Egészségpolitika
Levél a demens betegek érdekében
2010. január 10. 11:29
.jpg)
A Feledékeny Emberek Hozzátartozóinak Társasága levelet írt a szociális miniszternek, kérve, hogy a jogalkotás folyamatában a demens betegek és családjaik érdekeit se feledjék. A levél alább olvasható.
Tisztelt Korózs Lajos Államtitkár, Idősügyi Tanács Titkár Úr!
Örömmel konstatáljuk, hogy az Idősügyi Nemzeti Stratégiát követően a szaktárca - az Európai Uniós gyakorlatnak megfelelően - kidolgozta és 2010. január 13-án a kormány elé is terjeszti az otthonápolás munkaviszonnyá alakításáról szóló tervet, valamint azon javaslatot, hogy az ápolási díj emelkedjen a minimálbér szintjéig.
Azért jelent számunkra nagy örömet a szaktárca ezen fontos lépése, mert társaságunk hosszú évek óta küzd azért, hogy a magyar egészségügyi és szociális kormányzat az EU elvárásainak megfelelően rendezze az Alzheimer-kórban és más demenciában szenvedő betegek otthoni ápolásának támogatását.
Megítélésünk szerint a gazdasági válság kirobbanása egyre nagyobb terheket ró az idősekre és hozzátartozóikra. Ennél is nehezebb a helyzete azoknak, akik jelenleg sajnos nem fogyatékosnak minősülők, ugyanakkor súlyos szellemi fogyatékosságban szenvednek, és ápolásukat a hozzátartozóknak 8-15 éven keresztül napi 24 órában kell megoldaniuk.
Mindmáig kiemelten fontosnak tartjuk, hogy azok a munkaképes hozzátartozók, akik a súlyosan szellemi fogyatékos Alzheimer-kórban és más demenciában szenvedő betegeiket napi 24 órában saját otthonukban ápolják, alanyi jogon, jussanak hozzá a minimálbér szintű, munkaviszonynak minősülő ápolási díjhoz.
Gyakran a beteg gyermeke az, akire a gondozás terhei hárulnak, akinek 45-50 évesen fel kell adnia az állását, hiszen másképpen megoldhatatlan a család számára a beteg éveken át tartó napi 24 órás gondozása.
Köztudott, hogy még a legszeretőbb családban is óriási gondot jelent, ha Alzheimer-beteget kell ápolni, mivel elkerülhetetlenné válik először a fizetés nélküli szabadság, majd később a munkahely feladása is az ápolási díj juttatása nélkül.
Az önmaguk ellátására képtelen személyekről való gondoskodás Alkotmányban előírt állami feladat, amelynek ellátásához az állam normatív támogatást ad az ezzel foglalkozó intézményeknek.
Közismert, hogy ez esetben az intézményi normatíva minden egyes gondozott személy után közel 70 ezer forint, míg a saját otthonukban napi 24 órás folyamatos ápolásra szoruló betegek után az állam jelenleg mindössze csak 25 ezer forintot juttat az ápoló családtagnak.
Sok esetben azonban még ehhez az alacsony összegű ápolási díjhoz sem jut hozzá - az önkormányzat elutasítása miatt - az Alzheimer-kórban és más demenciában szenvedő beteg gondozását végző hozzátartozó.
A beteg intézményi gondozása a költségvetésnek is többszörösébe (a szükségesnél 2-3-szor is többe) kerül, mintha a gondozás a beteg saját otthonában történne. Nem lényegtelen az a tény sem, hogy a hozzátartozó, aki a demens beteget éveken át saját otthonában napi 24 órán keresztül ápolja, mekkora terhet vesz le a szociális és egészségügyi ellátórendszer válláról.
Nincs hatékonyabb és olcsóbb megoldás, mint az otthoni ápolás, és így jelentős milliárdok spórolhatók meg a központi költségvetésben még úgyis, hogy ápolási díjat alanyi jogon biztosít az állam a beteget gondozó hozzátartozóknak, amely mindenképpen csak töredéke a kevésbé hatékony állami ellátásnak. Ez a megoldás a jelenlegi foglalkoztatási gondokon is enyhítene.
