Betegek a gyulladásos bélbetegségről: az IMPACT tanulmány
Ki az, aki a legjobban tudja, milyen gyulladásos bélbetegséggel élni? Természetesen maga a beteg. Az IMPACT tanulmányban őket kérdezték a fiatalkori problémákról (pl. tanulás, pályaválasztás), a munkavállalási nehézségekről és egészségügyi ellátásuk helyzetéről.
Háttér
A gyulladásos bélbetegség (IBD) élethosszig tartó, krónikus megbetegedés, mely Európa-szerte mintegy 3 millió személyt érint. Tüneteinek jellege és rekurráló természete miatt a „szociálisan kevésbé elfogadott” betegségek közé tartozik, ami extra pszichés terhet jelent a betegek számára. Az IBD a modern társadalmak betegsége, incidenciája a nyugati világban folyamatosan emelkedik, 1995 és 2011 között átlagosan 60 ill. 70 %-kal (colitis ulcerosa) és 30 ill. 60 %-kal (Crohn-betegség) a nők ill. férfiak körében. A gyulladásos bélbetegség hátrányosan befolyásolja az életminőséget és a munkaképességet, ezt a betegek gyakran sokkal jobban tudják és érzik, mint kezelőorvosaik. Ezért is kezdeményezte a Colitis ulcerosás és Crohn-betegek Egyesületeinek Európai Szövetsége, az EFCCA az IMPACT felmérést azzal a céllal, hogy jobban megismerhessük e betegek perspektíváit, betegségükkel kapcsolatos tapasztalatait. Az IMPACT I 2010 novembere és 2011 augusztusa között zajlott, míg az IMPACT II tanulmány jelenleg is folyamatban van. Az online felmérés az EFCCA tagszervezeteinek segítségével, a betegek önkéntes részvételével zajlott, ill. zajlik számos európai országban, az IMPACT I alábbiakban bemutatásra kerülő eredményei 4670 beteg válaszain alapulnak.
A betegek szemszögéből…
Az IBD-ben szenvedő fiatalok élete – az egyik válaszadó megfogalmazásában - egy soha véget nem érő hegymenethez hasonlítható, különösen akkor, amikor a betegség aktív fázisban van. Az IBD fellángolása tanulmányainak megszakítására, ösztöndíjának lemondására kényszerítheti a beteget, nem is beszélve arról, hogy az életerejük teljében lévő fiatalok éppen abban az életszakaszban nem képesek teljes erőbedobással dolgozni, amikor jövőjüket kellene megalapozniuk. Az IMPACT 163, 18 éves vagy annál fiatalabb betegének 61%-a érezte úgy, hogy betegsége befolyásolja tanulmányi teljesítményét - hasonlóan érzett a 19-34 éves korosztály 57%-a is. Az idősebbekhez viszonyítva ugyanakkor kedvezőbb a fiatalok helyzete ha egészségügyi ellátásukat tekintjük, hiszen a felmérés szerint a fiatalabb korosztályban kevesebb idő alatt kerül felállításra a diagnózis (betegek 40%-ánál 6 hónapon belül, 66%-ánál 1 éven belül), tízből 8 fiatal megfelelőnek ítéli a szakorvosokhoz való hozzáférését és 36%-uk pszichológus vagy tanácsadó segítségét is igénybe veszi, míg az 55 éveseket tekintve ez az arány mindössze 10%.
A munka/foglalkoztatottság területén szintén nagy jelentőséggel bír az IBD, mely gyakran a karrierjüket építő vagy éppen annak csúcsán lévőket sújtja. A kollégák bosszússá, a főnökök türelmetlenné válhatnak a gyulladásos bélbetegségben szenvedőkkel szemben, az állandó bizonytalanság pedig nem csak egészségükkel, de munkájukkal kapcsolatban is aggodalommal töltheti el a betegeket. Egy kanadai vizsgálat szerint a fiatalabb életkor, a női nem, a rövidebb ideje fennálló betegség és a korábbi bélreszekció a munkanélküli státusz magasabb valószínűségének prediktora, míg egy amerikai vizsgálatban azt találták, hogy a Crohn-betegség remissziója a foglalkoztatottság javulásával hozható összefüggésbe. Mindezt az IMPACT felmérés is megerősítette: a válaszadók közel negyede (24%) tapasztalt már munkahelyén igazságtalannak vélt reakciót teljesítményéről a betegségével összefüggésben, 20%-uk érezte diszkriminálva magát betegsége miatt, és 56%-uk válaszolt úgy, hogy az IBD negatívan befolyásolta karrierjét. A válaszadók többsége a megelőző egy évben volt távol munkahelyétől a betegsége miatt, mely távollét időtartama negyedüknél a 25 napot is meghaladta. Igen magas, 31% volt azoknak az aránya, akik betegségük miatt vesztették el vagy kényszerültek elhagyni állásukat. A válaszadók közel fele értett egyet azzal, hogy az IBD hátrányosan befolyásolta iskolai teljesítményüket, ami nem meglepő, hiszen a fáradtság és az alacsony energiaszint – ahogy azt az IMPACT eredményei is alátámasztják - nem csak az aktív, de a remissziós időszakokban is jelen lehet és mértéke egy holland tanulmány szerint a daganatos betegségben szenvedők fáradtságérzéséhez hasonlítható.
Az IBD-s betegek egészségügyi ellátásáról elmondható, hogy a válaszadók mindössze 54%-ánál sikerült a diagnózist a tünetek kezdetétől számított egy éven belül felállítani, sőt, 17%-uknak több mint öt évet kellett erre várnia. A fiatalabbak, ahogy azt már említettük, e tekintetben jobb helyzetben vannak. A 4670 válaszadó közül a Crohn-betegségben szenvedők 36%-a, míg a colitis ulcerosás betegek 12%-a részesült már biológiai kezelésben, összességében a válaszadók 56%-a volt elégedett a kezelési tervével. A megelőző öt év során a betegek 85%-a került kórházba (az arány ennél is magasabb, 89%volt a Crohn-betegek körében), 40%-uknál végeztek műtétet (2%-nál több, mint tíz műtétet), melynek eredményével többségük (73%) elégedettnek vallotta magát. Az orvosokkal való kommunikációt azonban nem érezte minden válaszadó kielégítőnek: többségük alaposabb kikérdezést várt volna orvosától, míg 54%-uk esetében maradt megbeszéletlenül valamilyen, a beteg számára fontos kérdés. A válaszadók 69%-a értékelte ugyanakkor megfelelőnek a szakorvosok rendelkezésre állását, és 65%-uk volt kifejezetten elégedett gasztroenterológusával a reá szánt konzultációs idő tekintetében.
(Forrás: European Federation of Crohn’s and ulcerative colitis associations (EFCCA). The IMPACT of inflammatory bowel diseases (IBD). 2014 May)
