Művészet és betegség, művészet és gyógyulás
Perspektívák – Művészet, Májbetegségek és Én címmel nyílt hepatitisz C vírusfertőzésben szenvedők vagy már gyógyult exbetegek élményeit bemutató kiállítás, egy másik kezdeményezés pedig kérdőívek segítségével mérte fel, hogyan változtatta meg a kór az érintettek életét.
A “Perspectives - Art, Liver Diseases and Me” című kiállítás egy egyedülálló kezdeményezés eredménye, aminek keretében a világ 25 országában HCV-fertőzésben szenvedő betegeket és művészeket hoztak össze, akik együttes erőfeszítéssel festményeken, szobrokban, installációkban, videókban, fotókon és táncprodukciókban jelenítették meg a betegek élményeit. A művészeti alkotások bemutatják, ezáltal segítenek másoknak is megérteni, hogy mit jelent HCV-fertőzöttnek lenni.
A betegség jelentette teher másokkal történő megismertetését szolgáló projekt az AbbVie gyógyszergyár kezdeményezésére, a spanyolországi Valencia Művészeti Egyetemének koordinálásával, valamint a Májbetegek Európai Szervezete (European Liver Patients Association/ELPA) és a Hepatitisz Világszövetség (World Hepatitis Alliance/WHA) támogatásával indult, a kész műveket, amelyek az Európai Májtársaság tulajdonába kerültek, a társaság idén április végén Bécsben tartott 50. nemzetközi konferenciáján mutatták be először. A kiállítást az ELPA elnöke, Tatjana Reic nyitotta meg.
Mind a 125 művészeti alkotás úgy jött létre, hogy a művészek és a betegek mély beszélgetések során tárták fel, milyen érzés HCV-fertőzöttként élni, és a betegség hogyan befolyásolja a mindennapokat. A kiállításon az alkotások mellett a művészek összefoglaló szövegei is olvashatók voltak, amelyekben leírták, melyek voltak számukra a beszélgetések leginspirálóbb mozzanatai, illetve ezeket hogyan fordították át az adott műbe – mindez a művészi alkotás folyamatába is egyedülálló betekintést enged.
Az ír Ronan O'Reilly például „Az ösvény” című festménye keletkezésével kapcsolatban kifejtette, hogy a vele beszélgető beteg legjellemzőbb sajátsága az volt, hogy mindig megpróbálta megőrizni a pozitív hozzáállást, és a lehető legkevésbé hagyni, hogy a betegség befolyásolja az életét, ezért a művész igyekezett a reményt és az optimizmust ábrázolni, valamint a világosság/Nap és a sötétség/Hold küzdelmét, azonban a kép legfontosabb szimbóluma a lótuszvirág, ami a mocsárból kinőve is ragyogóan tiszta marad, ezáltal a betegség legyőzésére utal.
Vaida Varnageine „Belső tájképed” című képe kapcsán kiderült, hogy a festményt ihlető beteg élete teljesen felborult, amikor HCV-fertőzést diagnosztizáltak nála, majd világképe gyökeresen átalakult, leszokott az intravénás kábítószerfogyasztásról, és életét arra szentelte, hogy segítsen másokon.
Erős betegek
Más betegek is arról számoltak be, hogy a betegség kapcsán alapvetően megváltozott az életük, át kellett gondolniuk, hogy miként vélekednek a halálról, a biztonságról, a szabadságról, és minden alapelvet újra kellett értékelniük. Volt, aki számára a legfontosabb tanulság az volt, hogy rájött, miként lehet saját maga legjobb barátja.
A legtöbben azonban negatív tapasztalatokról és élményekről számoltak be, például arról, mennyire rettegtek, hogy megfertőzik közeli családtagjaikat, vagy hogy rokonaik elhagyják őket, mennyi olyan szeretett tevékenység volt, amiről le kellett mondaniuk, mert többé már nem voltak képesek tovább csinálni azokat a rettenetes fáradtság miatt, illetve új prioritási listát kellett felállítaniuk azzal kapcsolatosan, hogy mi a valóban fontos az életben. Mások attól féltek, elvesztik munkájukat, netán el is vesztették, és azzal küzdöttek, hogyan maradhatnának mégis hasznos tagjai a társadalomnak. Volt beteg, aki gyenge teste miatt unalommal küzdött, többen hibáztatták a kórházat, ahol a fertőzést szerezték, sokan szenvedtek amiatt, hogy környezetük attól félt, elkapják a fertőzést, ezért nem merték megölelni, megközelíteni sem őket. Mások, akik fiatalon fertőződtek meg, amiatt szenvedtek, hogy nem kezdhetnek kapcsolatot, nem alapíthatnak családot, és többen panaszkodtak az előítéletek, a rájuk ragasztott stigma miatt.
Volt, aki elmondta, hogy csak az értheti meg, milyen HCV-fertőzöttnek lenni, aki maga is átélte ezt, más szerint pedig már a sajnálat is stigmatizálja a betegeket. Volt, aki arra jött rá, hogy a betegség legpozitívabb aspektusa, ha a küzdelemben valaki felfedezi, hogy milyen erős is valójában.
A Perspectives-projekt egy interneten is megtekinthető videós alkotása, Susana Carne műve – My Hepatitis C Journey – arról az útról szól, ami a sötétségből a fénybe vezet, és előbb vagy utóbb mindnyájunknak végig kell rajta mennünk.
Erős betegszervezetek
A World Hepatitis Alliance egy kérdőíves kutatás segítségével járt utána, milyen hatása van a HCV-fertőzésnek az érintettek személyes és társadalmi életére, munkájára, és milyen tapasztalatokkal szembesülnek az egészségügyi ellátás során. A WHA célja, hogy a betegek összegyűjtött tapasztalatai révén megváltoztassa az egészségpolitika, az egészségügyi személyzet és általában a lakosság hozzáállását a vírusos májgyulladásban szenvedőkkel kapcsolatosan. Az interneten szabadon olvasható kutatási beszámoló (HCV Quest – Global Patient Survey) bevezetőjében a WHA elnöke, Charles Gore kifejti, hogy a HCV-fertőzéssel kapcsolatban szinte minden információ a klinikusoktól, epidemiológusoktól és a gyógyszergyáraktól származik, és alig halljuk meg azoknak a szavát, akik a betegséggel élnek, vagy abban haldokolnak – ezen az aránytalanságon próbált meg változtatni a WHA 73 országra és 4.000 betegre kiterjedő felmérése. Mint Charles Gore hangsúlyozza, az egyik legsúlyosabb probléma, ami a felmérés kapcsán kiderült, hogy az egészségügyi ellátó személyzet elmulasztja felhívni az általuk kezelt betegek figyelmét, hogy vannak olyan betegszervezetek, amelyek segítenek megküzdeni a betegséggel, ahol információkkal látják el őket, sorstársakkal oszthatják meg tapasztalataikat, és bátorítást kaphatnak a betegséggel való küzdelemhez.
