szolgáltatott, illetve az egyes diagnosztikus tevékenységek során nyert adatokból újabb, származtatott paramétereket kell számolnunk ahhoz, hogy a betegség lefolyását tükröző objektív adatokat nyerjünk. A többi közt ezt a terhet veszi le a vállunkról az IBD-Regiszter – állítja dr. Miheller Pál, a Semmelweis Egyetem vezető szakorvosa, aki az egyetem II. Sz. Belklinikáján napi rendszerességgel alkalmazza a regisztert. (Erről bővebben az IBD-Rregiszter és az IBD Napló összekapcsolásának előnyeiről szóló cikkünkben olvashatnak. Kattintson ide!)

A regiszter használata lassan terjed el, bár az informatikai fejlesztések általában nem robbanásszerűen válnak a napi rutin részévé – magyarázza a fejlesztő, akinek tapasztalatai szerint a rendszer használata – betegtől és betegségtől függően – páciensenként 15-30 percet igényel. Nagy Ferenc elmondja: az ötlet vállalkozásként indult, így a regiszter működtetéséhez szükséges szoftverért intézményenként 120 ezer forintot kell fizetni. Az ötletet most felkarolta a Ferring; három centrum számára kifizetik a szoftver árát (Bővebb információért kattintson ide!) 

Használata azonban nem elsősorban a pénz-, sokkal inkább az időhiány miatt akadozik, az orvosok mellett manapság ugyanis az asszisztensek, ápolók is rendkívül leterheltek, így nem terhelhető rájuk ez a feladat. Az adatbevitel egyszerűsítését jelentheti a betegregiszter és az IBD Napló mobilaplikáció harmonizálása, ami lehetővé teszi, hogy a betegek a mobilaplikáció segítségével – a betegséggel, gyógyszerszedéssel, tünetekkel kapcsolatos – adtaikat napi szinten saját maguk rögzítsék és azt a betegregiszter rendszere számára elküldjék.

Így csökken az orvosok adatbevitellel kapcsolatos adminisztrációs terhe, és valósidejű, hiteles adatok kerülhetnek a rendszerbe, ami segíti a rendszer könnyebb működését és a betegség megismerését. – mondja Nagy Ferenc, aki ugyanakkor hangsúlyozza: nagyon fontos lenne országos adatokhoz jutni, mert az IBD kezelése forrongó területnek számít ma a gasztroenterológiában. Nemcsak egyre több a beteg, de mint fogalmaz, „a terápia is konyhaművészet”. Nincs két egyforma beteg és betegség sem, ezért is lenne jó, ha a regiszter adataianak elemzésével pontos képet kaphatnának a szakemberek, s a mainál jobban előre jelezhetővé válna az is, vajon melyik betegnek milyen terápia lenne a leghatékonyabb.

Mit kell tudni a web-IBD regiszterről?

A világon ma számos, az IBD-ben szenvedő betegek adatait gyűjtő egyedi, nemzeti és nemzetközi regisztert használnak. Csaknem minden országban találunk már valamilyen adatbázist, melynek segítségével klinikai, vagy experimentális adatokat tárolnak és értékelnek.
A web-IBD regiszter a Microsoft Access adatbázis kezelő platformján kifejlesztett és működtetett, életképesnek bizonyult rendszer webes felületre történt továbbfejlesztése. Az adatokat központi szerveren tárolják. Minden felhasználónak saját belépési kódja van, így csak saját betegeinek adatait láthatja. Egyeztetés alapján azonban mód van intézményen belüli közös hozzáférésre, valamint az összes adat elemzésére is.  Az adatbázisban kizárólag azon betegek adatait rögzíthetik, akik az adatkezelés módszeréhez írásos belegyező nyilatkozatukat adják. Az analízisben résztvevő betegek személyes adatainak védelmére a beteget azonosító kódszám áll rendelkezésre.

A regiszternek két felülete van

 Az első részben a betegek azon adatait rögzíthetik, melyek nem, vagy alig változnak (demográfiai adatok, elérhetőség, betegség típusa, műtétek). A másik felületen az adott napi vizit összes klinikai, laboratóriumi, képalkotó és endoszkópos adata felvihető. A regiszter fogadja a járó és fekvőbetegek adatait, képes kiszámolni a legfontosabb klinikai és endoszkópos pont értékeket. Módot ad a gyógyszeres kezelések bejegyzésére, az adatok számszerű és grafikus megjelenítésére. Az eset és a betegcsoportok jellemző adatainak kiválasztására kereső robot paraméterezhető, majd a kívánt intervallumra futtatható. A kigyűjtött adatok excel-be kerülnek, amelyben elvégezhetők a kívánt analízisek.