Sok a felderítetlen narkolepsziás beteg

Narkolepszia férfiak és nők körében azonos arányban fordul elő. Kialakulása jellemzően serdülő- és fiatal felnőttkorban kezdődik. Első jele rendszerint a túlzott nappali fáradtság, napközbeni aluszékonyság, mely akár hónapokig, vagy évekig is fennállhat, mire a következő tünetek megjelennek. Hazánkban közel 5000 narkolepsziás beteg él, azonban csak töredékét ismerték fel és kezelik. A betegség gyakran nem diagnosztizált, vagy téves diagnózis születik – derül ki a szerkesztőségünkhöz eljuttatott közleményből.

A narkolepszia a központi idegrendszer betegsége, melynek legjellegzetesebb tünete a túlzott nappali fáradtság. Emellett jelentkezhet még izomgyengeség is. Gyakori kísérő tünete a hypnagog hallucináció, melynek során a betegek főként elalváskor jelentkező, általában fenyegető tartalmú, álomszerű élményekről számolnak be. A narkolepszia harmadik jellegzetes tünete az alvásparalízis. Az akaratlagos mozgás képtelensége jelentkezhet az alvás kezdetekor, az ébredések során, illetve a napközbeni alvásepizódokhoz társulva. Időtartama pár másodperctől néhány percig tarthat. A betegek a roham alatt nem képesek beszélni, hangot adni vagy a szemüket kinyitni. Eszméletüknél vannak, képesek környezetüket érzékelni, de nem tudnak vele kapcsolatot teremteni, jelzéseket leadni.

Az egyéb tünetek közül kiemelendő az éberség csökkenése, aluszékonyság vagy álomittasság formájában. Ha a narkolepsziások álmosak és nem tudnak lefeküdni, félálomban is képesek automatikusan tovább tevékenykedni – ismertette dr. Vida Zsuzsanna neurológus, szomnológus, a JóAlvás Központ főorvosa. Autóvezetéskor figyelmetlenek, s előfordul, hogy ismeretlen helyeken találják magukat. Gyakori az állandó nyugtalanság, tanácstalanság, másodlagosan kifejlődő pszichopatológiai jelenségeként reménytelenség, félelmek, kisebbrendűség érzése, hangulatzavar, szociális izoláció.

Az Amerikai Alvás Társaság becslései alapján az Egyesült Államokban a 125-200 ezer narkolepsziás beteg közül kevesebb, mint 50 ezren részesülnek megfelelő kezelésben. Ennek legfőbb oka, hogy a háziorvosok rendszerint ritkán gondolnak arra, hogy a betegnél jelentkező fáradtság, koncentrációs- és memória probléma a narkolepszia kezdeti tünete is lehet.

A narkolepszia vizsgálata során a beteg részletes kikérdezése mellett specifikus kérdőíves vizsgálatokat is végzünk – magyarázza a főorvosnő. Az Ullanlinna Narkolepszia Skála elemzése átfogó információkat nyújt a narkolepszia tüneteiről, különös tekintettel a cataplexia, vagy izomgyengeség meglétéről. A betegség diagnózisát segíti, ha a beteg feljegyzéseket, alvás-naplót vezet a tünetekről, illetve arról, hogy a panaszok milyen környezetben, esetleg milyen külső hatásokra jelentkeztek intenzívebben. Emellett alvásvizsgálatra is sor kerülhet.

A narkolepszia kezelésének egyaránt fontos eleme a gyógyszeres- és viselkedés terápia. A kezelés minden esetben személyre szabottan, több tényező figyelembevételével, a beteg munkájának, életvitelének és a tünetek súlyosságának függvényében történik. A terápia heteket, hónapokat is igényelhet, mire hatása a beteg számára a mindennapok során is érzékelhető javulást hoz.

A narkolepszia kezelése akkor lehet sikeres, ha a beteg környezete is segíti a gyógyulást. Fontos ezért a családtagok bevonása, hiszen a javulás felé vezető első lépés, ha a beteg frusztációit csökkentjük azzal, hogy ő és a környezete is megismeri és megérti mi történik vele. Így képes lesz elfogadni betegségét, csökken a tehetetlenség miatt érzett félelem, harag és elkeseredettség, a család pedig támogató közeget biztosít a gyógyulásban.

Lényeges a beteg életviteléhez igazodó napirend kialakítása. Több, 15-30 perces pihenő beiktatásával jelentősen csökkenthető a nappali fáradtság, az alvásrohamok száma. Az étrendi változtatások is segítik a kezelés hatékonyságát, érdemes például a nehéz ételeket és az alkoholt kerülni. Az éberség fejlesztésében hatékony eszköz lehet a rendszeresen végzett testmozgás is.

A narkolepszia nem gyógyítható betegség, de megfelelő kezeléssel és odafigyeléssel a tünetek súlyossága csökkenthető, a beteg életminősége jelentősen javítható. A különböző panaszok idővel felerősödhetnek, míg mások hosszú időre akár meg is szűnhetnek. Bizonyos esetekben ezért szükség lehet a gyógyszeres kezelés módosítására, egyéb változtatások bevezetésére. A narkolepszia kezelése ennél fogva folyamatos együttműködést kíván a kezelőorvos, a beteg és a családtagok részéről is.