Az ápolóotthoni normatív támogatás évi 800 ezer Ft. Jelenleg nincs lehetőség az ápolóotthoni hálózat bővítésére, pedig a demens-ellátási igények halmozottan jelentkeznek, mint ahogy ez az Idősügyi Nemzeti Stratégiában is rögzítésre került. Mindez történik annak ellenére, hogy az Alzheimer-kór az EU-ban kiemelt egészségügyi-szociális prioritás.
Végezetül engedje meg, hogy ezúton tájékoztassam Önt arról, hogy 2009. elején a 24 Magyar Európai Parlamenti képviselőből 18 fő aláírta az Európai Parlament 0080/2008 sz. Írásbeli Nyilatkozatát az Alzheimer-kór elleni küzdelem prioritásairól. Ezen Nyilatkozat mindazokat a fontos területeket tartalmazza, amelyekre a cselekvési terv kidolgozása során tekintettel kell lenni, mint például a betegek és gondozóik életminőségének javítása.
Az Európai Bizottság 2009. július 22-én konkrét javaslatokat fogadott el az Alzheimer-kór, a demencia és egyéb degeneratív idegrendszeri betegségek elleni küzdelem jegyében. Az ilyen, egészségügyi és szociális kihívásokat egyaránt felvető betegségek ellen összehangolt fellépésre van szükség Európában, hogy megfelelő gondozást biztosítsunk az érintettek számára.
Azzal a tiszteletteljes kéréssel fordulunk Önhöz, hogy tegye meg a szükséges intézkedéseket annak érdekében, hogy az Alzheimer-kórban és más demenciában szenvedő betegeket napi 24 órán keresztül otthonukban ápoló hozzátartozókra is kiterjedjen a munkaviszonynak is minősülő minimálbér szintű ápolási díj.
Bízunk abban, hogy a kormány elé terjesztésre kerülő tervezet az Ön közbenjárásával már tartalmazza az előbbiekben vázoltakat, vagyis az Alzheimer-kórban és más demenciában szenvedő betegek hozzátartozóit is megilleti majd a remélt támogatás, és az Európai Unió elvárásainak megfelelően ezáltal is csökkenhet a betegek diszkriminációja, valamint nem veszélyezteti továbbra is a betegek és családjuk testi és lelki egészséghez fűződő jogainak érvényesülését, hogy nem juthatnak hozzá az ápolási díjhoz.
Feledékeny Emberek Hozzátartozóinak Társasága
Örömmel konstatáljuk, hogy az Idősügyi Nemzeti Stratégiát követően a szaktárca - az Európai Uniós gyakorlatnak megfelelően - kidolgozta és 2010. január 13-án a kormány elé is terjeszti az otthonápolás munkaviszonnyá alakításáról szóló tervet, valamint azon javaslatot, hogy az ápolási díj emelkedjen a minimálbér szintjéig.
Azért jelent számunkra nagy örömet a szaktárca ezen fontos lépése, mert társaságunk hosszú évek óta küzd azért, hogy a magyar egészségügyi és szociális kormányzat az EU elvárásainak megfelelően rendezze az Alzheimer-kórban és más demenciában szenvedő betegek otthoni ápolásának támogatását.
Megítélésünk szerint a gazdasági válság kirobbanása egyre nagyobb terheket ró az idősekre és hozzátartozóikra. Ennél is nehezebb a helyzete azoknak, akik jelenleg sajnos nem fogyatékosnak minősülők, ugyanakkor súlyos szellemi fogyatékosságban szenvednek, és ápolásukat a hozzátartozóknak 8-15 éven keresztül napi 24 órában kell megoldaniuk.
Mindmáig kiemelten fontosnak tartjuk, hogy azok a munkaképes hozzátartozók, akik a súlyosan szellemi fogyatékos Alzheimer-kórban és más demenciában szenvedő betegeiket napi 24 órában saját otthonukban ápolják, alanyi jogon, jussanak hozzá a minimálbér szintű, munkaviszonynak minősülő ápolási díjhoz.
Gyakran a beteg gyermeke az, akire a gondozás terhei hárulnak, akinek 45-50 évesen fel kell adnia az állását, hiszen másképpen megoldhatatlan a család számára a beteg éveken át tartó napi 24 órás gondozása.
