Krónikus vesebetegség, az alattomos kór
Becslések szerint mintegy egymillió, a vesebetegség szempontjából veszélyeztetett ember élhet Magyarországon, számuk azonban pontosan nem ismert, hiszen mire a krónikus vesebetegség (chronic kidney disease, CKD) jól felismerhető tüneteket okoz, a kór már előrehaladott stádiumban van.
A magas vérnyomás és a diabétesz a magyar lakosság körében elterjedt kórképek, amelyek a veséket is veszélyeztetik. A krónikus vesebetegek 60-70 százalékánál ezek alapozzák meg a CKD-t, 8-10 százalék azok aránya, akiknél egyéb betegségekből ered a páros szerv károsodása. A késői felfedezés miatt sok páciens úgy kerül dialízisre, hogy már nem deríthető ki, mitől alakult ki nála a vesebetegség. Az adatok alapján mindössze hetvenezer pácienst gondoznak idehaza, közülük hétezer a dializáltak, és négyezer transzplantáltak száma.
A CKD korai felismerésében kiemelkedő szerep jut a háziorvosoknak, a GFR (glomeruláris filtrációs ráta) érték bevezetése azonban a családorvosok munkáját jelentősen megkönnyítette. Az 50 év feletti, túlsúlyos, hipertóniás, diabéteszes páciensek esetén mindig gondolni kell vesekárosodás lehetőségére – hívja fel a figyelmet dr. Remport Ádám, a Magyar Nephrologiai Társaság (MANET) Transzplantációs Bizottságának elnöke. Azonban – mivel a veseproblémák nem okoznak fájdalmat – sokszor a páciensek nehezítik a korai diagnózist és a gondozás mielőbbi megkezdését, aminek pedig döntő szerepe van.
A CKD öt stádiuma közül a korai, 3a stádiumig életmódváltással megállítható a betegség további romlása, ám a 3b-5 stádiumban már komoly problémákat okoz a betegség, a legmagasabb kockázati csoportba sorolt páciensek esetében pedig szükségessé válik a kieső vesefunkciók mesterséges pótlása – magyarázza Remport Ádám.
A legjobb minőségben dializálunk
Vesepótló kezelésként a hemodialízis, a peritoneális dialízis és a transzplantáció jön szóba. A döntést minden esetben a betegekkel közösen hozzuk meg, és választjuk ki számukra a legmegfelelőbb terápiát. Hasi dialízist csak a magyar betegek 13-14 százalékánál alkalmaznak, ami megfelel az európai átlagnak – összegzi dr. Ladányi Erzsébet, a MANET alelnöke, Dialízis Bizottságának elnöke. Bár a nephrológusok álláspontja szerint érdemes peritoneális dialízissel kezdeni a beteg kezelését (később, ha szükséges, át lehet térni a hemodialízisre), amelynek számos előnye van a gépi művesekezeléssel szemben. Az alap-, és társbetegségektől, a páciens általános állapotától, a rehabilitációs lehetőségektől is függ, hogy alkalmazható-e ez a módszer, amely manuálisan napi négyszeri hasi dializáló oldat cserét jelent, ami otthon használható automata készülékkel is végezhető.
A dialízis-ellátó hálózat kiépült, az ország teljes területét lefedi, a betegek hozzáférnek a kezeléshez, 
Magyarországon a legjobb minőségben dializálunk – folytatja Ladányi Erzsébet. Hozzáteszi azonban azt is, hogy a kezelés hatékonyságát nagyban befolyásolja, hogy a beteg tervezetten, előkészítetten, a nephrológiai gondozóhálózatból kerül dialízisbe, vagy „az utcáról esik be”. Mivel a CKD a legtöbb esetben alattomosan, lassan alakul ki, a vesebetegek 40-70 százaléka már akut ellátást igényel, amikor dialízis-centrumba kerül – mondja az alelnök. A nephrológiai szakrendelések leterheltsége mellett ennek oka, hogy sok esetben a páciens nem tudja, hogy vesebetegsége van, vagy nem tulajdonít jelentőséget ennek. Elmarad a hipertónia vagy diabétesz-gondozásról, és csak akkor veszi észre, hogy baj van, amikor már megjelennek a jellemző tünetek: a gyengeség, fáradékonyság, lábdagadás vagy fulladás – sorolja Ladányi Erzsébet.
