Szakmai és civil összefogást az onkológiai ellátásért

A rosszindulatú megbetegedéseknek számos fajtája, altípusa van – nyilatkozta a medicalonline-nak Kéri Ibolya, a Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítvány (MOHA) elnöke. Vannak jobban gyógyítható betegségek, ilyen lehet például a korai stádiumban felfedezett heredaganat, és van olyan kórkép is, amely ma is kihívás elé állítja az orvosokat. Ami viszont minden betegség esetén igaz: kulcsfontosságú a korai felismerés, még ha ez például egyes hematológiai betegségeknél nem is feltétlenül jelent egyet az azonnali kezeléssel.

Új terápiák onkohematológiai betegségekben

A krónikus mieloid leukémia (CML) terápiájában áttörést hozotta tirozin kináz gátló, amelyből napjainkra már több fajta készítmény is elérhető. A mielóma multiplexes betegek életkilátásait forradalmi módon változtatta meg a proteaszóma gátló gyógyszer, más betegségeknél a monoklonális antitestek alkalmazása. Mind több rosszindulatú betegség válik krónikus betegséggé, amellyel hosszan együtt lehet élni, ilyen például a CML is – sorolta a szakértő. 

Az újonnan megjelenő gyógyszerek ugyanakkor hiába hozzáférhetőek, ha az OEP nem finanszírozza azok árát – hívta fel a figyelmet a betegszervezet elnöke. Jellemzően nagyon drága, innovatív gyógyszerek esetében igaz ez, melyek havi költsége több millió forint lehet, így egy átlag magyar állampolgárnak esélye sincs arra, hogy saját maga beszerezze. Ha 1-2 hónapig meg is tenné hatalmas áldozatok, családi összefogás árán, az sem jelentene megoldást, hiszen ezeket akár több évig is szedni kell. Ilyenkor kizárólag az egyedi méltányossági kérelem jöhet szóba.

"A napi rohanásban érthető, ha az orvosok – tisztelet a kivételnek – végső megoldásként választják az egyedi méltányossággal igényelhető gyógyszereket. Van olyan országrész, ahonnan adott terápiás területről nem is érkezik ilyen beadvány. Ez mindenképp felveti az esélyegyenlőség kérdését. Valóban minden kórházban ugyanolyan esélye van a betegnek a gyógyulásra?" – teszi fel a költői kérdéseket Kéri Ibolya, aki jelentős tapasztalattal rendelkezik az onkológiai ellátásra vonatkozóan.   

Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítvány

A Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítványt (MOHA), melynek Kéri Ibolya a kezdetektől elnöke, Vasváry Artúrné Katalin alapította 2014-ben az onkohematológiai betegek támogatására. Céljuk a társadalom ismereteinek növelése az egészségmegőrzés és az onkohematológiai betegségek terén, a betegek és hozzátartozóik ismereteinek növelése, pszichoszociális támogatása és érdekképviselete – nyilatkozta lapunknak Kéri Ibolya. Számos támogató csoportot hoztak létre az Alapítványon belül, így a Limfóma-Mielóma Klubot, a CML Támogató Csoportot, az MDS Támogató Csoportot és a Hajas Sejtes Leukémia Támogató Csoportot.  Tájékoztató anyagokon, honlapon, facebook csoportokon keresztül informálják a betegeket.

Nagyszabású, országos rendezvényeik, mint pl. a Limfóma Világnap vagy a Mielóma Információs Nap, lehetőséget nyújtanak arra, hogy az onkohematológiai betegek ügye széles körben nyilvánosságot kapjon. A MOHA ezen kívül tagja számos nemzetközi ernyőszervezetnek: a Lymphoma Coalition-nek, az International Myeloma Foundation-nek, a Myeloma Patients Europe-nak és a European Cancer Patient Coalition-nek. 

Kéri Ibolya Vasvári Artúrné mellett "tanulta ki a szakmát", tíz éven keresztül dolgoztak együtt a Magyar Rákellenes Ligában. Szociális munkás diplomájának hasznosítása mellett tevékenykedett a közigazgatásban, az idősellátásban és a krízisellátásban is. Az onkológiai betegek problémáiról ő az egyik legkompetensebb nyilatkozó ma Magyarországon, ezért a Nemzeti Rákellenes Nap alkalmából tőle is megkérdeztük, hogy látja általában a szakterület jelenlegi helyzetét.

