Ma: Coeliakia Nemzetközi Napja

A betegség növekvő gyakorisága ellenére, a nem diagnosztizált betegek nagy része hosszabb távon egészségkárosodással, és társult betegségek magasabb kockázatával szembesül. Annak ellenére, hogy a betegség könnyen felismerhető és kezelhető lenne, a diagnózis sokszor 8 évet is késhet.

Az európai országok többségében minden századik gyermek coeliakiás, de van, ahol ez az arány háromszoros. A betegség egy élethosszig tartó autoimmun állapot, ami az európai táplálkozásban nagyon elterjedt glutén – a kalászos gabonákban található fehérje – fogyasztására adott abnormális válasz. A tünetek már csecsemőkorban, a gabonafélék táplálkozásba történő bevezetésekor kialakulhatnak, de gyermek- és serdülőkorban is bármikor megjelenhetnek. A coeliakia ma ismert egyetlen hatékony kezelése az élethosszig tartó szigorú gluténmentes diéta.

Sarah Sleet, az AOECS (Európai Coeliakiás Egyesületek Szövetsége) elnöke szerint: „A gyermekek minél korábbi diagnózisa alapvetően befolyásolja nem csak az optimális növekedésüket és fejlődésüket, hanem tüneteik kezelését is. Az elmaradó diagnózis következtében súlyos szövődmények alakulhatnak ki, mint pl. súlyfejlődési és növekedési zavarok, későbbi serdülés, krónikus fáradékonyság és csontritkulás.”

A helyzet súlyosságára való tekintettel a coeliakia szakértői és a coeliakiás betegek szervezetei Európa-szerte együtt szólítják fel az egészségügy érintett szakembereit és a politikusokat arra, hogytámogassák a gyermekek korai coeliakia szűrését célzó nemzeti programok bevezetését, azért, hogy a gyermekkori coeliakiát a mainál sokkal korábban és többször ismerjék fel. 

Az ESPGHAN (Gyermek Gasztoenterológus, Hepatológus és Táplálkozástudományi szakorvosok Európai Társasága) és az AOECS képviselői együttesen fogalmaztak meg egy kiáltványt a gyermekkori coeliakia mai helyzetének megváltoztatására. A kiáltványban felhívják a figyelmet a betegség jellegzetes tüneteire, a coeliakia kialakulására magasabb kockázattal rendelkező gyermekekre, és minden más, fontos tényre, melyek javíthatják ezeknek az érintett gyermekeknek a korai felismerését és hatékony kezelését.

„A coeliakia ismertsége mind a laikus nagyközönség, mind az egészségügyi szakemberek körében nagyon alacsony, aminek egyenes következménye, hogy a diagnosztizált esetek csupán az érintettek töredékét jelentik.” – mondta Luisa Mearin az ESPGHAN képviseletében. „A coeliakia felismerése ma valódi kihívás a szakemberek számára, annyira változatosak és különböző súlyosságúak lehetnek a tünetek. Szeretnék elérni, hogy ne csak azokat a gyermekeket diagnosztizálják időben, akiknek jellegzetes tüneteit korán felismerik, hanem azok számára kell a hatékony szűrőprogramokat életre hívni, akiknek klinikai tünetei enyhébbek, vagy akár tünetmentesek.”

2018. május 16: a Coeliakia Nemzetközi Napja. Ahogy minden évben, az AOECS és tagszervezetei idén is ráirányítják a közvélemény, az egészségügyi szakemberek és a politikusok figyelmét magára a betegségre, a korai felismerés jelentőségére és a már diagnosztizált betegek nehézségeire.