Törp Program a cukorbeteg gyerekek szüleinek

Ami a leginkább megdöbbentő, hogy a legnagyobb emelkedés ezen belül a 0–4 éves korcsoportban tapasztalható. Előre láthatóan a jövőben sem alakul kedvezően ez a folyamat, hiszen a 2005-ben Európában regisztrált évi 15 ezer új beteggel szemben a kutatások szerint 2020-ra 24 400 új beteg prognosztizálható.

Az 1-es típusú, gyermekkori, gyógyíthatatlan cukorbetegségről van szó. Erről beszélgetünk Niederland Tamással, a Győr-Sopron-Moson megyei Gyermekdiabetológiai Gondozó vezető főorvosával.

– A gyermekkori diabétesz döntő többsége, 96–98 százaléka 1-es típusú autoimmun eredetű betegség, amelyet az inzulintermelő sejtek pusztulása okoz, ezért egy életen keresztül inzulinpótlásra szorul a beteg. A maradék néhány százalék 2-es típusú cukorbetegség, amely korábban, az elmúlt 30 évben nem fordult elő gyermekeknél, de sajnos a rossz táplálkozás miatti elhízás következtében most már megjelent gyermekkorban is. Ez kezdetben nem inzulinhiányt jelent, hanem igen nagyfokú inzulinérzéketlenséget. Mindkét forma súlyos, az életet, életminőséget romboló betegség. Amerikában már ott tartanak, hogy a frissen felfedezett gyerekkori 2-es típusú diabéteszesek aránya 10–45 százalék. Magyarországon 0–14 éves korig az 1-es típusú cukorbetegek száma 2300–2500-ra tehető. Az utóbbi évek európai kutatásai szerint az egész földrészen nő a friss diabéteszesek száma. Drámai jelenség, hogy ezen belül is a legnagyobb növekedést a legkisebbeknél, a 0–3 éves korosztályban lehet tapasztalni.

– Milyen okokra vezethető vissza ennek a betegségnek a kialakulása? – Pontosan nem tudjuk. Három fő tényező játszik szerepet: genetikai, környezeti és autoimmun folyamatok, amelyek során a szervezet védekezőképessége sérül, és saját maga ellen fordul, miközben elpusztítja a hasnyálmirigy inzulintermelő rendszerét. A betegség 1-es típusú formája nem előzhető meg, nem védhető ki, de világszerte nagy erőkkel kutatják a lehetőségeket. A betegség korai tünetei a fogyás, a vizelet mennyiségének megnövekedése, a kínzó szomjúság és az egyre gyengébb állapot, amely igen hamar, akár 1–2 napon belül is életveszélyesen súlyos anyagcsere összeomláshoz vezethet.

– Akkor mondhatjuk, hogy egy életre szóló, gondozást, figyelmet követelő állapotról van szó. – Így van. A minőségi élethez a szénhidrát-anyagcsere egy életen át tartó normál szinten tartása és a normál vércukorértékek elérése szükséges. A kezeléshez világszínvonalú inzulinkészítmények állnak nálunk is rendelkezésre, és az inzulinbeadó eszközök legmodernebb formáit is alkalmazzuk. A fecskendős beadás már a múlté, betegeink inzulinbeadó tollakkal és a világ legmodernebb inzulinpumpáival rendelkeznek, amelyekkel a korábbiakhoz képest lényegesen könnyebben, rugalmasabban és jobban kezelhetővé válik a diabétesz. Ugyanez vonatkozik a kezeléshez, az önellenőrzéshez nélkülözhetetlen otthoni vércukormérőkre a még pontosabb folyamatos szöveti cukormérés elérése érdekében. A megfelelő gyógyszeres kezelés mellett egészséges életmód és étkezés, mozgás, sok gyümölcs, zöldség fogyasztása javasolt, valamint a kristályos szénhidrát, cukorka, csokoládé, üdítők kerülése. Elengedhetetlen az ételek szénhidráttartalmának pontos számolása, meghatározása.

– A gyermekintézményekben – bölcsődékben, óvodákban, iskolákban – hogyan tudják „kezelni” a diabéteszes gyereket? – Ez országos gond. Nincs egységes program, bár vannak helyek, ahol a személyzet hajlandó a szülőktől tanulni, de általánosabb az elutasítás, a félelem, a felelősség elhárítása. Ezen a helyzeten központilag lehetne változtatni, a gyermekintézmények személyzete számára oktatni kellene a krónikus beteg csecsemők és gyermekek ellátásával kapcsolatos ismereteket.

– Erre igen alkalmasak lennének a gyermek számára létesített diabéteszgondozók, amelyekből jó néhány működik az országban. – Ez valóban így van. Győrben, ahol én is dolgozom, 30 éve működik diabéteszgondozó gyermekeknek. Az országban mintegy 25 van, zömében a megyeszékhelyeken, Budapesten több helyszínen. Győrben 180 1-es típusú cukorbeteg gyermeket gondozunk. Pontos, részletes tudásanyaggal látjuk el a kezelés mellett az egész családot. A kezelés sikere ugyanis nem a kórházakban és rendelőkben dől el nagyrészt, hanem otthon, a családban és a mindennapokban, a gyermekintézményekben. Ezeken a helyszíneken önálló orvosi döntéseket kell hozni a gyermeknek és a családnak, a környezetnek. Ehhez adunk segítséget sokféle módon.

– Gondolom, ehhez járul hozzá a Törp Program is, amelynek keretében több napon keresztül az ország vezető gyermekdiabetológusai tájékoztatják a szülőket a kisgyermekkori diabétesz legfontosabb kérdéseiről. – Amíg a szülőkkel áttekintjük a legfontosabb elméleti és gyakorlati tudnivalókat, addig a gyermekekkel gondozócsoportunk foglalkozik, a győri Gyermekosztály Lurkó Alapítványának lelkes önkéntesei. Ilyenkor van játszóház, kézműves program, erdei torna, vércukormérés és étkeztetés is. A családi program összehozza a hasonló problémával küszködőket. Az edukációs táborok és hasonló rendezvények sokat segítenek, hogy „sorsközösségben” tanulják és fogadják el a diabéteszes gyermekek számára szükséges életmódot, amely stabil, jó szénhidrát-anyagcsere biztosításával a szövődmények elkerülését és egy hosszú, boldog élet lehetőségét adja számukra. Ezért lenne jó és hasznos, ha az országban egyedülálló rendezvénysorozat elterjedne, és minél többen szereznék meg az érdekeltek közül a közös cél eléréséhez szükséges tudást, aminek haszonélvezői a kis betegek.