Köztudott, hogy még a legszeretőbb családban is óriási gondot jelent, ha Alzheimer-beteget kell ápolni, mivel elkerülhetetlenné válik először a fizetés nélküli szabadság, majd később a munkahely feladása is az ápolási díj juttatása nélkül.
Az önmaguk ellátására képtelen személyekről való gondoskodás Alkotmányban előírt állami feladat, amelynek ellátásához az állam normatív támogatást ad az ezzel foglalkozó intézményeknek.
Közismert, hogy ez esetben az intézményi normatíva minden egyes gondozott személy után közel 70 ezer forint, míg a saját otthonukban napi 24 órás folyamatos ápolásra szoruló betegek után az állam jelenleg mindössze csak 25 ezer forintot juttat az ápoló családtagnak.
Sok esetben azonban még ehhez az alacsony összegű ápolási díjhoz sem jut hozzá - az önkormányzat elutasítása miatt - az Alzheimer-kórban és más demenciában szenvedő beteg gondozását végző hozzátartozó.
A beteg intézményi gondozása a költségvetésnek is többszörösébe (a szükségesnél 2-3-szor is többe) kerül, mintha a gondozás a beteg saját otthonában történne. Nem lényegtelen az a tény sem, hogy a hozzátartozó, aki a demens beteget éveken át saját otthonában napi 24 órán keresztül ápolja, mekkora terhet vesz le a szociális és egészségügyi ellátórendszer válláról.
Nincs hatékonyabb és olcsóbb megoldás, mint az otthoni ápolás, és így jelentős milliárdok spórolhatók meg a központi költségvetésben még úgyis, hogy ápolási díjat alanyi jogon biztosít az állam a beteget gondozó hozzátartozóknak, amely mindenképpen csak töredéke a kevésbé hatékony állami ellátásnak. Ez a megoldás a jelenlegi foglalkoztatási gondokon is enyhítene.
Az ápolóotthoni normatív támogatás évi 800 ezer Ft. Jelenleg nincs lehetőség az ápolóotthoni hálózat bővítésére, pedig a demens-ellátási igények halmozottan jelentkeznek, mint ahogy ez az Idősügyi Nemzeti Stratégiában is rögzítésre került. Mindez történik annak ellenére, hogy az Alzheimer-kór az EU-ban kiemelt egészségügyi-szociális prioritás.
Végezetül engedje meg, hogy ezúton tájékoztassam Önt arról, hogy 2009. elején a 24 Magyar Európai Parlamenti képviselőből 18 fő aláírta az Európai Parlament 0080/2008 sz. Írásbeli Nyilatkozatát az Alzheimer-kór elleni küzdelem prioritásairól. Ezen Nyilatkozat mindazokat a fontos területeket tartalmazza, amelyekre a cselekvési terv kidolgozása során tekintettel kell lenni, mint például a betegek és gondozóik életminőségének javítása.
Az Európai Bizottság 2009. július 22-én konkrét javaslatokat fogadott el az Alzheimer-kór, a demencia és egyéb degeneratív idegrendszeri betegségek elleni küzdelem jegyében. Az ilyen, egészségügyi és szociális kihívásokat egyaránt felvető betegségek ellen összehangolt fellépésre van szükség Európában, hogy megfelelő gondozást biztosítsunk az érintettek számára.
Azzal a tiszteletteljes kéréssel fordulunk Önhöz, hogy tegye meg a szükséges intézkedéseket annak érdekében, hogy az Alzheimer-kórban és más demenciában szenvedő betegeket napi 24 órán keresztül otthonukban ápoló hozzátartozókra is kiterjedjen a munkaviszonynak is minősülő minimálbér szintű ápolási díj.
Bízunk abban, hogy a kormány elé terjesztésre kerülő tervezet az Ön közbenjárásával már tartalmazza az előbbiekben vázoltakat, vagyis az Alzheimer-kórban és más demenciában szenvedő betegek hozzátartozóit is megilleti majd a remélt támogatás, és az Európai Unió elvárásainak megfelelően ezáltal is csökkenhet a betegek diszkriminációja, valamint nem veszélyezteti továbbra is a betegek és családjuk testi és lelki egészséghez fűződő jogainak érvényesülését, hogy nem juthatnak hozzá az ápolási díjhoz.
Feledékeny Emberek Hozzátartozóinak Társasága
