IBD-applikáció gyulladásos bélbetegeknek
Ha a páciens naponta foglalkozik néhány percet a tünetei, a gyógyszerszedése és a diétája feljegyzésével, az fokozza gyógyszerszedési kedvét és a vizsgálatokon való részvételi hajlandóságát. A rendszeres naplózás segíti a diéta betartását, és befolyásolja az orvos-beteg-kapcsolatban való részvételt is – mondja a többi közt dr. Miheller Pál, a Semmelweis Egyetem II. számú Belgyógyászati Klinikájának gasztroenterológusa, akit az IBD napló mobil applikációról kérdeztünk.
– Miért érdemes a gasztroenterológus-kollégáknak ajánlaniuk ezt az applikációt pácienseik számára?
| Adherencia |
|
A gyulladásos bélbetegségben (IBD) szenvedők nagy részénél tartós gyógyszeres kezelésre van szükség a betegség kontrollálása és a remisszió fenntartása érdekében. A terápiás fegyvertárból leggyakrabban az 5-aminoszalicilsavat (5-ASA), a thiopurinokat és az alfa-tumornekrózis-faktor elleni monoklonális antitesteket (biológiai szereket) alkalmazzák, hiszen ezek mindegyikéről bebizonyosodott, hogy nagyon hatékonyak a remisszió fenntartása terén. A klinikai gyakorlatban a gyógyszerszedési együttműködés (adherencia) zavara/hiánya – ami az IBD-ben szenvedők körében eléri a 30-45 százalékot – gyakran csökkenti e szerek hatékonyságát. Az adherencia zavara szignifikánsan növeli a fellángolások kockázatát, és alaposan megterheli az egészségügyi forrásokat. Ráadásul a jelenség rejtve is maradhat a rutinszerű orvos–beteg-találkozók során. Léteznek ugyan demográfiai és betegségfüggő tényezők, amelyeket elvileg használhatunk az együttműködési zavar szempontjából figyelemre érdemes betegek kiszűrésére, de az e téren publikált közlemények eredményei ellentmondásosak |
– Ha betegeink használják ezt a tüneteik naplózására szolgáló eszközt, akkor időben visszatekintve is használható adatokat kapunk tőlük. Amikor a rendelőben visszaemlékszik valaki, utólag nagyon nehéz megítélnie, hogy valójában hogyan is érezte magát egy vagy két hete. Ezért sokkal jobb, ha minden nap beviszik a megfelelő adatot, azaz ha folyamatos a naplózás. Akkor biztosított az adatok validitása, ha nem retrospektív módon tudjuk meg a betegtől, hogyan is érezte magát.
– Mik az eddigi tapasztalatai, tudják használni a betegek által előállított adatokat az orvosaik?
– Ilyen típusú naplót minden orvos használt már, aki klinikai gyógyszervizsgálatot végzett. Olyankor nagyon fontos, hogy a két vizit közötti időintervallumról – ami akár heteket, hónapokat is jelenthet – pontos adatot kapjon az orvos. Mindez orvosszakmai szempontból is indokolt, és a Good Clinical Practice miatt is. Ennek a mindennapi gyógyító munkára adaptált változata egy-egy naplózó applikáció, amikor nem emlékezetből és nem az aktuális napi állapot, hangulat által befolyásolva számol be a páciens az elmúlt időszakról.
– A betegek számára mi lehet a legfontosabb hozadéka az applikáció használatának?
– Úgy vélem, ha a páciens naponta foglalkozik néhány percet a tünetei, a gyógyszerszedése és a diétája feljegyzésével, az fokozza az adherenciáját, a gyógyszerszedési kedvét és a vizsgálatokon való részvételi hajlandóságát. A rendszeres naplózás segíti a diéta betartását, és befolyásolja az orvos–beteg-kapcsolatban való részvételt. A gyulladásos bélbetegség fiatal korban kezdődik. Kezelése orvos–beteg-csapatmunkát igényel, hiszen ezek a páciensek akár 40-50 évig betegek lesznek, mivel az IBD 20-30 éves korukban kezdődik. Egy ilyen eszköz segít megalapozni a hosszú távú kapcsolatot. Az applikáció a Google Play-ből és az Apple Store-ból ingyenesen letölthető. A felhasználói vélemények is elolvashatók – eddig csak dicsérő comment született.
 |
 |
– Van igény további fejlesztésre?
– Már létezik Magyarországon kifejezetten IBD-re fejlesztett betegkövető számítógépes szoftver, és a törekvés az, hogy az applikációt összekapcsolva a betegnyilvántartó rendszerrel, az adatokat közvetlenül el lehessen küldeni az orvosnak. Hangsúlyozom: a kollégáknak azért is érdemes használniuk a páciens által produkált adatokat, mert így tetemes mennyiségű időt spórolhatnak, és az orvos ezzel is bizonyíthatja saját adherenciáját az orvos–beteg-csapatmunka iránt.
