"Tetű egy betegség ez"

„- Reggel felkeltem, 99-ben, s a konyhába már csak úgy tudtam kimenni, hogy tapogatózva, faltól falig. Egyensúlyzavar. Aztán jobb lett kicsivel, de akkor meg a kezem és a lábam zsibbadt le. És már az is gondot okozott, hogy a jobb kezemet zsebre tegyem, mert az utolsó két ujj mindig kimaradt, nem akart a többivel tartani. A körzeti orvosom azt mondta, biztos idegkimerültség. A körzeti neurológus meg azonnal MRI vizsgálatra küldött, amire egy teljes hónapot kellett várni, s a várakozásnak az lett a következménye, hogy szteroid-kúra híján a kezem így maradt, zsibbadtan, és az egyensúlyzavarom sem jött teljesen helyre.

- A varrónőségnek annyi lett?

- Hát, nagyjából. Mert mondom, olyan ez, mintha kesztyűn keresztül tapintanék. Igaz, ha véletlenül megszúrom magamat, az se fáj annyira.

- Rokkantnyugdíjas lett?

- 2000-ben. És amikor az első rokkantnyugdíjamat megkaptam, simán sírva fakadtam. Mert mire elég16 ezer forint? Előtte kerestem 40 ezret, minimálbérre bejelentve, s dolgoztam érte napi tizenhárom órát. Hallotta? A rokkantak épp most tüntetnek. A Hősök terén. Pesten. Jó sok pénzembe volna, ha ott lennék én is, mivelhogy elvették tőlem a rokkantaknak járó utazási kedvezményt.

- Ön regisztrált SM-beteg?

- Én egy regisztrált rokkantnyugdíjas voltam, akit most rehabilitációs járadékra vettek vissza, s mindaddig, amíg egy komplex vizsgálatra be nem hívnak, s meg nem állapítják, munkaképes vagyok-e, addig az utazási kedvezmény nem jár.

- Önt lehet rehabilitálni?

- Rólam egyszer már megállapították, hogy nem. Ráadásul a kis dög a jobb szememet is elvette, csak szürkeséget látok vele s néhány foltot. Azért próbáltam én még dolgozni...

- Fél szemmel varrónőként?

- Négy órákat. Egy darabig bírtam is, aztán kihullottam, kórházba kerültem, lábadoztam, újra próbáltam, és újra kihullottam. Aztán a kis dög megtámadta a bal szememet is, de egy szteroid kúrával sikerül megállítani. Három évvel ezelőtt meg hasnyálmirigy gyulladást kaptam. Elvileg az SM-hez ennek nincs köze, csak a szteroidhoz, ami savat csinál, ezért savlekötőt szedünk hozzá. A szteroid-kúráktól általában mindig fáj a gyomrom. Akkor is egy ilyen kúra után voltunk, amikor vitt haza Gyula a kórházból. Éjjel begörcsöltem, levegőt is alig bírtam venni, másnap Gyula vitt vissza a sürgősségire. Ultrahang és labor, akkut hasnyálmirigy gyulladás, napi öt infúzió. Három év után kijöttem ebből is. Nagyjából. Aztán kivették a méhemet, pedig szerettünk volna gyereket, de lombikbébi programba egy SM beteget be se vesznek. Arra jöttem rá, hogy az alapbetegséget csak úgy lehet túlélni, ha az ember elfoglalja magát. Ezt látom másokon, más SM-betegeken.

- Tartja velük a kapcsolatot?

- Van az interneten egy zárt körű Facebook-csoportunk. Gyógyszerekről és azok mellékhatásairól beszélgetünk, hogy melyik mit okoz. Hidegrázást, bőrpirosodást... Vannak kezdő SM betegek, akiknek a facebook-csoport különösen jó. Mivel hogy ők még nem tudják, mi vár rájuk” – olvasható a nepszava.hu-n.