A dialízis-központokban a betegellátás minden vonatkozásban optimális körülmények között zajlik – fogalmaz az alelnök. Mind a társadalombiztosítással szerződött magánszolgáltatóknál, mind a közfinanszírozott központokban magas színvonalon folyik a kezelés, szinte mindenütt a legújabb generációs készülékkel. Az utóbbi években jelentős fejlődés volt tapasztalható a technológiában, így például a kezelés alapjául szolgáló kapillárisok, vagy az online hemodiafiltrációs kezelés, amely a betegek hosszú távú életkilátásait javíthatja, a dializálást követően nem jelentkeznek a korábbról jól ismert mellékhatások, mint a fejfájás, vagy „kimosottság” érzés.
Mindeközben a dialízis finanszírozásában csak Törökország van mögöttünk – említi meg a MANET alelnöke. – Az egykor még értékén meghatározott finanszírozás évek óta nem követi az emelkedő költségeket, az inflációt, technológiai fejlődést. Különösen fájó, hogy a centrumok koronavírus-járvány miatt jelentkező extra költségeit sem térítik meg.
Eredményesebb az élődonoros átültetés
A szervátültetést nem feltétlenül előzi meg művesekezelés. Bár a transzplantáció lehetőségét minden páciens esetében meg kell vizsgálni, a kor előrehaladtával – az egyéb krónikus betegségekre is tekintettel – nőhet a műtéti kockázat – mondja Remport Ádám, hozzátéve azonban, hogy 75 éves betegnél is végeztek már sikeres veseátültetést.
Magyarországon a négy egyetemi városban működő vesetranszplantációs központban elhunytból 172, élő donorból 30, összesen 202 veseátültetés történt 2020-ban. A MANET Transzplantációs Bizottságának elnöke azt is elmondja, az élődonoros átültetések 5-7 százalékkal eredményesebbek a szerv túlélésének tekintetében. Ennek elsődleges oka, hogy az adományozónak kiváló egészségi állapotban kell lennie, mert nem kockáztatható az egészsége a szerv eltávolításával, ami egyben azt is jelenti, hogy a kivett vese is jobb minőségű. Szerepe van annak is, hogy ezeknél a műtéteknél a vese csupán 1-2 órát „tölt a szervezeten kívül”, szemben az elhunytból történő szervkivétellel, ahol ez az idő 6-20 óra is lehet. Az elhunytból eltávolított vesék esetében a túl szigorú minőségi kritériumok a transzplantációk számának csökkenését eredményeznék.
A különbség a finanszírozásban is paradox módon mutatkozik meg. A transzplantációkat a nagyértékű, országosan nem elterjedt beavatakozások közé sorolja a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK). Míg a halott donorból történő szervkivétel esetén az egészségbiztosító fizet a donorszervek gondozásáért, az intenzív osztályokon a donáció kapcsán zajló folyamatokért, továbbá a szervkivételért és az átültetés előkészítéséért – a finanszírozás 70 százaléka személyi motiváció – az élődonoros műtéteknél ez teljes mértékben hiányzik. Míg a veseátültetések számát tekintve az európai középmezőnybe tartozunk, a finanszírozás tekintetében az utolsó helyen állunk – jegyzi meg Remport Ádám.
A vesetranszplantációs várólistára kerülő betegek – március 10-én 1102-en voltak – átlagosan 3-4 év után jutnak veséhez. Csak ritka betegségek, speciális immunológiai problémák esetén jellemző ennél hosszabb várakozási idő.
