Újabb lépés az uniós egészségügyi adattér felé
Az Európai Parlament képviselői elfogadták az európai egészségügyi adattér létrehozására vonatkozó álláspontjukat, amelynek célja, hogy megkönnyítsék a személyes egészségügyi adatokhoz való hozzáférést.
Az új európai egészségügyi adattér lehetővé tenné a polgárok számára, hogy ellenőrizzék személyes egészségügyi adataikat, és megkönnyítené a biztonságos adatmegosztást kutatási és nonprofit célokból. A plenáris ülés 516 igen szavazattal, 95 ellenében és 20 tartózkodással elfogadta a jelentést, amely a Parlament tárgyalási mandátumaként szolgál majd a kormányokból álló Tanáccsal folytatott tárgyalásokra a jogszabály végleges formájáról – olvasható a Parlament közleményében.
A jogszabály lehetővé tenné a betegek számára, hogy hozzáférjenek személyes egészségügyi adataikhoz az EU különböző egészségügyi rendszereiben (úgynevezett elsődleges felhasználás), és lehetővé tenné az egészségügyi szakemberek számára, hogy betegeik adataihoz hozzáférjenek, szigorúan az adott kezeléshez szükséges adatok alapján. A hozzáférés kiterjedne a betegek összefoglalóira, az elektronikus receptekre, az orvosi képekre és a laboratóriumi eredményekre.
Az egyes országok a MyHealth@EU platformon alapuló nemzeti egészségügyi adathozzáférési szolgáltatásokat hoznának létre. A törvény emellett szabályokat állapítana meg az elektronikus egészségügyi nyilvántartási rendszerek uniós szolgáltatói számára az adatok minőségére és biztonságára vonatkozóan, amelyeket a nemzeti piacfelügyeleti hatóságok felügyelnének.
Adatmegosztás a közjó érdekében, biztosítékok mellett
Az adattér lehetővé tenné az összesített egészségügyi adatok – többek között a kórokozókra, az egészségügyi követelésekre és visszatérítésekre, a genetikai adatokra és a közegészségügyi nyilvántartási adatokra vonatkozó adatok – közérdekű célokból történő megosztását, beleértve a kutatás, az innováció, a szakpolitikai döntéshozatal, az oktatás és a betegbiztonság céljait (úgynevezett másodlagos felhasználás). Az adatok reklám vagy biztosítási kérelmek elbírálása céljából történő megosztása tilos lesz.
Szigorúbb garanciák az érzékeny adatokra
A képviselők azt szeretnék, ha a betegek nagyobb beleszólást kapnának abba, hogy az egészségügyi szolgáltatók hogyan használják fel adataikat. A legtöbb egészségügyi adat másodlagos felhasználására vonatkozóan olyan rendszert javasolnak, amely lehetővé teszi, hogy a polgárok kimaradjanak, ha akarnak. A képviselők követelik, hogy kötelező legyen a beteg kifejezett hozzájárulása bizonyos érzékeny adatok (pl. genetikai és genomikai információk) másodlagos felhasználásához.
A Parlament célja továbbá, hogy kiterjessze a tiltandó másodlagos felhasználási módokat, például a munkaerőpiacon vagy a pénzügyi szolgáltatások esetére is. A kutatási célból megosztott adatoknak új gyógyszerek vagy más egészségügyi termékek, szolgáltatások kifejlesztéséhez kell vezetniük. A képviselők azt szeretnék elérni, hogy minden uniós ország elegendő finanszírozást kapjon az adatok másodlagos felhasználásának védelmére, valamint annak elkerülésére, hogy az adatok a szellemi tulajdonjogok hatálya alá kerüljenek vagy üzleti titoknak minősüljenek.
