Töredezett közösség a ritka betegeké, így nehéz együttesen védeniük saját érdekeiket. Az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesületének (AIPM) minapi konferenciáján nemcsak a diagnosztika Odüsszeiáját vették górcső alá, de az is kiderült, hogy az idei évben elkészülhet a Ritka Betegségek Regisztere, ami nem csupán az ellátásbiztonság, hanem az érdekérvényesítés sarokköve is lehet.
A krónikus, progrediáló, hosszú évekig kezelést igénylő betegségek gondozása jelentős kihívás mind a betegnek, mind a kezelőorvosának. Tudjuk, hogy a terápia feladása gyorsíthatja a folyamat előrehaladását, a megfelelő terápia pedig adott esetben nem csupán megállíthatja a progressziót, hanem javulást is eredményez.
A jövő egészségügye személyre szabott lesz – genetikai és életmódbeli adatok alapján előre jelezhetőek lesznek a betegségek, és egyénenként határozható meg, kinek mire kell figyelnie.