Gyermekhospice: nyáron kevés a támogató
Magyarországon csak Törökbálinton és Pécsett van arra lehetőség, hogy a gyermekek otthonban, és ne a kórházban haljanak meg. A Napi.hu írása.
A baranyai megyeszékhelyen található Dóri Házat, a Szemem Fénye Alapítvány működteti, ahol beteg kisgyermekek szállítását is végzik. E két tevékenységhez havonta itt 7 millió forintot kell a segítőknek előteremteniük, rendszeres állami normatívát nem kapnak. A hiányzó bevétetek miatt a rezsielmaradásukon túl, a ki nem fizetett bérek mértéke is számottevő, emiatt pillanatnyilag a fele személyzetük felmondott. Az alapítvány és az otthon vezetője, Gyura Barbara, két fia révén maga is érintett a gyermekkori daganatos megbetegedés elleni harcban.
Azért nehéz támogatókat megnyerni erre a célra, mert a cégek azt érzik, hogy gyermekek halálához járulnak hozzá – vázolja fel a nehézséget Gyura Barbara. Szívesebben segítik a kis betegek gyógyulását, hiszen ott úgy érzik, érezhetik, van még esély, remény.
A hét évvel ezelőtt Pécsett megnyitott Dóri Ház, Magyarország első gyermekhospice háza, amelyet a Szemem Fénye Alapítvány működtet. Az intézmény – mely a pécsi Várdai Dóra után kapta a nevét, aki 17 évesen hunyt el rákban –, egyidejűleg 5 gyermek, vagy 2 család ellátását tudja biztosítani. A gyermekhospicet végző otthonban többféle ellátás vehető igénybe. Orvos, ápolók, gyógytornász, gyógypedagógus, pszichológus, dietetikus dolgozik azon, hogy a lakók az ott tartózkodásuk alatt ne csak jól érezzék magukat, hanem fejlődjenek is. A mentesítő szolgálat az állandó készenléttől, gyermekük – sokszor napi 24 órás – otthoni gondozásától kimerült szülőket kívánja egy időre tehermentesíteni.
Magyarországon 16 ezer gyermek vagy fiatal felnőtt, valamint a családjaik érintettek a gyermekhospice-ellátás valamilyen formájában – ismerteti a szomorúsággal teli megdöbbentő számokat Gyura Barbara.
A nyári hónapok alatt szinte teljesen leállnak az adományozások. A magánemberek nyaralnak, a családoknak nem marad jótékonyságra fordítható pénze, a nagyvállalatok döntéshozói éves szabadságaikat töltik, így nincs, aki az esetleges támogatások felett rendelkezzen. A működésünkhöz szükséges forintokra viszont nagyobb szükségünk van ilyenkor, mint az év bármely más szakában. A súlyos, gyógyíthatatlan beteg gyermeket nevelő családok is pihenni szeretnének, így a Dóri Házban ekkor folyik a legnagyobb munka. Paradox a helyzet, hiszen miközben támogatás nem érkezik hozzánk, költségeink a többszörösére növekednek. A gyermekhospice-ban lakók számával párhuzamosan emelkednek a rezsi kiadásaink, a terapeuták és az ápolószemélyzet bér-, és járulékköltségei, több élelmiszerre, mosószerre, gyógyszerre van szükségünk. A Dóri Ház jelenleg még nem részesül havonta rendszeres állami normatívában, de évente egyszer szoktunk kapni az Emmitől 5-6 millió forintos támogatást.
Most is nagyon bízunk benne, hogy megkapjuk erre az évre is. Szeptemberben tárgyalások kezdődnek, reméljük ez a helyzet hamarosan kedvező irányba fordul. A legnagyobb kiadást a bérek és járulékok, a rezsi kifizetése jelenti. A villanyban jelenleg 1 millió 400 ezer forint az elmaradásunk, csak azért nem kapcsolták még ki, mert alapszolgáltatás. Sajnos a hiányzó bevételi források miatt a bérek kifizetésével is csúszásban vagyunk, a fele személyzet emiatt érthetően felmondott. Nagy szükségünk lenne gyermekápolókra és önkéntesekre. A biztonságos hónapokat jelentő személyi jövedelemadó 1 százalékának felajánlásait csak októberben utalják.
Gyura Barbara persze nem az a feladós fajta, nem véletlenül mondják, hogy olyan, mint a hamvaiból feltámadó Főnix madár. Fejében a számtalan megoldandó feladat mellett már újabb tervek születnek: az otthon anyagilag biztonságos működtetésének megteremtésén túl, a Dóri Ház bővítéséért küzd, és azért, hogy a nyugati-európai hasonló intézmények után náluk is számos egyéb kezelést is igénybe vehessenek a kis lakóik. Ezek közül az egyik legfontosabb a hidroterápiás medence lenne, mely során a lélegeztetésre szorult gyermekek is vízbe mehetnek biztonságos körülmények között és szakemberek felügyelete mellett.
A teljes riportot a Napi.hu közli.
