Embernek lenni Parkinson-kór mellett is lehet

Aki nem ismer Parkinson-kórral vagy Parkinson-szindrómával élő embert, nehezen tudja elképzelni, milyen az, ha egy nagy műveltségű, intelligens, okos, sportos, jókedvű ember egyszer csak elkezd levertté, fáradttá, kialvatlanná válni. Olyanná, aki – nem szép kifejezés, de igaz – mindenben meglassul. Akire már családjában is azt mondják, menjen pszichiáterhez, mert biztos depressziós. Aztán egyszer csak megjelennek – ha megjelennek – a furcsa mozgástünetek, a gondolkodás mellett a beszéd meglassulása, esetenként a csoszogás, a remegés, és kezd felsejleni, hogy komoly neurológiai betegség állhat a tünetek hátterében…

Eleinte még hatnak a felírt gyógyszerek, de egy idő múlva kialakulhat az az állapot, amikor a tünetek nehezen, vagy egyáltalán nem kezelhetők. Kezdetben még javítják az életminőséget, ám a betegség súlyosbodásában egyre rövidebb ideig tart a hatás, és kialakul az életminőség súlyos romlásával járó, nem egyszer ágyhoz vagy tolókocsihoz kötöttséggel járó állapot.

Bár a betegség ma mintegy 1,4 millió embert érint Európában, s a becslések szerint a kórral élők száma 20 év alatt megduplázódhat– melynek társadalmi költségei évente megközelítik Európában a felfoghatatlan 14 billió eurót –, 2014-ben a Parkinson-kór már nem a reménytelenség betegsége. Ez hangzott el a többi közt a betegség világnapja alkalmából, az AbbVie és a Delta Magyar Parkinson Egyesület jóvoltából megrendezett eseményen a fővárosban, ahol megerősítették: bár a Parkinson-kór gyakori betegség, sokan nem, vagy nem eléggé ismerik.

Azt is kevesen tudják, hogy minden stádiumában javítható a betegek életminősége, s vannak már például – elsősorban a tremor kezelésére szolgáló – műtéti beavatkozások is – ilyen a mélyagyi stimuláció. Csakhogy azt még kevesebben tudják, hogy a mozgás, a tánc, az ének, a finom mozgások alkalmazásával egyre jobb eredményeket érnek el a Parkinson-kórosokat gondozók, amiben persze különösen hangsúlyos szerep jut az orvos-beteg-hozzátartozó háromszög együttműködésének, a beteg által legjobban tolerált és leginkább ható kezelés megtalálásának.

Mindez ugyanis nem csak a betegek szempontjából időszerű. Mint azt Vizi E. Szilveszter akadémikus, a Magyar Tudományos Akadémia korábbi elnöke jelezte: a 19. század a mechanika, a 20. század a fizika és a gyermekek évszázada volt, ám a 21. század a biológia, azon belül is az orvostudomány, és az idősek évszázada lesz. Növekszik a születéskor várható élettartam, ami egyre több betegség megjelenését jelenti és az azokra adandó válaszok megjelenését  követeli – főleg a mozgásszervi betegségek és a memóriazavarok területén. S hogy mi adhat reményt? Vizi E. Szilveszter az oki tényezők feltárását segítő alapkutatásokat, a gyógyszeres kezelés (tovább)fejlődését, az agyi hipoxiás-iszkémiás folyamatok megelőzését, főként a mozgást említi, valamint a környezeti ártalmak elhárítását, a motoros zavarok kezelését, a társadalmi elfogadottság növelését.

Ettől azonban még távol vagyunk. Kevesen ismerik még a fehér szélű piros tulipánt. Sokan nem tudják, hogy ez a Parkinson-kórral élők jelképe, mióta 1981-ben a névadó és maga is érintett holland virágkertész nemesítette a növényt, s elnevezte azt Parkinson-tulipánnak.  Sok teendő van még eladdig, míg – mint azt az akadémikus is említi –, Lukács, az orvos evangélista szavai érvényesülnek, aki úgy tartotta: az orvos kötelessége, hogy szeretetet adjon, hogy megpróbálja olyanná tenni betegét, mint amilyenek az egészségesek.

Ez a nagy kihívás az egészségesek számára is – legalábbis szeretetben. A csökkent beszéd-, látás-, mozgás- és bármiféle képesség, a másság elfogadása. Ezt, és a betegek által nem egyszer megélt stigmatizációt csökkentheti a Margitszigeten idén június 29-én első alkalommal megrendezett Parkinson-séta, ahol a nemzetközi példák nyomán igyekeznek hitet tenni amellett, hogy Parkinson-kór, Parkinson-szindróma mellett is embernek maradhatnak az emberek – és a körülöttük élők.