A szklerózis multiplexes betegek érdekképviselete
A szklerózis multiplex (SM) az egyik leggyakoribb ideggyógyászati betegség a fiatal felnőttek körében. Gyógyítása egyelőre nem lehetséges, de a betegek számára egyre jobb életminőség biztosítható, ami hazánkban az 1999-ben alakult Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány, valamint az egy évvel később létrejött Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesülete tevékenységének is köszönhető.
A Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítványt (MSMBA) három SM-beteg, Béres Jenő Csaba, Tóth Ildikó Katalin és Szekszárdi Miklós hozta létre. Az MSMBA támogatásával jött létre a Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesülete (SMBOE), amelynek égisze alá jelenleg megközelítőleg 20 szervezet tartozik. Az egyesület szakmai előadásokat szervez, közvetíti a tagok érdekeit a hivatalos szervek felé, és képviseli a magyar betegeket az SM-eseket segítő nemzetközi szervezetekben: az SM Társaságok Nemzetközi Szövetségében, valamint az Európai SM Platformban.
Országos felmérés
Az MSMBA a betegek legmagasabb szintű gyógyításáért, a rehabilitációért, az érintett családok szociális biztonságáért, jog- és esélyegyenlőségéért küzd. Próbál minél több támogatót megnyerni, a szakembereken és civileken kívül döntéshozókkal, minisztériumi vezetőkkel, országgyűlési képviselőkkel tárgyal. A politikai lobbizást Kupa Mihály (aki az alapítvány kuratóriumának is tagja) és Latorcai János vállalták fel.
Az alapítvány már 2000-ben szerepelt a kecskeméti II. Otthonápolási Kongresszuson, az Európai Civil Fórum és Expo rendezvényén Budapesten, és szakmai továbbképzést tart az otthonápolásban dolgozóknak. 2001-ben az egyesülettel és a mellette működő Orvos Tanácsadó Testülettel együttműködve feltérképezték az SM-betegek helyzetét. Az ötszáz beteg körében végzett országos felmérés többek között rávilágított: meg kell erősíteni a helyi szervezeteket, hogy a betegek számára stabil és jól működő bázis épülhessen ki. A pályázatok és a támogatók anyagi segítsége nyomán az MSMBA évente több millió forinttal támogatja a helyi szervezeteket (2008-ban 12,7 millió forintot utalt a helyi kluboknak és egyesületeknek). Lefektették egy majdani rehabilitációs intézet és egy speciális védőnői gondozói hálózat terveit is, amelyek közül az előbbi meg is valósult.
Rehabilitációs centrum
Az alapítvány 2002-ben egyedülálló vállalkozásba fogott: uniós forrásból, Phare-programból, valamint egyéb adományokból (később minisztériumi forrásból) elkezdte kialakítani az ország első, SM-betegek ellátását szolgáló rehabilitációs centrumát Nyíregyházán. A létesítményre eddig 140 millió forintot fordított, a gyógyszercégek összességében 21 millió forinttal dotálták, a személyi jövedelemadó 1 százalékából befolyt összeg pedig megközelítette az 1,2 millió forintot.
A fennállás tíz éve alatt több gyógyüdülést, kirándulást, életmódtábort, konferenciát és többszáz beteget megmozgató SM Napot szerveztek, közel 25 millió forintot fordítottak képzésekre. 2003-ban az Országos Foglalkoztatási Alapból 9 millió forintot nyertek az egyesületi vezetők oktatására és foglalkoztatásra. 2005-ben Budapesten média-tréningen, Berekfürdőn szervezetfejlesztési tanfolyamon vehettek részt az érintettek, 2006 őszén pedig egy másfél éves komplex oktatási programot sikerült beindítani. A Nyíregyházi Főiskolán és az SM Centrumban munkaerő-piaci, közbeszerzési, pénzügyi, informatikai és uniós ismereteket, pályázati menedzselést tanultak a résztvevők, emellett pszichológiai támasznyújtásban, mentálhigiénés támogatásban, konfliktuskezelésben is gyakorlatot szereztek. Az SMBOE és az MSMBA is rendkívül informatív, könnyen kezelhető holnapot üzemeltet (smboe.hu, msmba.hu), az érintettek a legújabb gyógykezelési módokról, eljárásokról, kutatási eredményekről, programokról, a szervezeti tevékenységről gyorsan és egyszerűen tájékozódhatnak.