Válságos a helyzet

Az orvosok, a nővérek kiválóan képzettek, a világ minden táján elismerésnek örvendenek, ugyanakkor – ahogyan a világon szinte mindenhol – kevesen vannak – mondta. A demográfiai változások miatt ellenben egyre több a beteg, így nagyon kevés idő jut a személyre szabott ellátásra. Ez a helyzet kedvez a kuruzslóknak, hiszen ők éppen azt adják a betegnek, amiből az állami ellátásban kevés van: időt és kellemes környezetet – vélekedett a szakértő, majd kiemelte: különösen hiányzik az utánpótlás a patológia, a képalkotó diagnosztika, valamint a háziorvoslás terén.  Az ellátórendszert már csak az ott dolgozók hivatástudata, elszántsága tartja össze – mondta Kéri Ibolya, majd arról beszélt, hogy az egészségügynek és az oktatásügynek prioritást kellene élveznie a döntéshozóknál, ugyanakkor nem látja jelét annak, hogy ez így lenne. “A luxusberuházások  nehezen védhetőek, amíg egy kórházi osztály számára gondot jelent a fertőtlenítőszer beszerzése” – indokolta állítását.

"Veszélyes gondolkodásmód"

A Mielóma Információs Napra a MOHA elnöke meghívta dr. Bidló Juditot, az OEP Ártámogatási Főosztályának vezetőjét, hogy tájékoztassa a betegeket az új mielóma gyógyszerek finanszírozásáról, ugyanis az elmúlt évben számos új készítmény jelent meg a piacon, melyek további reményt adhatnak a betegeknek. Az ekkor szerzett tapasztalatok alapján Kéri Ibolya a következőket fogalmazta meg:

"Nagyon veszélyesnek tartom azt a gondolkodásmódot, amely a méltányosság kérdését úgy fogalmazza meg: Lehet-e egy mielómás beteg éves kezelésére 100 millió forintot költeni, míg a magasvérnyomás betegség kezelésére 10 ezer forintot költ az OEP évente, 3 millió főnél 30 milliárd forintot. Azt gondolom, hogy a mielómás betegeket senki nem kérdezte meg, hogy mielóma multiplexet vagy magas vérnyomást szeretnének-e. Egyértelmű, hogy az országok között hatalmas különbségek vannak gazdasági teljesítőképesség tekintetében, ebből adódóan abban is, miként tud gondoskodni a rászorulókról. De higgyék el, ez abban a pillanatban már senkit nem érdekel, ha ő vagy valamelyik családtagja beteg lesz."

Kéri Ibolya ezen a ponton látja a civil szervezetek egyik legfontosabb szerepét: míg az egyes betegek nem érnek el a döntéshozókig, összefogva őket felerősíthetik a hangjukat.

Egyenlő hozzáférésért küzdenek

A civil szervezetek feladatairól Kéri Ibolyával összhangban beszélt dr. Boér Katalin, a Szent Margit Kórház Onkológiai Osztályának vezető főorvosa is a Magyar Rákellenes Liga Nemzeti Rákellenes Nap rendezvényén. Előadásában az onkológiai ellátásban megfogalmazott problémák megoldására hívta segítségül a civileket. A főorvos szerint fontos lenne, hogy az érintettek ismerjék meg betegségüket, annak biológiai tulajdonságait, valamint a számukra ajánlott kezelési lehetőségeket. "Vannak már olyan országok, ahol az onkológiai szakmai útmutatókat szóról-szóra lefordítják laikus nyelvre" – tájékoztatott. A betegeknek továbbá több segítségre lenne szükségük a szociális támogatásokhoz-, valamint a klinikai vizsgálatokhoz való hozzáférésében. Óriási jelentősége van utóbbi módszernek a mai gyógyításban, amire a szakértő példát is hozott: öt évvel ezelőtt vontak be a Margit Kórház klinikai vizsgálatába egy máj-, és csontáttétes HER2-pozitív emlőrákkal diagnosztizált nőt, aki a kettős receptor gátló kezelésnek köszönhetően a mai napon is tünetmentes. A terápiák mellett a betegek kivizsgáláshoz való hozzáférésében is lenne mit tenni Boér Katalin szerint, valamint az új gyógyszerek, terápiák elérésében – olyan esetekben is – hangsúlyozta a főorvos – "amikor elvileg lehetséges a hozzáférés, csak az nem egyszerű a beteg számára."

A mellrák korszerű terápiája

Boér Katalin ezután áttekintést nyújtott az emlőrák korszerű kezeléséről. Az onkológiai terápiák rohamos iramban fejlődnek, vannak nehézségek, de ezek sokszor áthidalhatóak, van okunk az optimizmusra – szögezte le mindenek előtt, majd arról tájékoztatott, hogy évente hétezer új mellrákos beteget diagnosztizálnak Magyarországon, minden nap 20 nő kap a kezébe ilyen leletet.  A daganatok 80 %-a közép-, és idős korban alakul ki, a közhiedelemmel ellentétben az örökletes daganatok alacsony arányban fordulnak elő, a génhiba csupán fokozott rizikót jelent. A mellrák három típusa közül a hormon receptor pozitív a leggyakoribb, ez teszi ki az összes emlőrák kétharmadát. A HER2-pozitív emlőrákok az esetek 20-25 %-ában fordulnak elő,  míg a triple negatív emlőrák kisebb arányban, de szintén jelen van a lakosság körében. 

A kezelésben a sebészetnek és a sugárterápiának változatlan nagy szerep jut, ugyanakkor a gyógyszeres terápiában 2000 környékén megjelentek a célzott kezelések is a korábban már létező terápiatípusok mellett.  Ma új, szájon át adható kemoterápiás szerek is hozzáférhetőek, amelyek kevesebb mellékhatással járnak, az elmúlt 5 évben ugyanakkor ebben a gyógyszercsoportban lényeges előrlépés nem történt.

A hormonérzékeny emlőrákoknál a hormonterápia az elsődleges kezelés, mely az úttörő volt ebben a betegségben a célzott terápiák között.  A '90-es években fedezték fel a modernebb hormonterápiás készítményeket, majd a 2002-es év új lehetőséget hozott: a hormonterápia mellé célzott kezelést adnak tabletta formájában, ezzel növelve annak hatékonyságát.  A hormonreceptor pozitív emlőrákokban áprilistól Magyarországon is elérhető lesz ez a gyógyszer. Ebben az évben vezettek be egy még újabb,  a hormonterápia kiegészítéseként adható készítményt, amely még Európában nem került be a törzskönyvezett készítmények körébe, de várható, hogy ez mielőbb megtörténik. 

A HER2-pozitív emlőrák korszerű gyógyítását is bemutatta a szakértő. A HER2 receptor egy fehérje, mely, mint egy antenna, a sejt felszínén helyezkedik el, arra serkenti a sejtet, hogy osztódjon, áttétet adjon. A célzott kezelés ehhez a receptorhoz kötődik, elpusztítja, és így a sejt nem tud tovább terjedni. Ez az eljárás sokkal kevesebb mellékhatással jár, mint pl. a hagyományos kemoterápia. 

A HER2-pozitív emlőrák kórlefolyása a 2000-es években a célzott kezelés bevezetésével megváltozott. A korszerű gyógyszert 2006-tól korai stádiumban is adják – a betegek jelenleg egy évig kapják ezt a terápiát a műtét után. Két évvel később újabb HER2 ellenes terápia gazdagította a gyógyszerkincset, amely jelenleg elérhető Magyarországon is. Három évvel ezelőtt egyszerre három új terápiás eljárás vált elérhetővé a HER2-pozitív emlőrákos betegeknél, valamint a már 2000 óta alkalmazott gyógyszernek előállították szubkután formáját, amely széles körben elérhető Magyarországon. A három közül két új szerről – melyek monokoláris antitestek – kiderült, hogy a korábbi célzott terápiával együtt adva tovább javítják a kezelésben részesülő betegek kilátásait.  "A harmadik gyógyszer olyan, mint a trójai faló" – magyarázta a szakértő.

"Az antitesthez hozzákötötték a kemoterápiát, mely így a sejt belsejébe juttatja azt." A kemoterápia és az antitest  ráadásul egy gyógyszerbe került, és a betegeknek nem kell a mellékhatásoktól sem tartaniuk.  Ez a két készítmény egyenlőre egyedi méltányosságra adható – tájékoztatott Boér Katalin – mely többlet adminisztrációs teher az orvos számára, a betegtől plusz várakozási időt követel, ráadásul a finanszírozó válasza nem minden esetben pozitív. "Reméljük ezek a kezelések hamarosan bekerülnek a támogatásba és automatikusan kaphatják azok a betegek, akik erre rászorulnak" – mondta a főorvos. 

A HER2-negatív tumorokat nagyrészt ma is kemoterápiával kezelik, illetve ebben a betegségben is széles körben elérhető egy célzott terápia: az érújdonképződés gátlása. Ennek a daganatos sejtnek ugyanis érújdonképződésre van szüksége ahhoz, hogy növekedjen. 

Folynak a kutatások, egyre hatásosabb kezelések állnak rendelkezésünkre – összegezte a témát Boér Katalin. HER2-pozitív áttétes emlőrákban, amikor még csak kemoterápia állt rendelkezésre, a rosszabbodás mentes túlélés 4,6 hónap volt. Antitesttel ez az időszak már 12 hónapra nőtt, kettős antitesttel másfél év lett. A teljes túlélésnél is látványosan javulnak az esélyek, 20 hónapról 31-, majd 56,5 hónapra. Ez azt jelenti, hogy áttétes betegségben is – átlagosan – 5 éves túlélést tudnak biztosítani az onkológusok a betegeknek.