Az IBD-Regiszter és az IBD Napló összekapcsolásának előnyei

A gyulladásos bélbetegségek ellátásával foglalkozó szakemberek körében egyre nagyobb hangsúlyt kap a minőségi ellátás fontossága. Ehhez nemcsak az egyes diagnosztikus, terápiás vagy a beteg-gondozással kapcsolatos ajánlások figyelemmel követése és betartása tartozik, hanem a következetes dokumentáció is. Ennek megvalósítása a napi munka során nem könnyű, hiszen a beteg által szolgáltatott, illetve az egyes diagnosztikus tevékenységek során nyert adatokból újabb, származtatott paramétereket kell számolnunk ahhoz, hogy a betegség lefolyását tükröző objektív adatokat nyerjünk. A többi közt ezt a terhet veszi le a vállunkról az IBD-Regiszter.

IBD-Regiszter: könnyű használni! 

Az IBD-Regiszter tulajdonképpen két részből áll. Az első részben rögzítjük azokat az adatokat, melyek nem, vagy csak nagyon ritkán változnak. Ide tartoznak a beteg személyes adatai, elérhetőségei valamint a betegség alapvető kórtörténeti adatai. A bevitt adatokból a regiszter kérés nélkül is újabb adatokat állít elő, mint például a montreáli beosztásnak megfelelő klasszifikációt. E rész kitöltése lényegében csak az első alkalommal szükséges, ezt követően csak a nagyobb változás esetén (pl. lokalizáció-váltás vagy műtét) kell adatot bevinnünk.

A rendszer biztonságos, hiszen az adatokat egy szerveren tárolja, saját betegeink adatát belépési névvel és jelszóval érhetjük el. A beteg az első adatrögzítéskor a mindenkori szabályozásnak megfelelő beleegyező nyilatkozatot írhat alá, mely a regiszter indulólapján elérhető. A rendszer használata könnyű, mert minden releváns paramétert felajánl, és az egyes változókat (pl. székletszám, gyógyszerek dózisa, műtét típusa) kattintással is elérhetünk, ugyanakkor van lehetőség szabad szöveges kitöltésre is.

A regiszter második részében a napi vizit során keletkező információt tápláljuk a rendszerbe. A bevitt panaszokból, laborértékekből a regiszter képes a betegség aktivitási indexét (CDAI vagy Mayo) kiszámolni. Ezeket az értékeket a rendszer megjegyzi, minden bevitt paraméter változását grafikusan is képes ábrázolni. A regiszter számít endoscopos indexeket is.

Az IBD-Regiszter kommunikál az okos telefonokra letölthető IBD Naplóval

Jelentős könnyebbséget jelent és további időt spórol az, hogy az IBD-Regiszter az okos telefonokra ingyenesen letölthető IBD Naplóval kommunikál. A beteg ugyanis az otthon naplózott adatait (székletszám, állag, hasfájás foka, gyógyszerezés, stb.) egy gombnyomással el tudja küldeni a regiszterbe, és ezek az adatok a megfelelő helyen azonnal meg is jelennek. Így egyrészt további időt spórolunk, másrészt valós, és nem emlékezetből visszaidézett adatok alapján kapjuk a néha nagyon súlyos terápiás döntéshez vezető klinikai indexeket.

Az applikáció letöltéshez kattintson a képre! 

A két rendszer együttműködésének további előnye, hogy alkalmazásával nemcsak az idáig megszokott indexekkel tudjuk mérni a beteg állapotának objektív változását, hanem a beteg által fontosnak tartott paraméter változására is valódi adatot nyerünk. Egy beteget ugyanis sokkal kevésbé érdekel az egyes számított klinikai indexének csökkenése, és annak mértéke, mint alhasi fájdalom vagy a széklet vértartalmának csökkenése. E szempont, úgy tűnik, nem csak a betegeknek fontos, hiszen komoly gyógyszerhatóságok is arra törekszenek, hogy az ilyen (úgynevezett beteg által kijelölt – patient reported outcome – PRO) jellemzőket a jövőben terápiás döntések alapjául várják el. A napló és a regiszter együttes alkalmazásából nyert adatok így a továbbiakban is alkalmasak lesznek a beteg állapotának követésére.

Merre és hogyan tovább? 

További fejlesztések is elképzelhetők a két rendszer kommunikációjában. Gyermekkorra kifejlesztett rendszereket a felnőtt regiszterhez kapcsolva megvalósíthatunk egy úgynevezett elektrokinus tranzícót, amikor is a felnőtt gyógyász számára legfontosabb adatokat a rendszer egy gombnyomásra, egy csokorba gyűjtve mutatja az első felnőtt rendelésen.

A fejlesztés gyakorlati haszna

A napló használatával a betegek várhatóan adherensebbek lesznek a kezelésekhez, hiszen a rendszeres adatszolgáltatás rendszeres ön-kontrollt hoz magával. Ezt a pszichés többletet erősíti a naplóba épített opcionális gyógyszerbevételi figyelő.

Az összekapcsolt rendszerek által biztosított adatokat előzetes megállapodás alapján össze lehet gyűjteni, és országos reprezentatív mintával lehet tudományos igényű feldolgozást végezni. Ugyanakkor a széles körű lekérdezési lehetőség miatt célzottan lehet keresni az egyes munkahelyeken megforduló betegek között bizonyos alcsoportokat. Így a bővített rendszer megkönnyíti a helyi tudományos-, vagy gyógyszer-programba való betegválogatást is.

A rendszerrel egy kattintással ambuláns lapot lehet előállítani, melyet bármilyen hivatalos kórházi rendszer szöveges adatállományt váró részébe be lehet illeszteni.

Az ország más IBD centrumához hasonlóan én magam a Semmelweis Egyetem II. Sz. Belklinikáján napi rendszerességgel alkalmazom a regisztert és már az IBD Napló adatait is. Mindkét eszköz jelentősen könnyíti és időben rövidíti az adminisztrációs terheimet. A nemzetközi viszonylatokat tekintve sok országban és szervezetben láttam már törekvést hasonló szisztémák kialakítására, de ezek egyenként sem voltak ilyen hatékonyan működők. Összehangolt rendszerek működését máshol még nem láttam, de amikor ezt a párosítást van alkalmam külföldön kollégáknak megmutatni, mindig csodálatuknak adnak hangot. 

Úgy gondolom, az ilyen rendszerek a jövőben a minőségi betegellátás adminisztrációjához elengedhetetlenek lesznek.