Sclerosis multiplex: milyen kilátásai vannak a betegeknek?
Az SM betegek többségénél fel-fellángoló idegrendszeri gyulladásoktól kísért sclerosis multiplexet állapítanak meg a diagnóziskor, ám ez sokaknál később átalakul hirtelen állapotrosszabbodástól mentes, viszont folyamatosan romló kórformába, amikor már sokkal korlátozottabbak a kezelési lehetőségek. Az ingyenes, országos Multiplex Magazin azt járja körbe, mit tehetnek az orvosok és mit tehetnek a betegek a kilátások javításáért.
Sclerosis multiplexben az immunrendszer önmaga károsítja az agyat és a gerincvelőt: az általában fiatalkorban megjelenő betegség súlyossága azon múlik, hogy az idegrendszer melyik pontján, milyen mértékben és milyen ütemben károsodik. A betegek többségénél javuló-rosszabbodó hullámzások jellemzik a betegút első részét, kisebb részben indul a betegség fellángolásokkal nem kísért, de folyamatosan – lassabb vagy gyorsabb ütemben romló – elsődlegesen progresszív kórformaként. A javuló-rosszabbodó fázis a betegek egy jelentős részénél azonban előbb-utóbb szintén átalakul: fokozatos állapotrosszabbodással fenyegető, másodlagosan progresszív kórforma alakul ki. Azért is fontos az SM mielőbbi diagnózisa és hatékony kezelése, mert a gyógyszerek nemcsak a gyulladásos fellángolásoktól (relapszustól) védhetnek, hanem lassíthatják a háttérben csendesen, de folyamatosan zajló idegrendszeri károsodásokat is.
Amíg az SM terápiák a hosszú távú kilátások javítását célozzák, fontosak a tüneti kezelések is, hiszen a panaszok már rövid távon, nap mint nap meghatározzák egy beteg életét. A szakorvosok arra biztatnak, a neurológiai kontrollvizsgálatokon minden apró új tünetről be kell számolni, érdemes a tünetekről akár naplót is vezetni, hogy minél pontosabban fel lehessen térképezni azokat. A sclerosis multiplexes betegeknél az idegrendszeri érintettség függvényében a fáradékonyság, az izmok bemerevedése, a látás, a beszéd, a gondolkodás nehezítettsége, mozgáskorlátozottság, vizelési panaszok is előfordulhatnak. A lap kiemelten foglalkozik a vizelettartási és vizeletürítési nehézségekkel: nem szabad ezeket tabuként kezelni, mert súlyos szövődményeket is okozhatnak, az esetek egy jelentős részében pedig urológiai kivizsgálás után érdemben lehet javítani a helyzeten.
A Multiplex Magazin arra biztatja országszerte a betegeket, hogy vegyék fel a kapcsolatot betegtársakkal: a sorstársközösség támogató, megtartó erejét alátámasztják az országos betegtalálkozókról szóló beszámolók is. Ezt képviseli a címlapon szereplő Czimmermann Márta is, aki korábban önmaga is egy SM egyesületet menedzselt, de szervezeti formától függetlenül ma is segít és segítséget kap a betegtársaktól.
Az ingyenes Multiplex Magazin eljut országszerte a neurológiai osztályokra és a betegszervezetekhez, a nyomtatott lap terjesztését követően a lapszám az internetre is felkerül. A korábbi kiadások teljes terjedelemben, szabadon letölthetők a www.msmba.hu/multiplex-magazin címről. Az országos lapot a Békés Megyei Sclerosis Multiplexes Emberek Közhasznú Szervezete adja ki.
