Egyre több a sclerosis multiplexes kismama
Egyre több olyan gyerek születik, akinek a szülei azért alapíthatnak családot, mert sikerül biztonságosan, hosszú távon megfékezni az édesanya idegrendszeri károsodást okozó sclerosis multiplex betegségét – hangzott el az SM betegeket gondozó szakorvosokat és szakdolgozókat összefogó Magyar Neuroimmunológiai Társaság X. Kongresszusán.
– Bár a betegség még gyógyíthatatlan, a ma diagnosztizált sclerosis multiplexes betegek egy jelentős részét már sokkal jobb kilátásokkal tudjuk biztatni, nagyobb arányban és jóval hosszabb időtávon tervezhetik meg életüket, őrizhetik meg munkájukat, önállóságukat. Emellett egyre több olyan kis és már nagy gyermek él közöttünk, akik azért születhettek meg, mert az édesanya betegségét hosszú távon kordában tudjuk tartani – jelentette ki dr. Csépány Tünde, a Debreceni Egyetem Neurológiai Klinikájának docense a Magyar Neuroimmunológiai Társaság (MANIT) szakmai konferenciáján Siófokon.
Sclerosis multiplexben a beteg saját immunrendszere támadja meg az agyat és a gerincvelőt. A betegséget gyakran a húszas-harmincas életévekben diagnosztizálják. Korábban az SM betegeknek nem javasolták a gyermekvállalást, ám ma már önmagában az SM diagnózisa nem jelent akadályt, de fontos a családtervezés, a gyermekvállalás tudatos, a betegség aktivitásához igazodó ütemezése. Csépány Tünde hangsúlyozta: amíg kezdetekben csak néhány gyógyszert alkalmazhattak, jelenleg Európában 19, Amerikában már 23 terápiát törzskönyveztek a sclerosis multiplex kezelésére.
Dr. Rum Gábor, a győri Petz Aladár Egyetemi Oktatókórház neurológus főorvosa elmondta: Magyarországon mintegy tízezer sclerosis multiplexes beteg él. A fiatalokat érintő dilemmákon túl kihívást jelent azoknak az SM betegeknek a kezelése is, akik évtizedek óta élnek a kórral: több ezren élnek idehaza, akiknél előrehaladottabb betegségük, rosszabb állapotuk miatt már korlátozottak a kezelési lehetőségek. Ezzel együtt is fontos, hogy minden új, akár jelentéktelennek tűnő tünetről is beszámoljanak a betegek, mert az indokolhatja a kezelés módosítását.
Amint dr. Deme István, a Kaposi Mór Oktató Kórház neurológus főorvosa összefoglalta, a kongresszusra mintegy ötven előadás készült, hazai és külföldi előadók osztották meg a legújabb kutatási eredményeket, illetve a mindennapi betegellátás tapasztalatait és dilemmáit. A sclerosis multiplex mellett más ritka autoimmun betegségek is napirendre kerültek, amelyek önmagukban ugyan nem tömegeket érintenek, viszont mivel nagyon sokféle ritka betegség létezik, összességében nagyon sok család küzd nap mint nap ezek tüneteivel.
– Szintén jellemzően fiatal életkorban jelentkezik az ugyancsak gyógyíthatatlan, a szemizmokat, a nyelésben résztvevő izmokat, akár a légzőizmokat is megtámadó myasthenia gravis, amellyel mintegy kétezer hazai beteg küzd. Egy másik kór, az idehaza kétszáz beteget akár teljes látásvesztéssel és súlyos rokkantsággal fenyegető neuromyelitis optica időben történő kezelése is döntően meghatározza pácienseink és családjaik sorsát. Bár utóbbi betegségekben egyelőre korlátozottabbak az elérhető terápiás lehetőségek, azonban a betegeinkkel közösen bízunk ezek bővülésében – fogalmazott Deme István.
