Sok minden úton van már, de számos dolog megoldásra vár még annak érdekében, hogy a hazai ritka betegséggel élők időben diagnózishoz és terápiához jussanak. Magyarországon is értékelték a Ritka Betegségek Nemzeti Tervének megvalósítását, amely most jutott túl a félidején.
Ritka betegségek szakorvosainak csoportjait összekötő, munkájukat összehangoló európai hálózat kezdi meg működését márciustól, közölte az Európai Bizottság.
Létrejött a ritka betegségek 23 betegségcsoportját tömörítő európai referenciahálózat (ERN) Brüsszelben, közölte a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége.