hirdetés
2019. december. 07., szombat - Ambrus.
hirdetés

Hozzátartozókért, betegekért – akik mindenüket elveszítették

Országos szövetséget szerveznek az Alzheimer Cafék

Míg néhány éve a szakembereken kívül idehaza alig tudtak valamit az emberek az Alzheimer-kórról, dr. Menyhárt Miklóst ma már a magyarországi Alzheimer Cafék atyjaként tartják számon. Vele beszélgettünk.

hirdetés

Ön eredetileg háziorvos és sebész – miért gondolta, hogy ezzel a területtel kellene foglalkoznia?

2007-től 2013-ig Franciaországban dolgoztam és egyetemi tanulmányokat is folytattam – az akkor még létező Országos Alapellátási Intézet és egykori vezetője, Balogh Sándor, a Pécsi Egyetem tanszékvezetője jóvoltából tanulmányozhattam a geriátriát. Eredetileg egy évre terveztem az utat, de éppen akkor indult Sárközy elnök programja az Alzheimer-kórról, illetve a demenciákról, Franciaországban ugyanis 2001 és 2012 között három négyéves Alzheimer-tervnek nevezett, államilag irányított program működött.Amikor a francia Commercy-i kórházban dolgoztam, az intézmény igazgatója felfigyelt arra, hogy idehaza voltam már kórházi főigazgató, van egészségügyi szakmenedzser diplomám, értek a minőségügyhöz, s mivel ők épp egy speciális Alzheimer-egység kialakítása előtt álltak, felkértek, hogy dolgozzam ki a megfelelő protokollokat. 2012 szeptemberében kényszerből jöttem haza, a fiamnak ugyanis volt egy komoly balesete. Biciklizés közben elesett és beverte a fejét. A győri kórházban agyállományi vérzést kapott, és hetekig kómában volt. Állapota folyamatosan romlott, traumás demencia alakult ki, így hét héttel később, amikor felébredt, teljes rehabilitációra szorult a fiam. Az egykori sportoló 40 kiló volt, nem tudott járni, nem tudott beszélni. Miki 18 éves volt akkor. Tavaly előttig, gyógyulásáig havonta egy hetet töltöttem kint, három hetet itthon. Amikor kezdett lábra állni, akkor találtuk ki a lányommal, hogy valamit kezdeni kellene ezzel a betegséggel, itthon is létrehozni egy Alzheimer Cafét, ahol a sorstársak és a szakértők találkozhatnak.

Hova ment először? Mit csinált?

Lányommal és az ő tizenéves barátnőivel ültünk le, meséltem nekik francia tapasztalataimról. Megbeszéltük, hogyan is működik egy Alzheimer Café, és elmentünk helyet keresni. Győrben, a Rába Hotelben jeleztük, hogy havonta jönnénk – ez az egyik legfontosabb, hogy rendszeresek legyenek a találkozók –, s az igazgató azonnal igent mondott. Megkerestük a sajtót, és 2014 szeptemberében meg is volt az első Alzheimer Café Győrben.

Hogyan fogadták a kezdeményezést?

Voltak vagy százan – ez is jelezte, mekkora rá az igény. Kollégáim egy része a második-harmadik alkalom után kezdett el furcsán viselkedni – nem egy ember fogalmazott úgy, hogy „milyen okos ez a Menyhárt, szervez magának új betegeket”. El is határoztam, hogy Magyarországon nem használom a kint szerzett, neuropszichológus-diplomámat. Így is tettem, a háziorvoslást folytatom egy állandó helyettessel, mentorálom a Pécsi Egyetemet, de csak nagyritkán segítek egy-egy demenciában érintett ismerősnek… A cafék megszervezésében azonban több helyen is segítettem. Nagyon sokat tett még az ügyben Egervári Ágnes és a nevéhez köthető INDA program, amely más módon, de ezt a szellemiséget viszi tovább. Nagyon fontos volt, hogy a Katolikus Szeretetszolgálat is mellénk állt, ők is elkezdték szervezni az Alzheimer Cafét, így egyre többen jöttek és jönnek.

