Zene a szívbeteg gyerekekért
A Pannon Filharmonikusok A Szívbeteg Gyermekek Védelmében Alapítvány javára adnak jótékonysági hangversenyt 2023. január 27-én este a Müpában. A koncertre Támogató jegyek vásárolhatók. Ma Magyarországon minden századik gyermek szívhibával születik. A veleszületett szívhibák a leggyakrabban előforduló fejlődési rendellenességek. A Szívbeteg Gyermekek Védelmében Alapítvány, a Gottsegen György Országos Kardiovaszkuláris Intézet Gyermekszív Központjának hivatalos alapítványa több, mint 30 éve segíti a veleszületett szívbeteg újszülöttek, csecsemők és gyermekek gyógyulását. Az alapítvány számos olyan orvosi eszköz beszerzéséhez tudott anyagi hátteret biztosítani az elmúlt 30 évben, amely segített abban, hogy a GOKVI Gyermekszív Központ mára európai színvonalú, évente sok száz gyermeknek gyógyulást adó kórházzá válhatott. Az alapítvány kuratóriumának elnökét, Ablonczy Lászlót kérdeztük az alapítvány munkájáról és a veleszületett szívbetegségről.
Majdnem minden századik gyermek veleszületett szívelégtelenséggel születik. Ez mindig is így volt, vagy növekszik a számuk?
A veleszületett szívbetegség gyakorisága nem változik. Ez feltételezi, hogy genetikai faktorok is jelentős szerepet játszanak, bár az eltérések az esetek döntő részében nem csupán egy gén kóros jelenlétén alapulnak.
Megelőzhető lenne a megbetegedések egy része?
A veleszületett szívbetegségek nem előzhetőek meg, a méhen belüli szűrés valószínűleg tovább javítható, bár a méhen belüli és az újszülöttkori szűrés is jól működik.
Önnek orvosként és a kollégáinak mi a legnehezebb a munkájukban érzelmileg?
Mivel feladatunk a gyógyító munka, a szerencsére ritkán előforduló sikertelenség jelenti a legnagyobb terhet. Ennek két formája jelentősen különbözik. Az egyik, ha megszületést követően hozzánk szállított újszülött olyan összetett szívfejlődési rendellenességben szenved, mely a rendelkezésre álló szívsebészeti vagy katéter-intervenciós módokkal nem kezelhető. A másik, ha a beavatkozások során valamilyen súlyos szövődmény lép fel. Ez utóbbit sokszor személyes kudarcként éljük meg.
A szülőkkel, családokkal hogyan zajlik az együttműködés?
A szülők jelenléte a kórházi gyógykezelés során létfontosságú. Igyekszünk őket felkészíteni már a tervezett beavatkozás előtt, részben szóbeli felvilágosítással, részben az alapítvány által finanszírozott kiadványokkal. A szülőkkel a nem ritkán hosszabbra nyúló várakozás során koordinátorok tartják a kapcsolatot. A műtét előtt, illetve az intenzív osztályos kezelés után a csecsemő, kisded és kisgyermek korosztály számára 24 órás szülői jelenlétet biztosítunk, szülői ágyakkal, étkezési és fürdési lehetőséggel. Az intenzíven ápolt gyermekek szüleit igyekszünk a centrumon belül, anyaszobában elhelyezni. A nővér, gyógytornász és orvos csapat mellett szükség esetén pszichológus, tanítónő, illetve intézeti szociális munkás is rendelkezésre áll. Az alapítvány gyermekjóléttel is foglalkozik: családi összejöveteleket szervez, illetve a lehetőségeihez mérten támogatja a szülők önsegítő civil szervezetét is.
Mi az, amire fontos felhívni a figyelmet újra és újra?
A megfelelő felvilágosításnak hála a centrumon belüli kezelést a szülők értik, és jól együttműködnek. Tanácsaink elsősorban a beavatkozás utáni életre vonatkoznak, külön kiemelve, hogy betegeink többségének életmódi korlátozása gyermekkorban nem szükséges. Javasoljuk a rendszeres testmozgást, a szabadidő sportot, legtöbbször éves kardiológiai kontroll mellett.
Nyomon követik a meggyógyult gyerekek életét?
Minden beteget utánkövetünk a szívbetegségétől függő gyakorisággal. Az ellenőrzés a betegek többségében felnőttkorban is folytatódik, veleszületett szívbetegségekre specializálódott kardiológusok által. A kapcsolat azonban nem csupán a közvetlen gyógyítás és a kontroll mentén marad meg. Számos esetben hozzájárul a család, hogy szívműtéten vagy katéter-intervenciós beavatkozáson átesett gyermekek népszerűsítsék alapítványunkat, hogy közvetett módon is segítsék a szívbeteg gyermekek gyógyítását.
A meggyógyult gyerekek teljes életet tudnak élni?
A meggyógyult gyermekek teljes életet élnek, de a további beavatkozásra szoruló gyermekek esetén is ritkán javaslunk korlátozást. Teljes gyógyulás esetén pedig még a versenysport is megengedett.
Hogyan tud az alapítvány segíteni abban, hogy a gyermekek családja megbirkózzon a betegség elfogadásával?
Az alapítvány hosszú évek óta orvosi műszerek beszerzésével támogatja a centrum munkáját, de egyre jelentősebb mértékben koncentrál a családbarát megoldások (szülői jelenlét, gyermek sarkok kialakítása, szülői szobák) jelenlétére a centrumban. Egyúttal felvilágosító kiadványokat szerkeszt, melyeket játékos formában jelentet meg.
Milyen nehézségei vannak az alapítványnak, amiben Önök várnának segítséget?
Az alapítvány munkájának népszerűsítése, az ismertség fokozása fontos a támogatók felé történő nyitás szempontjából. Régi tervünk egy belső játszótér kialakítása a nagy forgalmú ambulanciánkon, mely a várakozást megkönnyíti, elviselhetővé teszi, a kórházi környezetet tompítja.
Mi a tapasztalatuk, kik segítik támogatásukkal az alapítvány munkáját? Hogyan kapcsolódnak?
Cégek és magánszemélyek is, de mindkét esetben dominál a személyes érintettség. Ez a kötődés az alapítványhoz általában hosszabb távon megmarad, amit pozitív visszajelzésként élünk meg, az irántunk érzett bizalmat jelenti.
* * *
A Pannon Filharmonikusok jótékonysági hangversenyén Edvard Grieg és Dohnányi Ernő életigenlő alkotásai lesznek hallhatók Olli Mustonen zongoraművész előadásában, Bogányi Tibor vezényletével. Jegyek a zenekar honlapján válthatók: https://www.pfz.hu/koncert/1601/lelkeben-viragzo
Az Alapítvány várja további támogatásukat a www.gyermeksziv.hu honlapon megismerhető formákban.