Készül a központi regiszter
Az Állami Számvevőszék (ÁSZ) vesepótló kezeléseket és a transzplantációt vizsgáló, 2010-ben készült jelentése számos rendszerhibára hívta fel a figyelmet – mondja a MANET Transzplantációs Bizottságának elnöke, hozzátéve, hogy jó néhány, akkor megfogalmazott problémát máig sem sikerült orvosolni. A számvevők egy évtizede állapították meg többek között azt is, hogy országos nephrológiai regiszter nélkül nem értékelhetők megfelelően sem a dialízis, sem a transzplantáció hazai eredményei.
Arra már Ladányi Erzsébet emlékeztet, hogy a területért felelős tárca támogatásával néhány évvel ezelőtt elkezdődtek, és még folyamatban vannak azok az egyeztetések, amelyek során a résztvevők egyöntetűen támogatták, hogy a NEAK-nál induljon el az az országos, elektronikus adattár, amelybe mind a dialízis, mind a vesetranszplantációk adatait jelentik. Egyelőre azonban még a MANET vezetősége által összeállított dialízis regisztert töltik manuálisan. A kollégák valamennyi központból küldik a saját adataikat, többek között arról, hogy milyen előkészítést követően és milyen alap- és kísérőbetegségekkel kerülnek művesekezelésre a betegek, vagy a Hepatitis B és C előfordulási gyakoriságát, a halálozási arányt.
A dializált pácienseket jellemzően kardiovaszkuláris betegségek, infarktus, stroke, érszűkület, vagy valamilyen infekció, gyulladásos szövődmény következtében veszítjük el – mondja Ladányi Erzsébet, hozzátéve azonban azt is, hogy a 65-67 év körüli átlagéletkor emelkedését is tapasztalják.
Rossz az adherencia
Míg a MANET alelnöke szól arról, hogy a dializált betegek terápiahűsége változó, ám országosan tapasztalják, hogy egyre többen engedik meg maguknak, hogy kihagynak kezeléseket, addig dr. Grózli Csaba, a Magyar Szervátültetettek Szövetségének stratégiai- és orvos igazgatója azt említi meg, hogy a késői vesekilökődések egyharmadáért ugyancsak a non-adherencia a felelős.
Akár pár év alatt is tönkre tehető a transzplantált vese a nem megfelelő gyógyszerszedéssel. Csupán azzal, hogy például nem éhgyomorra veszi be az egyik immunszupresszív gyógyszerét a szervátültetett páciens, akár 40 százalékkal is változhat a szűk hatásspektrumú kilökődés gátló készítmények hatása. A rendszeres gyógyszerszint-mérések eredménye pedig félrevezetheti az orvost, aki abból indul ki ezek értékelésénél, hogy a beteg tartja a terápiát. A gyógyszerek rendszertelen szedésének kilökődési reakció vagy toxicitás lehet a következménye, mivel a terápiás és a toxikus szint ien közel van egymáshoz – magyarázza Grózli Csaba.
A szövetség a szervátültetettek hosszabb életéért dolgozik – fogalmaz az igazgató. – A veseátültetés óriási lépést jelent a páciens számára az életminőség javulásában. Bár a transzplantáltak folyamatosan kilökődés gátló gyógyszert szednek, amíg az átültetett vese működőképes, és eleinte gyakran, majd másfél-két év elteltével 3-4 havonta ellenőrzésre járnak, ám nincsenek géphez kötve, és bizonyos szabályokat betartva az egészségesekhez hasonlóan dolgozhatnak, sportolhatnak, teljes életet élhetnek.
Betegedukáció, szabadidő- és versenysport, érdekképviselet, illetve a közösségépítés – sorolja a szövetség négy fő tevékenységi körét Grózli Csaba, és kiemeli, nem véletlen, hogy favorizálják a rendszeres mozgást, hiszen ez önmagában akár 30 százalékkal is javíthatja a vese túlélését. A szövetség számos különféle sporthoz biztosítja az edzőket, pályákat, és versenysportrendszert is működtet, amelynek eredményességét a Szervátültetettek Világjátékáról hozott aranyérmek bizonyítják.
