A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége (RIROSZ) megalapításának 20. évfordulója alkalmából kilenc hazai szakember munkáját ismerte el az emlékdíjjal.

Töredezett közösség a ritka betegeké, így nehéz együttesen védeniük saját érdekeiket. Az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesületének (AIPM) minapi konferenciáján nemcsak a diagnosztika Odüsszeiáját vették górcső alá, de az is kiderült, hogy az idei évben elkészülhet a Ritka Betegségek Regisztere, ami nem csupán az ellátásbiztonság, hanem az érdekérvényesítés sarokköve is lehet.

Papp Mária, a Gasztroenterológiai Klinika igazgatója vehette át idén a Magyar Gasztroenterológiai Társaság rangos kitüntetését.

Fókuszban a ritka betegségek kezelésére irányuló összehangolt európai politika, megerősített, együttműködő egészségügyi rendszerek.

Szabó Zoltán professzorral az eredményekről és kihívásokról, valamint a kitűzött célokról, feladatokról beszélgetett az egyetem honlapja.

A járvány utáni légúti egészségügyi ellátás átalakítása érdekében megalakult a Nemzetközi Légzőszervi Koalíció.

Magyarországon mintegy 700 ezer ritka betegségben szenvedő ember él, így ők az egyik legnagyobb betegcsoport, írja a Magyar Nemzet.

Vytenis Andriukaitis egészségügyi biztos beszélt az EU harmadik egészségügyi programjáról, a témában megrendezett mai konferencia kapcsán.

Sok minden úton van már, de számos dolog megoldásra vár még annak érdekében, hogy a hazai ritka betegséggel élők időben diagnózishoz és terápiához jussanak. Magyarországon is értékelték a Ritka Betegségek Nemzeti Tervének megvalósítását, amely most jutott túl a félidején.

Elsőként alakítottak ki fekvőbeteg osztályt ritka betegségekkel élőknek az SE Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézetében.