Mentőövet kínálnak a ritkáknak
Megnyílt a Mentőöv Információs Központot és Segélyvonalat, amely a ritka betegségekkel kapcsolatos információkat nyújt a betegeknek, a szakembereknek és a döntéshozóknak egyaránt.
A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) feladatául tűzi ki, hogy a ritka betegséggel élők számára lerövidítse azt az évekig tartó folyamatot, míg végül hozzájutnak a megfelelő információkhoz. Mint közleményükben, a Mentőöv a szakmai anyagok fordításával és rendszerezésével igyekszik támogatni a ritka betegségekkel foglalkozó szakemberek munkáját. Emellett segíteni kívánja az ún. orphan drug-ok („árva gyógyszerek”) kifejlesztését, klinikai vizsgálatait, illetve hatásuk monitorozását is előremozdítja.
Az Információs Központ elérhető a 061/790-4533 telefonszámon és a mentoov.rirosz.hu honlapon.