A „Képzett beteg” program keretében már hét éve nyújtanak segítséget ahhoz, hogy a transzplantáltak megtanuljanak „együtt élni” az új szervvel, és saját hasznukra maximalizálják annak minden nyereségét. A programban eddig nyolcszázan vettek részt. A COVID-mentes időkben 2,5 napos, 40-50 fős rendezvények elősegítik, hogy a szervátültetettek bekapcsolódhassanak a közösségbe, az információk átadása nyomán tájékozottá válnak, ezáltal javul az orvossal való együttműködés. Az edukációs program négy pillérre épül, az orvosi információs blokkban ráérősen, „betegnyelven” osztják meg az ismereteket a páciensekkel, majd az ezt követő orvos-beteg fórumon bármit meg lehet kérdezni. A második etapban a szervátültetettek dietetikustól kapnak információt a helyes táplálkozásról és életmódról, és szakemberektől hallhatnak a mozgás jótékony hatásairól, valamint arról, hogyan kapcsolódhatnak be a versenysportokba. A szövetség és a közösségi élet bemutatása után a program lelki egészség blokkal zárul, amelyen pszichológus és családterapeuta segíti a belső feszültségek oldását. Minderről a résztvevők – miután felmérik, mennyit sikerült elsajátítaniuk a hallott ismeretekből – „oklevelet” is kapnak.
Tavaly ősszel debütált az új, online Betegakadémia, amelynek elindítására a koronavírus-járvány ösztönözte a szervezetet. Az előadásokat felvételről nézhették vissza a résztvevők – akiktől a kérdéseket előre, online gyűjtötték össze – folyamatosan kapják meg az egyes modulokat.
Pánikhangulat hozott a szervátültetettek körében a tavaly márciusban induló új típusú koronavírus-járvány – emlékszik vissza Grózli Csaba, aminek oka az volt, hogy a tudománynak nemcsak a vírusról, hanem arról sem voltak ismeretei, miként hat a szervátültetettekre. Ma már vannak tapasztalatok arról, hogy a citokinvihar az immungyenge szervezetben kevésbé alakul ki, ám a COVID-19-es transzplantáltak kényes immunszpesszív gyógyszeregyensúlya a kezelések során felborulhat, így nem kaphatnak meg minden, a védelmet segítő gyógyszert.
A rendszeres, közérthető informálásnak köszönhetően talán nem is volt meglepő annak az online kérdőíves felmérésnek az eredménye, amelyet a szövetség végzett idén januárban. Ebből kiderült, hogy a 18 év feletti szervátültetettek 71 százaléka biztosan beoltatná magát, és csupán 9 százalékuk utasítja el a COVID-19 elleni vakcinát – idézi fel az adatokat az igazgató. A hatvan év alatti transzplantáltakat egyébként az elsők között hívták be oltásra. Bár a szövetség sokat lobbizott azért, hogy az 5080, veszélyeztetett, magas kockázatú csoportba tartozó, nagyértékű beavatkozáson átesett páciens egyszerre vehesse fel a vakcinát, ezt végül nem sikerült elérni, de most már elkezdődött a 60 év felettiek immunizálása is. A szövetség egyébként tervezi, hogy összegyűjti az érintettek vakcinázással kapcsolatos tapasztalatait – jelzi Grózli Csaba.
A pandémia még hangsúlyosabban mutatott rá arra, hogy a betegszervezetek célzottan képesek eljuttatni a releváns információkat az érintettekhez, és visszajelzést adni a szakmának – összegzi a tanulságokat az igazgató. Magyarországon az orvosok többsége egyelőre nemigen támaszkodik a betegek ellátása során ezekre az egyesületekre, szövetségekre. Grózli Csaba szerint ennek leginkább az az oka, hogy az orvosok kevesen vannak, leterheltek, és a gyógyítás kultúrájába idehaza nem épült be a betegek érdekvédelmi szervezeteivel való együttműködés hagyománya, mint másutt. Ugyanakkor számos szakma ma már érti és látja a betegszervezetek munkájának lényegét, azért „még futni kell a köröket”, ahogyan sokat kell küzdeni azért is, hogy álláspontjuk megjelenjen a szakpolitikai döntések előkészítése során.
