Hogyan lehet évtizedeken át együtt élni egy gyógyíthatatlan betegséggel?
Azoknak van hosszú távon nagyobb esélyük fékezni az idegrendszert károsító sclerosis multiplex betegség előrehaladását, akiket a lehető leghamarabb kezelni kezdenek, akiknél szükség esetén időben váltanak terápiát és akik fizikailag és lélekben is jól tudnak alkalmazkodni a nehézségekhez, hangzott el az SM betegek országos találkozóján Szegeden.
Az ország minden részéből érkeztek Szegedre a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegek Szövetsége által szervezett betegtalálkozóra. Furcsa Józsefné, a betegszervezet elnöke hangsúlyozta: mivel a neurológiai betegséggel hosszú évtizedeken át együtt kell élni, előnyben vannak azok a betegek, akik a lakhelyükön év közben is számíthatnak támogató civil sorstársközösségre.
A sclerosis multiplexet az esetek jelentős részében húszas, harmincas éveikben járó fiataloknál fedezik fel, nagyobb arányban nőknél. Az immunrendszer támadja meg az idegrendszert, emiatt az agyat és a gerincvelőt éri károsodás. Az érintettek sorsa azon múlik, hogy ezek a károsodások az idegrendszer melyik részén jelentkeznek, mennyire súlyosak és milyen gyorsan rosszabbodik az állapot. A betegek egy része akár több évtizeden át viszonylag kevés panasszal élhet együtt, másokat mozgáskorlátozottság, látásromlás, gyors állapotromlás, kiszolgáltatottság fenyeget. A terápiák terén az utóbbi években végbement fejlődésnek köszönhetően a betegeknek ma jóval nagyobb aránya számíthat arra, hogy hosszú távon kordában tudják tartani az állapotát. Ennek feltétele ugyanakkor, hogy gyorsan rájöjjenek, ha valakinél sclerosis multiplex alakult ki és mielőbb kapja meg, illetve fogadja el a kezeléseket, majd vegyen részt a kontrollvizsgálatokon, hogy mindig a betegség aktivitásához tudják igazítani a terápia erősségét. Elhangzott: lehet, hogy valaki egy-két évig terápia nélkül sincs rosszabbul, viszont a húsz-harminc éves adatokat elemezve látszódik a különbség, az időben és folyamatosan kezelt betegeknek számottevően jobbak az életkilátásaik.
Szó volt az SM-mel élők gyermekvállalásáról, amit ma már – megfelelően kordában tartott betegség esetén – javasolnak a szakorvosok. Pszichológus tartott előadást arról, hogyan lehet betegnek és hozzátartozónak elkerülni a fásultságot és a kiégést, valamint napirendre került a divatdiéták hatásossága, illetve hatástalansága, a személyre szabott dietetikai konzultáció fontossága.
Dr. Rajda Cecília, a Magyar Neuroimmunológiai Társaság alelnöke elmondta: Magyarországon mintegy 10 ezer sclerosis multiplexes beteg él, a családtagokat is számolva több tízezer ember életét befolyásolja az SM diagnózis. Hangsúlyozta: a neurológiai centrumokban elérhető SM gyógyszereken túl fontos, hogy a betegek egészséges életmóddal és táplálkozással, a túlsúly leküzdésével vagy megelőzésével, a dohányzás mellőzésével, rendszeres sportolással maguk is hozzájárulhatnak ahhoz, hogy kevesebb krónikus gyulladást okozó tényező súlyosbítsa az állapotukat.
Az Országos SM Nap minden előadását rögzítették, az hamarosan elérhető lesz a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány www.msmba.hu címen elérhető honlapján.
