Hogyan lehet hatékonyan felhasználni az új technológiákat a gyógyításban?

Az okostelefonjaink olyan részletes és olyan hatalmas mennyiségű adatot nyernek a különböző szenzorok – pl. giroszkóp, gyorsulásmérő, mikrofon – révén, amelyek felhasználása napjainkban az orvostudomány egy új területét indítja el. Mint arról a New Scientist beszámol, a non-profit Sage Bionetworks pl. sokezer Parkinson-kórral élő adatait gyűjti össze az mPower nevű applikáció segítségével, amit az Apple szabad forráskódú, ResearchKit szoftverje segítségével építettek. Az egy éve indult vizsgálat első eredményeit a Nature közölte. A szabadon olvasható tanulmányban – The mPower study, Parkinson disease mobile data collected using ResearchKit – Brian Bot és munkatársai kifejtik: még csak az elején járunk az új módszer – az okostelefon-alapú obszervációs vizsgálatok – lehetőségeinek feltárásában, de már ma is világos, hogy egy új kutatási metódus van születőben A módszer egyedülálló sajátossága, hogy a szenzorok kívánt gyakorisággal képesek adatokat generálni, nagy pácienstömegek vonhatók be, akiken sokszor meg lehet ismételni a méréseket.

A dopamintermelő középagyi neuronok pusztulása következtében kialakuló Parkinson-kór tünete lehet többek között a remegés, a járás és a testtartás megváltozása, a bradikinézia (lassult mozgás) és a merevség; a tünetek megjelenése és progressziója óriási egyéni variációt mutat, ami számszerűsíthető laboratóriumi vagy képalkotó biomarker hiányában a diagnózist is nehezíti. A tanulmány mellett megjelenő szerkesztőségi közlemény (Smartphones as new tools in the management and understanding of Parkinson’s disease) arra is felhívja a figyelmet, hogy a mérnökök és az orvosok az elmúlt 90 évben hiába próbáltak olyan mechanikus vagy elektromos eszközöket létrehozni, amelyek segítettek volna a betegség súlyosságának és progressziójának objektív leírásában, mivel egyetlen jel egyszeri mérésével nem voltak képesek a tünet-változás komplexitását leírni.

Mivel a betegek általában csak 4–6 havonta találkoznak orvosukkal, tüneteik napi változásait és a gyógyszerek tünetekre gyakorolt részletes hatását a kezelők kevéssé ismerik, folytatják tanulmányukban az amerikai kutatók, akik szerint ha ismernénk ezeket a részleteket, jobban megérthetnénk a betegség heterogenitását és személyre szabottabb kezelést biztosíthatnánk. Az egy éve indult mPower vizsgálat célja az volt, hogy kiderüljön, használható-e az okostelefonok által gyűjtött információ a tünetek napi változásának, illetve azok medikációérzékenységének nyomon követésére, illetve klinikai szempontból releváns fenotípusok megkülönböztetésére.

Az mPower nem előzmény nélküli, korábban Max Little és munkatársai már bebizonyították, hogy gyűjthető motoros információ Parkinson-kóros betegektől Androidos okostelefon-applikáció révén (Arora, S. et al. Detecting and monitoring the symptoms of Parkinson’s disease using smartphones: a pilot study. Parkinsonism Relat. Disord). E vizsgálat eredményein felbuzdulva fejlesztették ki az Apple ResearchKit-jét felhasználva az iOS-alapú applikációt Brian Bot és munkatársai, amit az első hetekben 15.000 felhasználó töltött le.

A betegtoborzás során a résztvevőknek informált beleegyezési folyamatban kellett részt venniük, amelynek során azt is el kellett dönteniük, hogy megengedik-e vizsgálati adataik további, egyéb kutatási célból történő felhasználását. A kutatók véleménye szerint alapvetően fontos tudatosítani a betegekben és a tudományos közösségben egyaránt, hogy a betegek által generált adatok a betegek saját tulajdonát képezik, és joguk van eldönteni, hogy beleegyeznek-e abba, hogy azokat további kutatásokban használják fel. A betegek túlnyomó többsége egyébként beleegyezett anonimizált adatai szekunder kutatásokban való felhasználásába, és a vizsgálók nyilvánosságra is hozták azokat, bátorítva a Parkinson-kórt kutatókat a további hasznos információk kinyerésére.

A résztvevők standard tesztek kitöltésén túl négy feladatot oldottak meg, mindegyiket naponta háromszor (1. rögtön a gyógyszerük bevétele előtt, 2. a gyógyszerük bevétele után akkor, amikor a legjobban érezték magukat, 3. szabadon választott időben). A memória tesztelésére hivatott feladatban virágok villantak fel a képernyőn, ami után az összes virágot mutató képen a felvillanás sorrendjében kellett a virágokat megérinteni. Az ütögetési feladatban a lapos felszínre helyezett készülék képernyőjén egy kéz két ujjával kellett 20 másodpercig, felváltva ütögetni két meghatározott pontot, a hangfeladatban 10 másodpercig kellett folyamatos hangerőn aaaa hangot mondani, a sétáló feladatban pedig 20 lépést kellett tenni egy irányban, megfordulni, majd 30 másodpercet állva maradni.

A Nature-ben megjelent első eredményeket azon betegek 6 hónapos applikáció-használata alapján állították elő, akik a legaktívabbak voltak. Mint a kutatók megjegyzik, lehetséges volt megkülönböztethető mintázatokat feltárni, azaz a módszer alkalmas lehet klinikai szempontból releváns fenotípusok elkülönítésére. A kutatók azt is kifejtik, hogy az akadémiára és az iparra jellemző, tradicionális titkolózás helyett, amikor csak egy-egy kutatás végeredményét hozzák nyilvánosságra, sokkal hatékonyabb módszer lehet, amikor a betegek és családjaik, a neurológusok és a kutatók együtt dolgoznak már a kezdetektől fogva, és együtt határozzák meg, milyen módon lehet a leghatékonyabban felhasználni az új technológiákat a gyógyításban.