hirdetés
2025. június. 06., péntek - Norbert, Cintia.
hirdetés

 

Konszenzusig jutott a genetikai törvény?

Kutatásszabadság és genetikai adatvédelem

Több éves társadalmi és szakmai vitát követően várhatóan konszenzussal fogadhatja el az Országgyűlés a humángenetikai adatok védelméről, valamint a humángenetikai vizsgálatok és kutatások szabályairól szóló törvényjavaslatot, amelynek általános vitáját  április 7-én kezdte meg a Parlament.

Genetika, genomika, DNS-chipek - néhány fogalom, amelyekkel ma már együtt kell élnünk. Nem véletlen, hogy az egykori Egészségügyi, Szociális és Családügyi Minisztérium már 2004-ben szakmai-társadalmi vitára bocsátotta az akkori miniszterelnök felkérésére létrejött Humán Genetikai Bizottságnak a személyes genetikai adatok védelméről, a teszt- és szűrővizsgálatokról, valamint a biobankokról szóló előzetes szakmai koncepcióját. Akkor úgy tervezték, hogy 2005. januárjától válik a hazai jogrend részévé a humángenetikai szabályozás, végül azonban nem került a Parlament elé a jogszabály. Pedig szakemberek már akkor úgy fogalmaztak: hovatovább nem vízió, hogy genetikai tesztek segítségével beleláthassunk abba, milyen krónikus, netán ma még gyógyíthatatlan betegségekre, milyen életkilátásokra számíthat valaki. Az elsősorban Sándor Judit, Falus András és Kosztolányi György professzorok nevéhez köthető vitában számos alkalommal elhangzott: addig nincs baj, amíg ezeket az adatokat csak az érintett ismeri, netán családja többi tagjának segít elkerülni az esetleg továbbörökíthető betegségeket. Ha  azonban  biztosítótársaságok, leendő munkáltatók kezébe kerülnének efféle dokumentumok, könnyen előfordulhatna, hogy a nagyobb kockázat miatt  esetleg drágább biztosítást kötnének az érintettel, netán egyes cégvezetők döntenének úgy, mégsem óhajtják foglalkoztatni a várhatóan cukorbeteggé váló, esetleg daganatos betegségre hajlamos személyt.

Az elmúlt időszakban számos ponton változott a tervezet (a törvényjavaslatot lásd jobb oldali linkünkre kattintva). Nagy vita volt abban például, hogy miként kezeljék a genetikai mintákat és az adatokat. Ma már - az érintett érdekében - inkább kódolják, mintsem anonimizálják a genetikai mintákat, utóbbi esetben ugyanis az azzal kapcsolatos jogok későbbi visszavonásának sincs értelmük. Kérdés lehet még, kit és milyen mértékben tájékoztassanak az orvosi gyakorlatban a genetikai tesztek eredményeiről. Mint felmerült, esetleg meggondolandó, nem kellene-e az azóta jogszabályban rendezett, bejelentett élettársi kapcsolatot is figyelembe venni a szabályozásban.

Az elmúlt években  a genetikai adatok, illetve az ezek forrását jelentő emberi DNS-minták, szövet- és sejtminták gyűjtése egyre fontosabb szerepet kap az orvosbiológiai kutatásokban és az egyének, családok egészségmegőrzésében - áll a javaslat indoklásában. Az egyénekre jellemző génállomány azonban személyhez fűződő adatok halmaza, ráadásul olyan módon, hogy a személyes adatok a vérrokonokra is tartalmaznak információkat. Vagyis egyszerre kell biztosítani a kutatók kutatási szabadságát és az egyének önrendelkezési jogát egy olyan területen, amelynek szabályozása nemzetközi szinten is nagyon újkeletű. Az sem véletlen, hogy sem az öt évvel ezelőtt előre jelzett tervezet, sem a mostani javaslat nem foglalkozik a még vitatott kérdésekkel, így péládul a klónozással vagy az őssejtterápiával. A hétfőn parlament elé kerülő humángenetikai törvényjavaslat célja, hogy meghatározza a humángenetikai vizsgálatra és humángenetikai kutatásra vonatkozó szabályokat, a genetikai adatok kezelésének feltételeit és céljait, valamint a biobankokra vonatkozó szabályokat. Azokat a kérdéseket tehát, amelyekben már kialakult a konszenzus. Ezekben azonban nem halaszthatjuk tovább a szabályozást, mint ugyanis az Országgyűlés Egészségügyi Bizottságában elhangzott, nem vagy kevésbé juthatunk uniós forrásokhoz, ha ezeket a kérdéseket nem rendezzük. 

 A törvény a tervek szerint július elsején lép hatályba. A már meglévő sejt- és más biobankoknak jövő októberig kell megfelelniük a törvényben foglalt feltételeknek.

