Sclerosis multiplex: minden tünetnek lehet jelentősége
Az agyat és az idegrendszert károsító sclerosis multiplex betegség aktivitásának lehetnek olyan jelei is, amelyeknek az érintettek nem tulajdonítanak jelentőséget. Egy országos felmérésből kiderült: az SM betegek jelentős részénél előfordult már, hogy nem számolt be kezelőorvosának valamilyen tünetről, mert nem tartotta fontosnak, megfeledkezett róla vagy tartott attól, hogy terápiát kell módosítani miatta. Az ingyenes, országos Multiplex Magazin a betegségaktivitás felismerése mellett ír arról is, hogy a rehabilitációnak akár már az SM diagnózis kimondásától meg kellene kezdődnie.
Sokan gondolják úgy, hogy rehabilitációra azoknak a betegeknek lehet csak szükségük, akik jelentős mozgáskorlátozottsággal élnek, akiknek előrehaladottabb az állapotuk. Pedig ez nem így van. Bármely idegrendszeri funkcióvesztés indokolhat rehabilitációt, az SM betegeknek például akár 80 százaléka is tapasztalhat a betegség lefolyása során izommerevséget, szakszóval spaszticitást. Nem kell és nem is szabad megvárni a jelentős mértékű mozgáskorlátozottság kialakulását: a rehabilitációs lehetőségeknek már a frissen diagnosztizált, akár a húszas-harmincas éveikben járó betegeknek is érdemes utánanézniük. A rehabilitáció önmagában nem gátolja az SM előrehaladását, ehhez a betegség aktivitásának megfelelően beállított neurológiai terápiára is szükség van.
Mit tekintenek maguk az érintettek az SM aktivitásának? – tette fel a kérdést a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány egy országos kutatásban. A válaszokból kiderült, hogy a betegek fele szerint csak súlyosabb tünetekkel kell akár soron kívüli neurológiai kontrollt kérni, leginkább a betegséggel régebb óta együtt élők vélekedtek így. Az eredmények arra is rávilágítottak, hogy az enyhébb tünetekről olykor utólag sem szereznek tudomást az orvosok, mert azokat a betegek nem tartják fontosnak, az SM betegségtől függetlennek ítélik meg, nincs elegendő idejük a szakrendelésen kifejteni vagy egyszerűen elfelejtik említeni. Ezért fontos tudatosítani, hogy mivel a sclerosis multiplex a központi idegrendszert érinti, ezért a depressziótól a vizelettartási panaszokig, a feledékenységtől az izomgörcsökig gyakorlatilag bármilyen tünet jelezheti a betegség aktivitását. Ennek azért van jelentősége, mert akkor van nagyobb esély minél hosszabban kordában tartani a betegséget, ha megfelelő időben megtörténik a terápiaváltás, amikor egy korábbi gyógyszer már nem tud elegendő hatásosságot nyújtani.
Az ismeretterjesztő cikkeken túl a Multiplex Magazin körképet ad a hazai és a nemzetközi betegszervezetek programjairól, valamint reményt adó betegtörténetet is megoszt. Az ingyenes lap eljut országszerte a neurológiai osztályokra és a betegszervezetekhez, a nyomtatott lap terjesztését követően a lapszám az internetre is felkerül. A korábbi kiadások teljes terjedelemben, szabadon letölthetők a www.msmba.hu/multiplex-magazin címről. Az országos lapot a Békés Megyei Sclerosis Multiplexes Emberek Közhasznú Szervezete adja ki.
