Démonok és bálványok

Kutatásszabadság és genetikai adatvédelem

Genetika, genomika, DNS-chipek. Csupán néhány fogalom, amelyekkel ma már együtt kell élnünk. Nem véletlen, hogy az Egészségügyi, Szociális és Családügyi Minisztérium szakmai-társadalmi vitára bocsátotta a miniszterelnök felkérésére létrejött Humán Genetikai Bizottságnak a személyes genetikai adatok védelméről, a teszt- és szűrővizsgálatokról, valamint a biobankokról szóló előzetes szakmai koncepcióját. A humángenetikai szabályozás jövő januártól válhat a hazai jogrend részévé.

Hovatovább nem vízió, hogy genetikai tesztek és persze hozzáértő szakemberek segítségével valaki beleláthasson abba, milyen krónikus, netán ma még gyógyíthatatlan betegségekre, miféle életkilátásokra számíthat. Addig persze nincs baj, amíg ezeket az adatokat csak az érintett ismeri, netán családja többi tagjának segít elkerülni az elkerülhetőt. Ha azonban biztosítótársaságok, leendő munkáltatók kezébe kerülnének efféle dokumentumok, könnyen előfordulhatna, hogy a nagyobb kockázat miatt csak drágább biztosítást kötnének vele, majdani főnöke azonmód úgy döntene, mégsem óhajtja foglalkoztatni a várhatóan cukorbeteggé váló, esetleg daganatos betegségre inkább hajlamos személyt. Ilyen és ehhez hasonló meggondolások állnak annak az elképzelésnek a hátterében, hogy Magyarországon is törvényt kell alkotni a személyes genetikai adatok védelméről, a kutatásokról, a teszt- és szűrővizsgálatokról, valamint a biobankokról, és ezzel párhuzamosan módosítani szükséges a jelenleg hatályos biztosítási, valamint a munkajogi jogszabályokat, elkerülendő, hogy bárkit illetéktelenek kezébe jutó genetikai adatai miatt hátrányos megkülönböztetés érjen.

Azt, hogy készül a humángenetikai törvény, Kökény Mihály egészségügyi miniszter már tavaly jelezte, amikor éles polémia bontakozott ki a köldökvérből származó őssejtek magáncélú gyűjtése és külföldi tárolása miatt. A szaktárca megalkotta az őssejtgyűjtéshez szükséges szakmai követelményminimumot, s közzétette, hogy csupán néhány intézmény felel meg e feltételeknek. Bár nem tiltották, hogy az ezt igénylő családok magáncégek közvetítésével saját célra, külföldön fagyasztva tároltassák gyermekeik köldökvér-őssejtjeit, nyilvánvalóvá vált, hogy a hazai transzplantációs szakemberek szükség esetén csak megfelelően akkreditált laborban őrzött mintát használnának fel. A most nyilvánosságra hozott humángenetikai koncepció nem óhajt foglalkozni a hazai őssejtgyűjtés és -tárolás kérdéseivel – miként a klónozással sem, s a tervek szerint a dajkaterhesség lehetőségét is másutt szabályozzák majd –, ám Kökény Mihály miniszter nem zárja ki, hogy a társadalmi vitát követően az előbbivel kiegészülhet a törvénytervezet. Mindezt egyebek között az is indokolná, hogy az Országos Gyógyintézeti Központ Országos Hematológiai és Immunológiai Intézete megkapta az Egészségügyi Tudományos Tanács engedélyét a kísérleti köldökvér- és őssejtbank kialakítására. (Lásd keretes írásunkat.)