Köbli Anikó

"Az Európa Tanácsnak az emberi lény emberi jogainak és méltóságának a biológia és az orvostudomány alkalmazására tekintettel történő védelméről szóló, 1997. április 4-én kelt Oviedói Egyezményéhez, valamint annak az emberi lény klónozásának tilalmáról szóló Kiegészítő Jegyzőkönyvéhez hazánk a 2002. évi VI. törvénnyel csatlakozott. Magyarország ezzel vállalta, hogy folyamatosan figyelemmel kíséri a bioetika, az orvosbiológiai kutatások szabályozási körét, illetve a tárgykörben jogszabályokat alkot."

cimkék

Olvasói vélemény: 0,0 / 10
Értékelés:
A cikk értékeléséhez, kérjük először jelentkezzen be!
hirdetés

Könyveink

  • learn more A gyógyszerészet kialakulása és fejlődése

    A könyv átfogó képet nyújt a gyógyszerészet kialakulásáról és fejlődéséről az őskortól napjainkig. A szerző...

  • learn more Szombathely belvárosának látványtérképe

    Több száz légi fotó és közel ezer földi felvétel segítségével készítette el Ferenc Tamás képzőművész a mai...

  • learn more HOUSE A SEBZETT GYÓGYÍTÓ A TELEVÍZIÓBAN

    A Dr. House egy világszerte ismert, régóta sikeres orvosi dráma. A House – A sebzett gyógyító a televízióban Jungiánus...

  • learn more Kötözzük sebeinket

    A mindennapokban rengeteg alkalommal kerülünk kapcsolatba sebekkel. Akár háztartási balesetek kapcsán, akár orvosi beavatkozás eredményeként. A...

  • learn more Ritka betegségek – küzdelem az élet határain

    Ritka betegségek – diagnosztikai kihívások című könyv folytatása, további esetek ismertetésével. A klinikai és...

  • learn more Nyílt lábszártörések

    A Traumatológia Témakörök sorozatban újdonságként egy monográfia is megjelent, mely egyben egy tudományos munka összefoglalója is. A 222 oldalas...

  • learn more Balneoterápia és hidroterápia

    Magyarország termálforrásokban gazdag. Így számos természetes gyógytényezőt alkalmazunk a gyógyítás céljára. A balneoterápia...

  • learn more Onkológiai kézikönyv

    Ez a könyv szakvizsgára készülő fiatal orvosok ötleteként született meg, akik azt kérdezgették maguktól: hogyan is tudhatnánk a választ az...

  • learn more Középpontban a nők - Gyógyszerészi szemmel a terhességtől a menopauzáig

    A gyógyszerészi feladatkörben az elmúlt évszázad végére jelentős...

  • learn more Álláskeresők könyve

    Hányan keresnek ma állást Magyarországon? Hányan készülnek feladni, és ami rosszabb, hányan adták, adják fel? Hiánypótló könyv magyar szerzőtől az...

  • learn more A belgyógyászat alapjai fogorvosok számára

    Számos belgyógyászati kórállapotban jelentkezhetnek szájüregi manifesztációk, és megfordítva, sok primer fogászati...

  • learn more Radioaktív izotóppal jelzett gyógyszerek az élő szervezetben

      A nukleáris medicina az orvostudomány dinamikusan fejlődő ága. Az elmúlt évtizedekben a...

  • learn more Diabeteses neuropathia

    A diabeteses neuropathiáról szóló, jelenleg rendelkezésre álló könyvek nagy része terjedelmes és nincs olyan zsebkönyv, mely a diabeteses...

  • learn more Social dreaming

    Social dreaming – bizarr ötlet, hiszen csak egyes emberek álmodnak, és álmaikkal pszichoanalízisben „dolgoznak”. A social dreaming azonban más...

  • learn more Fukushima [3.11] Maradjunk vagy menjünk? (memoár) - Személyes történet a 2011-es tohokui földrengésről, tsunamiról és a fukushimai atomkatasztrófáról

    Popovics Péter a családjával együtt 10 évet élt Japánban, és Yokohamában (Fukushimától 180 km-re) élte át a 2011 márciusi történelmi földrengést, melynek következményei gyökeresen megváltoztatták mindannyiuk életét. Az emlékirat egyrészt a szerző gyerekeinek nyújt magyarázatot a család gyökereire, másrészt pedig feldolgozza családjuk azon megpróbáltatásait, melyekre a fukushimai atomerőműbaleset következtében az események sodrása nem adott lehetőséget. A könyv központi része a földrengés napjától számítva napi bontásban mutatja be a katasztrófa kibontakozásával párhuzamosan a velük történteket mindaddig, amíg el nem hagyták Japánt. Nyelv: magyar...

  • learn more A pancreas betegségei

    Az internetről áradó legfrissebb tudományos információk birtokában jogos lehet a kérdés, hogy szükség van-e még magyar nyelvű, magyar szerzők...

  • learn more Májsebészet

    A könyv elsődleges célja olyan májsebészeti munka létrehozása, amely segítséget nyújthat ügyeleti éjszakán a fiatal szakorvosnak, ha többek között rupturált...

  • learn more Onkológiai ismeretek gyógyszerészeknek

    Az orvostudomány rohamos fejlődésével napról-napra növekednek az onkológiai ismeretek a daganatos megbetegedések számának...

  • learn more Gyermekbántalmazás

    A bántalmazott gyermekek védelme érdekében kiemelt fontosságú az esetek korai felismerése, a védő intézkedések mielőbbi megtétele. Könyv célja, hogy...

  • learn more Arcok és harcok. Interjúk és töprengők a LAM-ból

    A könyvben összegyűjtött interjúkban az orvosi hivatás, a gyógyítás, a kutatás és oktatás nagyjai vallanak...