330 kilométer a ritka betegekért
330 ritka betegséggel élő magyar ember és a családjaik életén szeretne segíteni az a két magyar kalandor, akik április 5-én indulnak kutyaszános expedícióra az Északi-sarkra. Túrájukra virtuálisan minden jórézésű honfitársunkat magukkal viszik, akik jelképesen örökbefogadnak egy-egy kilométert a kalandból.
Szigetvári Eszter és Őry István egy ruhagyártó cég nemzetközi pályázatán elindulva nyerte el a lehetőséget, hogy részt vehessenek egy északi-sarki kutyaszános kalandban, ahol 330 km kell megtenniük 5 nap alatt. Lelkesen készülnek a kivételes kalandra, de mindeközben nem feledkeztek meg azokról sem, akik kevésbé szerencsések.
„Hosszú nappalokon és éjszakákon fogunk bolyongani a nagy fehérségben, szinte segítség és támpont nélkül – meséli Őry István. – Számunkra ez a magunkra utaltság és magány hatalmas öröm és kaland lesz, életünk egyik legszebb kihívása. A visszajelzések alapján nagyon sokan cserélnének most velünk. Azonban arra is szeretnénk felhívni a figyelmet, hogy sokan vannak olyanok közöttünk, akiknek az egész életét hasonló viszonyok között kell leélniük! Elszigetelten, ismeretlen utakon, társak nélkül, a semmi közepén. Ők a ritka betegek, és gyakran évtizedeket kell bolyonganiuk az egészségügy útvesztőiben, hogy egyáltalán beazonosítsák a betegségüket. Túratársammal, Eszterrel a ritka betegeket segítő Mentőöv segélyvonal számára gyűjtünk most adományokat.”
A világon több mint 6000-8000 különböző ritka betegséget tartanak számon, amelyek nagy része olyan, amik csak minden tízezredik vagy százezredik embertársunkat érintik. Az életveszélyes, többnyire genetikai eredetű megbetegedések elszenvedői nagy része kisgyerek. Orvosaik nem mindig tudják beazonosítani a betegségüket, így a hozzátartozók diagnózis, kezelések és információ hiányában, szinte minden remény nélkül küzdenek a betegséggel. Ezek a családok pont olyan útkeresők, mint Eszter vagy István lesznek sarki túrájuk során. A Mentőöv Segélyvonal (http://mentoov.rirosz.hu) indulása óta 500 családnak nyújtott információt, reményt, segítséget a betegségek diagnosztizálása, a teljes élet felé. A kezdeményezés azonban most maga is életbenmaradásért küzd, a fenntartásához 1 millió forintra van szükség.
Szigetvári Eszter és Őry István felismerve a probléma súlyosságát, az ügy mellé álltak, 330 km-ük minden kilométerét jelképes örökbefogadásra ajánlják fel, ezzel segítve a ritka beteg családok életét. Hogyan is kapcsolódik az ő 330 kilométerük a ritka betegek családjaihoz? „A Mentőöv Központ az eddigiekben évente körülbelül 330 családnak tudott segítséget nyújtani, és idén is hasonló számú segélykérésre számítanak. Így minden egyes kilométer örökbefogadása egy ritka betegséggel élő gyermek és a hozzátartozói megsegítését jelenti. Ebben kérjük a barátaink, ismerőseink és a világ különböző pontjain élő minden magyar honfitársunkat” – mondja Szigetvári Eszter.
A cél érdekében létrejött a kampány adománygyűjtő honlapja (http://kalandorok.rirosz.hu/), ahol bárki megteheti felajánlását. A közösségi gyűjtésben magánszemélyek és vállalatok vagy munkahelyi közösségek adományait egyaránt várják. A támogatók számára a létfonotosságú segítségnyújtás örömén túl más meglepetés is vár. Nevük felkerül arra a zászlóra, amit Eszter és István elvisz a túrájukra, valamint adományával mindenki részt vehet a visszaérkezésüket követő élménybeszámoló előadáson is. Így jelképesen ők is részt vesznek a kalandban, nevük és jókívánságuk az Északi-sarkon fogja kísérni a résztvevőket.
