Ritka, de fájdalmas betegségre hívják fel a figyelmet

A HS, nevével ellentétben, a szőrtüszők kóros működésével kezdődő, majd a verejtékmirigyek egy típusát is érintő, rendkívül fájdalmas, krónikus gyulladásos bőrbetegség, melyet időszakosan fellángoló fájdalmas csomók és kelések kísérnek, jellemzően a hónaljban, a mellek alatt, az ágyéktájon és a farpofák között. 

Ismert emberként kötelességemnek érzem, hogy olyan ügyek mellé álljak, amik esetleg nincsenek annyira a köztudatban. Léteznek sajnos olyan betegségek, amik teljes mértékben megváltoztatják egy ember életét. A HS betegek sokszor rejtőzködve, magányosan küzdenek problémájukkal. Fontos velük tudatni, hogy nincsenek egyedül! – hangsúlyozta Ábel Anita, a „Te mit rejtegetsz?” kampány nagykövete. Nagyon korán lettem ismert, így az élet hozott olyan helyzeteket, amikor próbáltam láthatatlanná válni. Sok bántás ért tinilány koromban az alakom miatt, és egyfajta irigységgel is szembe kellett néznem, ami diákként eléggé megviselt. Én már megtanultam elfogadni saját magam, most már szeretem azt, aki visszanéz rám!

A betegség fizikailag és érzelmileg is nagyon megterhelő és rendszerint jelentős életminőség-romlást eredményez. Az érintettek gyakran kellemetlennek és visszataszítónak tartják a HS tüneteit, ezért jellemzően senkinek – még a családtagjaiknak sem – beszélnek róla. A betegek rendkívül erős és tartós fájdalomról számolnak be, a gyulladt tályogok súlyos esetben kifakadhatnak, ami kellemetlen szaggal és váladékozással is járhat. A betegség hatással lehet a betegek munkaképességére, sokan elveszítik az állásukat, de a magánéletre, párkapcsolatra is rányomja a bélyegét. Éppen ezért az átlagosnál gyakrabban fordul elő szorongás és depresszió is az esetükben.

A HS világszerte több millió embert, becslések szerint a népesség körülbelül 1-4%-át érinti, de az érintettek rejtőzködő magatartása miatt az orvosok olyan kevés beteggel találkoznak, hogy a ritka betegségek közé sorolják a kórt. A betegség nem fertőző, jellemzően a húszas évek elején jelentkezik, a nőket gyakrabban érinti (két érintett férfira öt nő jut). A betegek egyharmadánál a családban volt már érintettség, de a pontos okát egyelőre nem ismerik a betegségnek.

A HS esetében azonban jelenleg épp a korai diagnózis jelenti a legnagyobb kihívást: egy brit egészségügyi szaklap, a British Journal of Dermatology statisztikái szerint, míg rák esetében átlagosan két hét, IBD esetén 4 év, pikkelysömör esetén 5 év, addig HS esetén 7-10 év is eltelik az első tünetek megjelenésétől a helyes diagnózisig. Mivel ez egy nagyon összetett és nehezen felismerhető betegség, az érintettek sokszor klinikáról klinikára járnak hosszú éveken át.

Csatlós-Sárkány Ágnes, a kampány érintett szóvivője is ezt erősíti meg:

– Tizenkét évig jártam orvosról orvosra sikertelenül, míg megtaláltam azt a szakembert, aki diagnosztizálta nálam a betegséget. Bár oda kell figyelnem az életmódomra, az étkezésemre és időszakosan orvosi kontrollra kell járnom, ma már nincsenek fájdalmaim és kezd visszatérni az életem egy normál kerékvágásba. Nagyon hálás vagyok ezért – mondta Ágnes, majd hozzátette: A HS megtanított arra, hogy mindig erősnek kell lennem.

Dr. Wikonkál Norbert, a Semmelweis Egyetem Bőr-, Nemikórtani és Bőronkológiai Klinikájának professzora a korai diagnózis fontosságát emelte ki. Ugyan a tünetek nem feltétlenül súlyosbodnak az idő előrehaladtával, de az esetek egy részében kiújulhatnak, és ilyenkor van rá esély, hogy egyre súlyosabb formában jelennek meg. Emiatt óriási a korai diagnózis jelentősége, mert minél előbb kap megfelelő kezelést a beteg, annál enyhébb a betegség kimenetele. A hidradenitisz szuppurativa emiatt megköveteli a beteg és orvos közti őszinte, bizalmas kapcsolatot.

Bár számos eredményt értek el a kutatások terén, a HS még így is egy kevésbé ismert betegség. Fontos, hogy azok, akik felismerik magukon a HS tüneteit, forduljanak bőrgyógyászhoz a megfelelő diagnózis és kezelési terv felállításáért. A www.hidradenitisz.hu weboldal további információt nyújt a betegségről és azon intézményekről, ahova segítségért fordulhat.

Szakirodalom:

• Mayo Health Clinic. Hidradenitis Suppurativa. Elérhető: http://www.mayoclinic.com/health/hidradenitis-suppurativa/DS00818.  Letöltve május 2015.
• Jemec G ,Clinical practice, Hidradenitis Suppurativa. N Engl J Med. 2012; 366:158-64.
• Revuz J. Hidradenitis suppurativa. J Eur Acad Dermatol Venereol 2009;23:985–998.
• Esmann S, Jemec GB. Psychosocial impact of hidradenitis suppurativa: a qualitative study. Acta Derm Venereol 2011;91:328–332.
• Jemec GB, Heidenheim M, Nielsen NH. The prevalence of hidradenitis suppurativa and its potential precursor lesions. J Am Acad Dermatol 1996;35:191–194.
• Dufour ND, Emtestam L, Jemec GB. Hidradenitis suppurativa: a common and burdensome, yet under-recognised, inflammatory skin disease. Postgrad Med J 2014;90:216–221.
• British Journal of Dermatology 2015; 173: 546-1549