Ma már jó ötvenes nagyságrendben, országszerte vannak Alzheimer Cafék. Van-e valamifajta koordináció a különféle „egységek” között?

Pontos számot magam sem tudok, de az tény, hogy hálózatot akarunk építeni az Alzheimer Cafékból. A különálló kis közösségeket egy ernyőszervezetbe szeretnénk szervezni – egyelőre ennek szervezeti formáját nem tudtuk még eldönteni.

Pénzt kapnak valamilyen állami szervezettől?

Nem, de ennek ellenére alapelv, hogy a kávét meg a pogácsát mindenütt ingyen adják, így ma minden cafénak magának kell szponzort találnia – ezért is kell a szövetség.

A cafékon kívül elindult egy másik kezdeményezés is Magyarországon, amely az első holland példa után egy egész várost óhajt demenciabaráttá tenni. Mikorra várhatók a mosonmagyaróvári projekt akár jó gyakorlatként is ajánlható első eredményei?

Először csináltam egy Alzheimer Cafét Győrben, majd közreműködtem több másik létrehozásában. Most ott tartunk, hogy a nagyon jól működő pécsi, tatabányai, mosonmagyaróvári, soproni, dombóvári és miskolci cafékból hálózatot szeretnénk kialakítani, de közben továbbléptünk a mosonmagyaróvári demenciabarát város felé, hogy idehaza is Alzheimer-barát közösségeket alakítsunk ki, mint Nyugat-Európában több helyen. A projekt zajlik, s előbb-utóbb ennek is kialakul majd a protokollja, éppen úgy, mint korábban az Alzheimer Cafék létrehozására. A demenciabarát városok kialakítására is lesz majd egy minta, mint ahogy annak idején Franciaországban leírtam, hogy az épület kialakítása úgy történjen, hogy az a betegnek jó legyen. Speciális egységek, kör alakú épületek kellenek, közepén kör alakú kerttel, amelyben körbe-körbe szabadon járkálhatnak a demens betegek – de nem járkálnak persze, mert egész nap foglalkozások vannak…

Említette, hogy eleinte nem aratott osztatlan sikert a kollégák között. A betegeknek és családjaiknak nyilvánvalóan nagy segítség egy ilyen, a frusztrációjukat, stigmatizáltságukat csökkentő hely, de mit adhat mindez az orvosoknak?

Azt azért hozzátenném, akik elkezdték a szervezést a kollégák közül, azok hihetetlen lelkesek. Az orvosoknak abban segíthetnek az Alzheimer Cafék, hogy megfelelő kapcsolatot építsenek ki a betegükkel. Jobban megismerhetik, mint az egy orvosi rendelésen lehetséges. És motiválja is az orvost a rendezvény arra, hogy elmélyüljön ebben a kérdésben, hogy több szakirodalmat olvasson... Ma már majd minden Alzheimer Caféban van egy-két orvos, aki rendszeresen részt vesz a munkában.

Jellemzően mi történik ezeken a rendezvényeken?

Szemben a francia rendszerrel, nálunk először előadást tartanak a szakértők, mert itt még mindig nagy az ismerethiány. Ezek az előadások aztán interaktívvá válhatnak, ahol azonnal kérdezni is lehet. Megvan a visszacsatolás, kiderül, mire van igény, hogy legközelebb diabetológust, gyógytornászt vagy tánctanárt hívjunk-e. Az első Alzheimer Cafét egyébként 1997-ben Hollandiában hozták létre; az ötletet egy geriáter-pszichiáter, dr. Miesen Beré valósította meg. 2000-ben Nagy-Britanniában, 2008-ban az Egyesült Államokban (Új-Mexikó), 2011-ben Kanadában is kialakítottak ilyeneket. 2008-ban a holland modell alapján létrehozták a belga, német, francia, svájci verzióját ezeknek az összejöveteleknek. A franciáknál az Alzheimer Cafék egészen nyitottak, akár az utcáról is besétálhat egy arra járó. Náluk a rövid szakmai előadásokat kötetlen beszélgetések váltják, amiket az asztaltársak folytatnak egymás közt, míg Amerikában a művészetterápiák uralják a találkozókat. A cafékat gyakran koncerttel, zenehallgatással, múzeumlátogatással kötik össze. A briteknél az első félóra közös kávézgatása, kötetlen, asztaltársaságonkénti beszélgetése után az Alzheimer-betegeket külön helyiségbe kísérik, ahol szakemberek az agyat edző foglalkozásokat tartanak nekik. Ezzel párhuzamosan az őket ápoló családtagok is továbbképzésen vehetnek részt, és válaszokat kapnak kérdéseikre az orvosoktól.

