Zöld utat kérnek a betegeknek
A Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítvány (MOHA) minden évben szeptember 15-én, a nemzetközi Limfóma Világnapon hívja fel a figyelmet a limfómákra és a korszerű terápiás lehetőségekre, amelyek további esélyt adnak a gyógyulásra.
Napjainkban minden percben diagnosztizálnak egy új limfómás beteget a világ valamelyik pontján. A limfóma, vagyis a nyiroksejtek rosszindulatú megbetegedése a kevéssé ismert ráktípusok közé tartozik, pedig az összes rákbetegség 3 százalékát teszi ki, ugyanakkor a világon az 5. leggyakoribb megbetegedés a rosszindulatú onkológiai betegségek között. Egy felmérés szerint a limfómás betegek háromnegyede korábban nem is hallott a betegségről. Magyarországon évente közel 3000 új esetet diagnosztizálnak.
A Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítvány (MOHA) célja, hogy minden érintett megkapja a betegségére ajánlott legkorszerűbb kezelést, ezekhez minél egyszerűbben, kiszámíthatóan és átláthatóan juthasson hozzá, és ne kelljen egyedi méltányossági támogatást igényelnie. Kívánatos lenne, hogy a betegekkel kapcsolatos döntéshozói folyamatokba Magyarországon is vonják be a betegszervezetek képviselőit.
„Míg az egyes betegek kevéssé tudnak hatékonyan fellépni érdekeik védelmében, addig összefogással, civil nyomásgyakorlással sikert érhetünk el”– hangsúlyozta a MOHA elnöke, Kéri Ibolya a betegszervezetek szerepét.
Szeptemberben világszerte ismeretterjesztő programokkal hívják fel a társadalom figyelmét a rosszindulatú vérképző- és nyirokszervi betegségekre (limfóma, leukémia, mielóma multiplex), melyeket a világon az 5. leggyakoribb rosszindulatú betegségként tartanak számon. A nyirokrendszer sejtjeiből kiinduló daganatok, vagyis a limfómák száma mindenhol növekszik. A limfómáknak két fő típusa van, a felfedezőjéről elnevezett Hodgkin-limfóma és a non-Hodgkin limfóma. A non-Hodgkin limfómák közé több mint 60 féle betegség tartozik. A limfómások nemzetközi betegszervezetének, a Lymphoma Coalition-nek idei üzenete: minden beteg legyen tisztában betegsége altípusával!
A limfóma sokféle lehet, és nehezen felismerhető, hétköznapi tünetei miatt rejtőzködő betegségnek szokták nevezni. Erre a betegségre is igaz viszont, hogy a beteg gyógyulási esélyei sokkal jobbak, ha korán fedezik fel a problémát.
„A korai felismerés jelentősen megnöveli a gyógyulás esélyét, ezért fontos, hogy ismerjük a figyelmeztető jeleket és forduljunk orvoshoz, ha ezek két hétnél tovább fennállnak! A nyirokcsomó-duzzanat, a megmagyarázhatatlan láz, az erős éjszakai izzadás, melytől átázik a hálóruha és az ágynemű, a köhögés, nehézlégzés, az akaratlan és jelentős fogyás és a nyilvánvaló ok nélküli makacs bőrviszketés utalhat limfómára, de a felsorolt tünetek más betegségben is előfordulhatnak. Elkülönítésük és a diagnózis megállapítása minden esetben az orvos feladata.” – figyelmeztet Kéri Ibolya, a MOHA elnöke.
A vidéki beteg ugyanolyan fontos
A Limfóma Világnap idei helyszíne Debrecen volt, annak apropóján, hogy vidéken a Debreceni Klinikán végeztek először ún. idegen donoros őssejt-transzplantációt, így a betegek nagyobb eséllyel juthatnak ehhez a terápiás lehetőséghez. A MOHA célja a helyszínválasztással az volt, hogy betegeket segítő programjukat megismertessék a vidéki betegekkel is.
A limfómás betegek a legkorszerűbb kezelésekhez elsősorban az ország hematológiai centrumaiban juthatnak hozzá beutalóval, az első lépést azonban a betegeknek többnyire maguknak kell megtenni: limfómára utaló tünetek esetén konzultáljanak háziorvosukkal és kérjenek beutalót valamelyik, erre a betegségre szakosodott intézménybe!
Az orvostudomány fejlődésének köszönhetően folyamatosan jelennek meg az új terápiák, amelyek további esélyt adnak a betegeknek a gyógyulásra. A korszerű kezelések, melyek a rosszindulatú sejtek szaporodásához szükséges jelátviteli rendszereket módosítják, illetve a szervezet immunrendszerének daganatfelismerő képességét serkentik, tovább javítják a betegek életkilátásait. Fontos, hogy az érintettek tudjanak az új lehetőségekről és konzultáljanak azokról kezelőorvosukkal!
A Világnapon az érdeklődők a limfómások zöld színű szalagját ábrázoló zöld füves tanösvényt végigjárva olvashatták el a limfómás betegek 5 pontját.
A limfómás betegek 5 pontja
1. EGÉSZSÉGÉRTÉS
Aktívan tegyünk azért, hogy hozzájussunk az egészségünkkel kapcsolatos információkhoz, hogy megértsük azokat, és a kapott információkat használjuk fel gyógyulásunk érdekében.
2. FIGYELMEZTETŐ JELEK
Ismerjük meg és adjuk tovább a limfómás betegségek figyelmeztető jeleit:
· makacsul fennálló nyirokcsomó duzzanat
· tartós, esetleg visszatérő, megmagyarázhatatlan láz
· erős éjszakai izzadás, melytől átázik a hálóruha és az ágynemű
· köhögés, nehézlégzés
· akaratlan és jelentős fogyás
· makacs bőrviszketés nyilvánvaló ok nélkül
A felsorolt tünetek más betegségben is előfordulhatnak, elkülönítésük és a diagnózis megállapítása orvos feladata! A korai felismerés jelentősen megnöveli a gyógyulás esélyét!
3. CENTRUMOK
A limfómás betegek a legkorszerűbb kezelésekhez elsősorban az ország hematológiai centrumaiban
juthatnak hozzá beutalóval, az első lépést azonban a betegeknek többnyire maguknak kell megtenni: limfómára utaló tünetegyüttes esetén kérjünk beutalót valamelyik centrumba.
4. TERÁPIÁK
Az orvostudomány fejlődésének köszönhetően folyamatosan jelennek meg az új terápiák, amelyek további esélyt adnak a betegeknek a gyógyulásra. Fontos, hogy az érintettek tudjanak az új lehetőségekről és konzultáljanak azokról kezelőorvosukkal! A MOHA célja, hogy a betegek a szükséges gyógyszerekhez minél egyszerűbben, kiszámíthatóan és átláthatóan juthassanak hozzá, és ne kelljen egyedi méltányossági támogatást igényelniük.
5. ÉRDEKÉRVÉNYESÍTÉS
A MOHA célja, hogy minden érintett megkapja a betegségére ajánlott legkorszerűbb kezelést. Míg az egyes betegek kevéssé tudnak hatékonyan fellépni érdekeik védelmében, addig összefogással, civil nyomásgyakorlással sikert érhetünk el. Célunk, hogy a betegekkel kapcsolatos döntéshozói folyamatokba vonják be a betegszervezetek képviselőit is.
