Sclerosis multiplex: nem szabad a rosszabbodásra várni!
Mielőbb fel kell ismerni és halogatás nélkül a betegségaktivitásnak megfelelő erősségű terápiával kezelni kell az agyat és az idegrendszert megtámadó sclerosis multiplexet, mert ez adja a legjobb esélyeket a rokkantságot is okozni képes betegség megfékezésére – hangzott el az SM Világnapon szervezett országos betegtalálkozón Egerben. Az ország minden részéből érkeztek betegtársak, hogy egymást támogatva hívják fel életükre a figyelmet az SM Világnap zászlóival.
– Mind a saját személyes tapasztalatunk, mind a nemzetközi tudományos szakirodalom azt igazolja: azoknak a sclerosis multiplexes betegeknek sikerül nagyobb eséllyel hosszú távon jól lenniük, akiket a lehető legkorábban, a számukra megfelelő hatékonyságú terápiával kezelnek – szögezte le az alaptételt dr. Csépány Tünde neurológus egyetemi docens, a Magyar Neuroimmunológiai Társaság által kidolgozott új SM terápiás ajánlás vezető szerzője. Korábban a gyengébb hatáserősségű gyógyszerek indítása volt jellemző, hatástalanságuk esetén lépésről-lépésre haladtak az erősebb terápiák felé, ez a nézet mára alapvetően megváltozott. Új hatóanyagok használata és újabb évek tapasztalatai sugallják, hogy indokolt esetben minél hamarabb erős hatású terápia adása indokolt, mert hosszú távon jobbak ennek az eredményei.
Sclerosis multiplexben az immunrendszer idegenként azonosítja az idegszálakat szigetelő myelinhüvelyt, emiatt megtámadja a beteg idegrendszerét. A leggyakrabban a húszas-harmincas években megjelenő gyógyíthatatlan betegség súlyossága és az állapotrosszabbodás üteme az agy és az idegrendszer károsodásának mértékén és gyorsaságán múlik. Vannak akik viszonylag kevés tünettel élhetnek együtt a kórral, másokat gyors leépülés, kiszolgáltatottság fenyeget. Csépány Tünde elmondta: a 2024-ben életbe lépett hazai új SM terápiafinanszírozási protokoll követi a neurológus szakorvosok által kidolgozott ajánlásokat, így mintegy húszféle gyógyszerből álló terápiás palettából építhető fel egy-egy beteg személyre szabott kezelési stratégiája.
– Sok SM beteg megéli azt, hogy egy-egy idegrendszeri gyulladásos fellángolás után akár hosszabb, teljesen panaszmentes időszak is következhet. A terápiát viszont ekkor sem szabad elhagyni, mert a betegség rosszabbodása a háttérben akkor is zajlik, amikor ennek nincsenek tünetei vagy a romlás nem mutatható ki a szokásos diagnosztikai módszerekkel – figyelmeztetett a „parázsló SM” jelenségre dr. Pukoli Dániel adjunktus, az esztergomi Vaszary Kolos Kórház neurológus szakorvosa. Fontos, hogy a részletes állapotfelmérő kontrollvizsgálatok ne maradjanak el, a betegek és a hozzátartozók pedig minden új tünetet jelezzenek a neurológusnak akkor is, ha azoknak látszólag nincs közük a sclerosis multiplexhez. A betegségaktivitás erősödése ugyanis terápiaváltást is indokolhat.
– Egy súlyos betegség nem véd meg egy másiktól – intett óvatosságra dr. Mátyás Klotild, az egri Markhot Ferenc Kórház neurológus főorvosa, aki a sclerosis multiplex mellett előforduló társbetegségekről tartott előadást. Az SM betegeket sem kerülik el a szív- és érrendszeri betegségek, a cukorbetegség, a csontritkulás, a rák, sőt vannak betegségek, mint a depresszió, a migrén, az epilepszia, az asztma, a gyulladásos bélbetegségek vagy a pajzsmirigybetegségek, amelyek nagyobb kockázattal sújtják az SM betegeket. A szűrővizsgálatokon való részvétel, a társbetegségek kivizsgálása és kezelése azért is fontos, mert azok hatással lehetnek a sclerosis multiplex kórlefolyására és terápiás lehetőségeire is.
– A terápiás lehetőségek sokat javultak, viszont az esélyegyenlőségért még sokat kell dolgozni. Több mint harminc SM centrumban kezelnek ma SM betegeket hazánkban, fontos, hogy minden beteg gondozása megfeleljen a nemzetközi kritériumoknak, függetlenül attól, hogy melyik hazai neurológián kezelik. Annak érdekében, hogy ehhez közelebb lépjünk, a betegeinknek is ismerniük kell a korszerű kezelési irányelveket, érteniük kell a terápiás lehetőségeket és korlátokat, valamint hogy életmódjukkal mit tehetnek önmaguk az állapotjavulásért – emelte ki Szántai Anita, az SM Világnapon fennállásának 25. születésnapját ünneplő Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány elnöke.
– 10 ezer sclerosis multiplexes betegért, a 10 ezer érintett családon keresztül pedig mintegy 30-40 ezer emberért dolgozunk immáron negyedszázada – egészítette ki Fazekasné dr. Magda Erzsébet, az alapítvány ügyvezető titkára. Elmondta: az alapítvány kiemelten dolgozik a betegek oktatásáért, rehabilitációs nappali ellátóhelyet és SM infóvonalat működtet, ingyenes SM mozgásprogramot biztosít, valamint segíti a sorstárskapcsolatok épülését személyesen és az online térben egyaránt. Az Egerben megrendezett 2024-es SM Világnapon ezt fejezték ki az ország minden részéből érkezett sorstársak által közösen a magasba tartott zászlók is.