Valójában tehát a közösségteremtés is cél.

Az ismeretek átadása mellett igen, hiszen ez olyan közösség, amelyben mindenkinek hasonlóak a problémái. Nem is tudnák mással megbeszélni, csak a sorstársakkal, mert szégyellik.

Ön jól ismeri a demenciaellátás nemzetközi trendjeit. Idehaza lényegében felszámolták az intézményrendszert. Egy-két helyen van ugyan demencia-napközi, de milyennek kellene lennie valójában az ellátásnak?

Nagyon sok mindenen kellene változtatni, de azért egyre több jó intézményt látok, igaz, azok jellemzően szociális otthonok, amelyek magánintézmények. Az állami ellátásban is nyugati színvonalat kellene biztosítani. A háziorvos szerepe lenne az egyik legfontosabb, hiszen ő dönti el, hogy az illető beteg-e. Ha igen, akkor neurológushoz vagy pszichiáterhez kerül a páciens. Ez után kellenének a demenciaközpontok, ahová el kellene jutnia a betegnek. Van, ahol működik ilyen intézmény, de a minimum az, hogy legalább megyei szinten lehessen differenciáldiagnosztikát végezni. Ezenkívül nagy szükség lenne az otthonápolás fejlesztésére is, hiszen a családok eleinte nem tudják, de e betegségben mindenkinek fel kell adnia a családi hierarchiában addig elfoglalt helyét, és a hozzátartozónak a továbbiakban 24 órában kell gondoznia családtagját 8−10 éven át – anyagi háttér nélkül. Franciaországban ára van a napi 24 órás ápolásnak is – a hozzátartozó megkapja a havi 6800 eurót a gondozásért. Nálunk erre valószínűleg a kiegészítő biztosítások rendszerének megteremtésével lehetne lehetőséget teremteni a hozzátartozóknak, akik elveszítették mindenüket.

Alzheimer-tervek Franciaországban
Az első Alzheimer-terv 2001 és 2004 között az első átfogó válaszokat igyekezett megfogalmazni az Alzheimer-kórral kapcsolatos kérdésekben. Különös figyelmet szenteltek a pontos diagnózis felállításának, a prevenciónak, a családok tájékoztatásának. A második Alzheimer terv (2004–2007) célkitűzései között a legjelentősebb az volt, hogyan lehet jobban megismerni a betegséget és jobban megérteni a betegek és a családok szükségleteit. Fontosnak tartották, hogy az otthon ellátott demens betegek, mintegy 15 ezer ember részére nappali kórházi ellátást adjanak, s hogy különválasszák a demens betegeket a csak szociális ellátást igénylő idősektől. A legnagyobb lélegzetű terv Sárközy elnök idején készült, 2008 és 2012 között, amikor is az Alzheimer-kór és a rokon betegségek kérdését kiemelt kormányprogramként a politika szintjére emelték. Egy a demens betegeket elfogadó társadalmat akartak kialakítani. Sárközyék 2008 és 2012 közötti 44 pontos tervének három fő iránya volt, felgyorsítani a kutatásokat, segítséget nyújtani a segítőknek, javítani a betegek és a segítők életminőségét, mozgósítani a társadalom minden rétegét, és képezni az orvosokat.
Köbli Anikó
a szerző cikkei

(forrás: Neurológiai Praxis, Praxismenedzsment)
hirdetés
Olvasói vélemény: 0,0 / 10
Értékelés:
A cikk értékeléséhez, kérjük először jelentkezzen be!
hirdetés
hirdetés