A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége (RIROSZ) megalapításának 20. évfordulója alkalmából kilenc hazai szakember munkáját ismerte el az emlékdíjjal.

Töredezett közösség a ritka betegeké, így nehéz együttesen védeniük saját érdekeiket. Az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesületének (AIPM) minapi konferenciáján nemcsak a diagnosztika Odüsszeiáját vették górcső alá, de az is kiderült, hogy az idei évben elkészülhet a Ritka Betegségek Regisztere, ami nem csupán az ellátásbiztonság, hanem az érdekérvényesítés sarokköve is lehet.

A juvenilis idiopathiás arthritis (JIA) a leggyakoribb gyermekkori krónikus reumatológiai kórkép, prevalenciája megközelítőleg 1/1000-re tehető. A JIA gyakran felnőttkorban is folytatódik és hosszú távon szignifikáns morbiditást eredményezhet, beleértve a testi fogyatékosságot is.

A rheumatoid arthritis (RA) terápiás palettája a célzott szintetikus betegségmódosító szerekkel (tsDMARD), a JAK-inhibitorokkal (JAKi) bővült az elmúlt években. 

A pitvarfibrilláció (PF) előfordulási gyakorisága az életkor előrehaladtával exponenciálisan növekszik, miközben az időskorú pitvarfibrilláló betegeknél a stroke rizikója fokozott.

Az országos szimpóziumon a döntéshozatali, a finanszírozási, a klinikai és a civil szereplők szinte teljes spektruma egy asztalhoz ülhetett.

A 3. fokozatú neuroendokrin tumorok (NET G3) a magas malignitású neuroendokrin daganatok körülbelül 20%-át teszik ki, és ezen entitás közelmúltbeli azonosítása számos megválaszolatlan kérdést vetett fel a kezeléssel kapcsolatban. Ezeknek a betegeknek a prognózisa rosszabb, mint az 1-2. fokozatú jól differenciált NET-ben szenvedőké, de jobb, mint a 3. fokozatú rosszul differenciált neuroendokrin karcinómában szenvedőké. A jelenlegi konszenzusos nyilatkozat célja, hogy eloszlassa a bizonytalanságokat, és feltárja a NET G3-as betegek kezelésében rejlő kielégítetlen igényeket.

Alexin Zoltán adatvédelmi szakértő szerint a törvénymódosítás tovább erodálja a betegek önrendelkezési jogait, írja a Népszava.

A szerző a szisztémás autoimmun kórképek és a daganatok összefüggéseit, valamint kapcsolatukat tárgyalja.

Dank Madolna, az OOI nemrégiben kinevezett főigazgatója felvillantott néhány gondolatot egy csütörtöki konferencián, írja a PharmaOnline.