Mitől lehet valaki gyógyíthatatlan SM beteg?
Mikor és miért alakulhat ki a gyógyíthatatlan sclerosis multiplex? Mit nyújthatnak az infúziós kezelések az SM betegségben? Milyen új irányelvek várhatók a terápiákban? Miért kell sportolni mozgáskorlátozottsággal is? Az általában fiatalkorban jelentkező visszafordíthatatlan idegrendszeri betegséggel, a sclerosis multiplex kórral élő emberekről szól az országos, ingyenes Multiplex Magazin.
Öröklött genetikai hajlam és környezeti tényezők egyaránt közrejátszhatnak abban, hogy kialakul a sclerosis multiplex, de még mindig nincs válasz arra, hogy például egy testvérpár egyik tagja miért lesz SM beteg, a másik tagja pedig miért nem. Amint dr. Illés Zsolt, a dán Odense Egyetemi Kórház neurológiai osztályának professzora rávilágít, az SM betegség kezdőpontját azért nehéz vagy épp lehetetlen beazonosítani, mert az első tünetek jelentkezése előtt akár egy évtizeddel korábban is elkezdődhet a folyamat.
2018-ban új nemzetközi szakmai ajánlás foglalja össze az SM kezelésének szempontjait – derül ki dr. Csépány Tünde, a Debreceni Egyetem Neurológiai Klinikájának docense beszámolójából. Dr. Jakab Gábor, az Uzsoki Kórház neurológiájának osztályvezető főorvosa pedig arról értekezik, mi befolyásolhatja a terápiaválasztást, s mit tesz a Magyar Neuroimmunológiai Társaság (MANIT), hogy a hazai SM centrumok között rendszeres legyen a tapasztalatcsere a terápiás eredményességről. Dr. Rózsa Csilla, a Jahn Ferenc Dél-pesti Kórház neurológus osztályvezető főorvosa az infúziós terápiákról nyilatkozik, amelyek az injekciós és szájon át szedhető gyógyszerek mellett tovább szélesítik a terápiás palettát.
A magazin riportot közöl egy angliai SM betegről, hogyan nyerte vissza önállóságát az SM diagnózis, s hónapokon át tartó folyamatos visszaesések után. Barbara A. Stensland elmeséli, hogy édesapja 35 éves korában, a hetvenes évek végén az SM szövődményei miatt halt meg, s neki hogyan sikerült e súlyos örökség terhével is újjászervezni az életét. Megállíthatatlanságáról tesz tanúbizonyságot a címlapon szereplő Sáringerné dr. Szilárd Zsuzsanna is, aki amikor leendő rehabilitációs szakembereket kezdett oktatni, még nem gondolta, hogy néhány év elteltével élete legnagyobb kihívása önmaga rehabilitációja lesz. Bár az orvostudomány ma nem képes javítani a helyzetén, nem hajlandó tétlenül várni erőnléte hanyatlását: miközben a főiskolán tudományos kutatást végez és oktat, eközben napi szinten sportol és rendszeresen versenyzik – ha nem másokkal, akkor önmagával. Abban bízik, hogy elszántságával minél többeket mozgósítani tud.
– Az ismeretterjesztő és életmód magazin ingyenes, eljut az ország minden SM centrumot működtető neurológiai osztályára, továbbá a betegklubokhoz és egyesületekhez is, ám az újság riportjai nemcsak az érintettek számára tanulságosak – emeli ki B. Papp László főszerkesztő. Az országos lap kiadója a Békés Megyei Sclerosis Multiplexes Emberek Közhasznú Szervezete. A helyi betegszervezetek a lapot fel tudják használni saját szemléletformáló és érdekérvényesítő munkájuk során is, különösen, hogy az újság az országos Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány aktualitásairól éppúgy beszámol, mint a helyi közösségek – jelen lapszámban a Jász-Nagykun-Szolnok, a Somogy, a Csongrád és a Békés megyében működő SM egyesületek – programjairól.
