A Belügyminisztérium támogatásával, a Semmelweis Egyetem és az OKFŐ szakmai vezetésével úttörő kutatási program indult. 

Száznál több gerincvelői izomsorvadásban szenvedő beteg szerepel a hazai nyilvántartásban, a szakellátásukat végző neurológusok szerint tényleges számuk 300 körüli lehet. Az ő helyzetüket tárta fel egy közelmúltban végzett kutatás.

Egyre több a fiatal, gyógyíthatatlan beteg, és nincs elég pszichológus, aki segítene nekik, derül ki a Magyar Nemzet interjújából.

Közel felével több fejlődési problémát sikerült kiszűrni a szülőket is bevonó kísérleti szűrőprogrammal, derült ki a GYEMSZI közleményéből.