Tolószékbe kerülhet egy 44 éves tanárnő, mert a Batthyány-Strattmann László Alapítvány fél éve nem bírálja el a gyógyszerkérelmét, közölte az RTL.

Február utolsó napja a ritka betegségek világnapja, ez alkalomból több budapesti épület is különleges díszkivilágítást kap.

Fókuszban a ritka betegségek kezelésére irányuló összehangolt európai politika, megerősített, együttműködő egészségügyi rendszerek.

Február 24-étől hat estén át a ritka betegségek színeibe öltözik számos épület, hogy reflektorfénybe helyezzék a ritka betegségek ügyét.

A Nemzetközi Gaucher Szövetség készített egy dokumentumfilmet, melyben orvosok és betegek beszélnek a diagnózishoz vezető nehézkes útról.

A cél, ha bárkinek bárhol szüksége van orvosi segítségre, 15 percen belül odaérjen hozzá a mentőautó vagy a mentőhelikopter.

A nemzetközi Gaucher nap célja, hogy október 1-jén felhívja a figyelmet erre a betegségre, annak tüneteire, illetve a kezelhetőségre.

Nehezen azonosítható, de jól kezelhető betegségre hívja fel a figyelmet a RIROSZ a Nemzetközi Gaucher Nap 2021 kapcsán.

Magyarországon mintegy 700 ezer ritka betegségben szenvedő ember él, így ők az egyik legnagyobb betegcsoport, írja a Magyar Nemzet.

Miközben naponta két új ritka betegséget írnak le, dilemmák sorával küzdenek a klinikusok, a technológiai értékelők és a finanszírozók, közli a PharmaOnline.